Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Wat te doen?
Ik heb stadium 4 van epiteliale eierstokkanker aan linker eierstok, hoog sereus type. Vergrootte lymfeklieren langs de lichaamsslagader in de buikholte plus vergrootte lymfeklier in hartstreek en bij sleutelbeen. Ook uitzaaiingen in buikholte en vetschort. Na 2 chemo’s met carboplatin en Paclitaxel was de uitslag van de scan dat de lymfeklieren wel kleiner geworden, maar twee tumoren in buikholte waren niet kleiner geworden, nl. 50 mm. Advies was dus nog een vierde chemo en dan opnieuw een CT-scan (op 30 jan. as.) Nu lig ik aan mijn vierde chemo en nadat mijn CA-125 uitslagen van 300 , 280, 240, 190, 140, 130, 100 en vandaag naar 120 zijn gegaan (dus weer gestegen) wordt de kans op een interval debulking toch weer onzeker.
Ik heb (nog steeds) geen enkel symptoom wat bij de diagnose hoort. De chemo maakt mij niet misselijk, maar alleen vermoeid. Ik sport nog steeds 3 x per week plus 1x per week aquafitness en 1x per week yoga.
Graag wil ik weten of er nog andere behandelmogelijkheden zijn dan de chemo met operatie en of het zin heeft om een second opinion aan te vragen en waar dat dan handig is.
Antwoord
Beste B'post,
Denk dat het nog een beetje vroeg is om te zeggen dat een operatie niet mogelijk is: dat hangt ook af van de afwijkingen op de scan. Maar goed, het is natuurlijk wel ongunstig dat de tumormarker lijkt te stijgen.
Wat betreft alternatieven: er zijn wel studies waarin behandelingen worden onderzocht speciaal bij vrouwen waarbij de kanker ongevoelig is geworden voor de behandeling met de 1e chemotherapie. Ik denk dat je dat het beste met je behandelaar kunt overleggen. Welke studie of behandeling voor jouw tumor de beste optie is hangt namelijk van heel veel factoren af die ik nu niet kan overzien. Dat je geen klachten hebt is natuurlijk gunstig: dan zijn er volop mogelijkheden omdat je voor studies of 2e lijns behandelingen vaak wel in redelijke conditie moet zijn om die behandelingen aan te kunnen.
Een 2e mening kan natuurlijk als je het idee hebt dat je behandelaar geen geschikte mogelijkheden heeft. Weet niet waar je woont en waar je nu behandeld wordt maar het meest voor de hand ligt dan een verwijzing naar 1 van de centra voor gynaecologische oncologie: die zitten in alle academische ziekenhuizen, het Catharina Ziekenhuis en in het AvL.
Hoop dat dit je een beetje helpt,
Cor de Kroon
Wat bedoelt u met 2e lijns behandelingen?
Beste B'post,
2e lijns behandelingen zijn de behandeling met chemotherapie anders dan de standaard behandeling waarmee wordt begonnen. Je begint daarmee (of kunt daarmee beginnen) als de standaard 1e behandeling niet meer werkt. Voor ovariumcarcinoom is de 1e behandeling carboplatin met paclitaxel. Als dat niet meer werkt (de definitie van 'niet meer werken' is dat de kanker toeneemt tijdens de chemo of binnen een half jaar na het staken van de chemo weer zichtbaar wordt of klachten geeft) kun je overgaan op de 2e lijns behandeling. Vaak is dat bijvoorbeeld caelyx, een andere chemotherapie.
Hoop dat het nu wat duidelijker is.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon