Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Wat kan er nog qua behandeling?
Beste,
hier brca 1 dragers, 7 jaar terug onze mama moeten afgeven door eierstokkanker(5 jaar ziek geweest).
nu mijn zusje 38 jaar en geconstateerd met hooggradig sereus ovariumcarcinoom stadium 4.
opgestart met carbo taxol en avastin 6 kuren 3 wekelijks.
Ze heeft ze alle 6 achter elkaar gehad omdat het ziektebeeld niet veranderde op ct scan. Ben met haar naar een universitaire ziekenhuis gegaan na de chemo bleek dat ze stadium 3b was.
ze heeft een COMPLETE debulking gehad met hipec. Operatie duurde 13u.
nu onlangs bij oncoloog geweest , ze vernoemde dat er normaliteit nog chemo’s volgde na operatie maar dat dit geen optie was omdat ze op de chemo bijna nihil reageerde… nu is ze gestart met lynparza ( olaparib)
en ze gaven aan dat dit erop of eronder zal zijn. Als de parp remmers niet werken zouden ze haar niet verder kunnen behandelen…(omdat ze niet reageert zoals verwacht op de chemo’s)
ik zit met mijn handen in het haar, hopend dat de parp remmers toch zijn werk zal doen!
Prof die operatie uitgevoerd had was enthousiast en gaf zelf aan dat de kans op totale overleving groot was en nu dit…
zijn er nog mogelijkheden moesten de parp remmers niet aanslaan?
chemo’s, medicijnen of studies?
Zeer ongeruste zus die haar grote zus niet wil verliezen 😢
Antwoord
Beste Apsotje,
Wat een verhaal: eerst stadium IV en toen toch stadium III... En een operatie van 13 uur: hoe is het met je zus? Is ze goed aan het opknappen? Hoop het!
Wat betreft de chemo: ik snap wel dat de oncoloog niet veel vertrouwen heeft in chemo na de operatie als het zo weinig effect heeft gehad. Bleek dat ook uit het onderzoek van het weefsel na de operatie? Daar kan de patholoog ook heel precies de reactie op de chemotherapie beoordelen. En dan is een PARP remmer een heel erg goed alternatief.
Hoe het moet als de PAPR net meer werkt dat is moeilijk te zeggen. En hangt ook heel erg van de situatie dan af: is het 1 plek waar de kanker terug is of op heel veel plekken, hoe lang het heeft geduurd voor de kanker terug is gekomen en welke lange termijn bijwerkingen de behandelingen tot dan toe hebben gegeven. Hoe dan ook zijn er voor elke situatie specie adviezen / voorkeuren. En vaak zijn er ook studies waar je zus afhankelijk van de situatie aan mee zo u kunnen doen. Maar ook voor die studies geldt dat aan welke ze mee zou kunnen doen helemaal afhangt van de precieze situatie dan. Bovendien wisselen die studies zo snel dat het ook niet zoveel zin heeft nu te bekijken welke studie ze aan mee zou kunnen doen omdat we immers niet weten wanneer de situatie zich voordoet.
Kortom voor nu is er denk ik niet veel anders dan revalideren na de behandelingen zodat ze in optimale conditie is om eventuele vervolgbehandelingen aan te kunnen. En intussen vooral te hopen dat de PAPR aanslaat.
Helpt dit antwoord je?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Zeker en vast! Dank je!
Waar kan je de lopende studies online volgen?
of waar moet ik hiervoor zijn?
dank je alvast!
mvg,
Beste aspotje,
op www.olijf.nl of mytomorrows.com kun je achterhalen welke studies er zijn. En je kunt het natuurlijk ook met de oncoloog van je zus bespreken. Dat je nu reageert op mijn antwoord, betekent dat dat de kanker terug is? Hoop zo voor jullie van niet!
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Ik hou mijn hout vast!
nee tot nu toe gaat alles goed!
maar ik blijf graag op de hoogte en geïnformeerd en hopelijk zullen we het nooit moeten gebruiken 🤞
Hartelijk dank voor de info ❤️