Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Waar zit het HPV-virus als het niet actief is?
20 jaar geleden is twee keer keer in een jaar een randje foute cellen (pap3) van mijn baarmoedermond verwijderd. Sindsdien word ik regelmatig gecontroleerd. Na elk uitstrijkje krijg ik bericht dat het er niet helemaal rustig uitziet en word ik gevraagd of ik er nog één wil laten doen. De tweede keer is het dan (gelukkig) wel goed allemaal.
Sinds augustus van dit jaar had ik een raar uitstulpseltje aan mijn anus. Een fisteltje, dacht ik. Maar uiteindelijk bleek het kwaadaardig en was de diagnose anuskanker.
Blijkbaar zit het HPV virus nog in mijn lijf. Ik heb onmiddellijk weer een uitstrijkje laten maken maar mijn baarmoedermond is schoon.
Van het gordelroos/waterpokkenvirus is bekend dat het latent aanwezig kan zijn in je lichaam en dat het zich dan naast je ruggengraat ergens verstopt. Is de locatie van een latent HPV virus ook bekend?
Antwoord
Beste Cyberbabe,
Met HPV werkt het anders dan gordelroos. HPV zit alleen in de cellen waar het, als de afweer er niet in slaagt het op te ruimen, dan ook de afwijkingen veroorzaakt. Maar we weten ook dat veel patiënten een nieuwe infectie krijgen, dat het virus een tijdje weg is maar dat patiënten dan dus opnieuw geïnfecteerd worden. Lastig te zeggen of dat bij u ook het geval is, maar dat zou dus ook kunnen.
Hoop dat dit een beetje duidelijkheid geeft.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dank voor uw reactie. Een hele geruststelling.
De afgelopen week heb ik een Petscan, MRI en een echo gehad. Nergens uitzaaiingen gevonden, lymfeklieren schoon, geen "malign" weefsel gedetecteerd. Bij een lichamelijk/visueel onderzoek kon de radiotherapeut het plekje, waar de tumor weggesneden was, zelfs niet meer vinden.
Ik heb goede hoop dat het virus bij mijn anus zo maar in een keer helemaal weggesneden is. En bij mijn baarmoedermond zit het ook niet. Dus dan zou ik schoon moeten zijn. Yes!
Ik hoop morgen te horen dat deze conclusie klopt en ik toch geen radiotherapie meer hoef te ondergaan.
Gr.
Cyberbabe.
PS ik wil mijn waardering uitspreken voor uw werk hier op kanker.nl. Ik heb meerdere vragen en reacties langs zien komen en daardoor durfde ik ook te vragen. Wat fijn dat ik (toch anoniem) mijn vraag kon stellen en u zo snel en vriendelijk reageerde.
Graag gedaan! Finges crossed.
Cor de Kroon
Helaas, ik moet toch bestraald. Op de plek waar de tumor verwijderd is.
Maar alleen daar en 'slechts' 25 keer.
Hopen dat ik erna vanaf ben. Voor altijd.
Pfff, dus toch! Sterkte. En inderdaad: daarna hopen dat t voor altijd klaar is!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Geachte heer Kroon,
Mag ik u nog iets vragen?
Ik word nu bestraald voor de anuskanker. Morgen ga ik mijn derde (van vijf) week in. Ik begin het nu een beetje te voelen. Het schrijnt wat, daar beneden.
Dat verrast me niet, had ik op gerekend. Vooraf is me verteld dat behalve het gebied rond mijn anus (want hee, anuskanker) ook mijn schaamlippen en mijn liezen gevoelig kunnen worden. Dat de huis stuk kan gaan.
Maar wat ik nu merk is dat ik op mijn perineum bobbeltjes krijg. Het begon met een dikke, zeer pijnlijke bult. "Een puist.", dacht ik. Want daar heb ik wel eerder last van gehad. De bult werd al snel minder dik, pijn ging weg, dus ik was niet ongerust.
Echter, een week later zit hij er nog. Kleiner, dat wel, maar toch. En aan de andere kant zit er nu ook één. Stiekem, niet eerst als dikke pijnlijke lastpak, zoals die andere.
Sterker nog, aan die andere kant lijken er ook kleintjes omheen te zitten. En de plek is ook een beetje ongevoelig. En een beetje harder, minder flexibel.
In het verleden heb ik overigens ook genitale wratjes gehad (het HPV virus vindt mij de ideale gastvrouw, heb ik het idee), maar die waren inwendig.
Is het mogelijk dat door bestraling mijn weerstand afgenomen is en dat het virus zich nu ook op mijn perineum manifesteert? Dat daar ook kanker ontstaat? Kan dat überhaupt zo snel? Of is dit een "normale" weefselverandering ten gevolge van de bestraling?
Uiteraard ga ik het ook aan mijn radiotherapeut vragen, maar ik heb om heel eerlijk te zijn niet zo heel veel vertrouwen in haar kennis van specifiek het HPV virus. (zij wist bijvoorbeeld niet dat dat weg is als je de cellen waarin het zit verwijderd hebt. Zie mijn initiële vraag aan u en uw antwoord daarop.)
Ben heel benieuwd naar uw visie hierop.
Gr. Cyberbabe
Beste Cyberbabe,
Realiseer me dat ik een beetje achterliep met beantwoorden van de vragen...
Hoop dat je de 'puist' aan de radiotherapeut hebt laten zien: moeilijk om er zo iets van te zeggen zonder het precies te kunnen zien. Het lijkt me in elk geval niet logisch dat er genitale wratjes zijn ontstaan: bestraling werkt namelijk ook tegen genitale wratten en ik begrijp dat je de bobbel in het gebeid zit dat bestraald wordt toch.
Kortom: aan iemand laten zien met verstand van zake!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon