Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Voordelen laser i.p.v. lisexcisie
Beste Cor,
Fijn dat ik je hier een vraag kan stellen. Even wat korte achtergrondinformatie: Ik ben nu al ruim een jaar bezig met een pap 3B. Op de dag dat ik erachter kwam dat ik zwanger was kreeg ik helaas ook deze uitslag van het uitstrijkje. Heel erg schrikken natuurlijk. Uiteindelijk bleek het om een klein plekje van 2mm te gaan, biopt daarvan bleek Cin 2. Gedurende zwangerschap onder controle gebleven. 3 maanden na bevalling colposcopie, beeld zag er normaal uit, als een 3A of minder (wat door invloed van zwangerschap in die periode niet gek is). Uitstrijkje gaf echter toch weer 3B aan helaas en HPV type 16. Vandaag lisexcisie gehad van, wat bleek, een klein gebied (was echt naar want verdoving werkte onvoldoende).
Ik heb mij het laatste jaar enorm verdiept in alles omtrent baarmoederhalsafwijkingen en het valt mij op dat er eigenlijk weinig bekend/te vinden is over laser. Mijn gynaecoloog was daar ook eigenlijk nauwelijks bekend mee. In het LUMC (maar ook bijvoorbeeld in het Maasstad ziekenhuis) is te lezen dat daar wel degelijk gebruik wordt gemaakt van laser en het lijkt erop dat dit voordelen heeft (en als nadeel dat je het weefsel niet kan onderzoeken).
- Klopt het dat na een laser behandeling het weefsel weer aangroeit en je baarmoederhals dus niet korter wordt?
- Waarom wordt laser niet vaker als behandeling gekozen?
- Heb jij tips om van HPV af te komen? Helpt extra vitamine C wel/niet?
- Wat is jouw visie mbt vaccineren van vrouwen van eind 30?
- Na het uitvoeren van de lisexcisie gaf de gynaecoloog aan dat het eigenlijk maar een paar kleine stukjes waren en dat het mogelijk helemaal geen invloed gaat geven op de lengte van mijn baarmoederhals. Dat klinkt fijn, maar begrijp ik niet want ik heb altijd begrepen dat met een lisexcisie een hele ‘circel’ van 3-4mm van de baarmoederhals ‘afgezaagd’ wordt.
- Kunnen mannen ook getest worden op HPV? Ik wil niet de kans lopen dat mócht ik hopelijk die HPV klaren, ik weer opnieuw geïnfecteerd raak door mijn partner. We zijn nu 11 jaar samen (en voor zover ik weet monogaam :) )
Dank voor het lezen en het hopelijk willen beantwoorden van mijn vragen (sorry dat het er wellicht toch wat veel zijn geworden). Ik vind het fantastisch dat je dit werk doet en dat je zo aardig bent om online vragen te beantwoorden van mensen. Het geeft zoveel stress, verdriet en spanning en het is een heel fijn gevoel dat je op deze laagdrempelige manier je vragen kan stellen aan een professional. Nogmaals dank daarvoor.
Groet, Lieke
Antwoord
Beste Lieke,
Wat goed dat je je zo zorgvuldig hebt verdiept in de mogelijkheden! Zal je vragen hieronder stuk-voor-stuk proberen te beantwoorden.
Denk dat je niet kunt zeggen dat 'na laser de baarmoedermond weer aangroeit'. En eigenlijk gaat het niet om 'aangroeien' maar gaat het om de funtionaliteit van de baarmoedermond. Sommige baarmoedermonden zijn 35 mm en andere zijn 45 mm lang en het kan best zo zijn dat vrouwen met een baarmoedermond van 45 mm toch te vroeg bevallen terwijl bij er vrouwen met en baarmoedermond van 35 mm die ook nog een lisexcisie hebben ondergaan geen vroeggeboorte optreedt. Helaas is bij mijn weten de laser, voor wat betreft functionaliteit (lees vroeggeboorte) nooit goed vergelelen met de lisexcisie. Theoretisch zou je kunnen zeggen dat er minder weefsel wordt verwijderd bij de laser maar of dat ook leidt tot een betere functie van de baarmoedermond durf ik niet te zeggen.
Het grote nadeel van laser, wat je zelf ook al zei, is dat het weefsel niet kan worden onderzocht. En zeker bij CIN III is het prettig om te weten hoe groot de afwijking precies was, of de klierbuizen betrokken waren, of de snijranden vrij zijn of dat dat niks over kan worden gezegd en vooral of er toch geen kanker is. Dat is allemaal niet te beoordelen na een laser. Bovendien is het en heel duur apparaat dat in maar weinig ziekenhuizen beschikbaar is en moet de laser vanwege de veiligheid altijd op de operatiekamer plaatsvinden terwijl een lisexcisie ook op de polikliniek verricht kan worden. Dit alles met elkaar maakt dat we in het LUMC, waar we inderdaad en laser tot onze beschikking hebben, de laser maar zelden gebruiken voor de bahandeling van CIN.
Er is geen goude tip om van HPV af te komen. Ik denk niet dat Vit C helpt. Het enige waarvan we echt weten dat het helpt is stoppen met roken of stoppen met medicijnen die de afweer belemmeren.
Ik denk dat het best te overwegen is vrouwen van boven de 30 te vaccineren maar dat de 'effectiviteit' duidelijk minder is dan als je vrouwen vaccineert die jonger zijn. Ten eerste hebben ze waarschijnlijk al een infectie met (een aantal) types HPV gehad. Het vaccin heeft geen zin meer tegen deze types HPV. Bovendien is de kans dat ze nog in contact komen met de andere types van het vaccin kleiner (omdat gemiddeld gesproken vrouwen die jonger zijn dan 30 meer wisselende contacten zullen hebben en dus het risico dat ze in contact komen met meer HPV types groter is). Dus dan is vaccineren tegen deze types HPV'in wezen onnodig. Maar je weet natuurlijk als individu nooit zeker welke HPV types je nog tegen gaat komen is je leven. Dus voor de grote groep gelden die nadelen, hoe ze voor het individu gelden is moeilijk te zeggen en hangt af van de individuele situatie (al veel wisselende contact gehad? is de verwachting dat je nog veel wisselende contacten zult hebben?). Kortom: vaccineren als je 30 bent kan maar is minder effectief dan vaccineren als je 12 bent.
Het klopt dat er een 'plakje' van de baarmoedermond af wordt gehaald. De studies geven aan dat als je dat 1 keer doet er eigelijk geen verhoogd risico is op vroeggeboorte (de enige echte complicatie mbt de functionaliteit van de baarmoedermond). Maar goed: ook dat gaat weer over grote groepen en niet over de individu. Als er nog ander risicofacteren voor vroeggeboorte zijn (belangrijkste is al een eerdere vroeggeboorte of eerdere dreigende vroeggeboorte) dan kan die lisexcisie natuurlijk net dat extra zetje geven waardoor de functie van de baarmoedermond wel geminderd is en er wel een (ernstige) vroeggeboorte gebeurd.
Mannen kunnen inderdaad getest worden. De vraag is wat je met de uitslag moeten ook wanneer je hem zou willen testen. Je weet nooit precies zeker wanneer jij het virus heb geklaard (dat zou het moment zijn dat je zou willen testen). En stel dat hij ook chronisch geinfecteerd is wat ga je daar dan mee doen? En zelfs als hij geen drager is, dan nog is het van belang dat jij onder controle blijft / zonodig behandeld wordt.
Kun je hier wat mee?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor, hartelijk dank voor uw uitgebreide reactie.
Inmiddels is de uitslag van de lisexcisie bekend, alleen durf ik deze nog niet onder ogen te komen.
Nog een keer kleine samenvatting: Ik heb nooit klachten gehad, vlak voor m’n zwangerschap 3B, 1 klein plekje 2mm met biopt weggenomen, was Cin 2 en nu na m’n zwangerschap helaas nog steeds 3B, dus behandelen.
Na de lisexcisie zei de gynaecoloog dat het om een klein gebied ging en hij wat kleine stukjes had weggenomen die waarschijnlijk nog niet eens van invloed zouden zijn op de lengte van mijn baarmoederhals. Hij vond het eruit zien als Cin 2/3, waarschijnlijk eerder 2. Ik vroeg nog maar uit het onderzoek zou ook nog kunnen komen dat het kanker is? Toen zei hij: “dat kan altijd, maar daar gaan we nu echt niet vanuit”. “Ik verwacht dat je er nu gewoon helemaal vanaf bent”. En toen zei ik: “maar als het toch kanker is, is het dan nog wel in een relatief vroeg stadium?”. En toen zei hij: Ja een heeeel vroeg statium, maar daar gaan we voor nu echt niet vanuit.
1,5 week geleden heeft hij gebeld voor de uitslag maar ik was en ben ZO bang dat ik niet op kon nemen en heb hem toen via mail gevraagd een mail te sturen. Vervolgens heb ik mijn mails niet meer bekeken (ik begrijp dat dat onverstandig en onvolwassen is).
Maar gisteren kreeg ik de schrik van m’n leven omdat er een brief van het UMC op de mat viel. Hij heeft me dus doorverwezen! Er is dus iets ernstigs aan de hand. Ik kan het gewoon niet geloven..Ik ben zo ontzettend bang, misselijk, verstijfd van angst.
Ik weet dat het voor u moeilijk is om hier uitspraken over te kunnen doen, maar zou het toch ook nog iets anders kunnen zijn dan kanker? (hij heeft wel gezegd dat mocht het nodig zijn (ooit) de behandeling te herhalen dat dit dan sowieso in het ziekenhuis zal zijn ivm mogelijkheid tot roesje/narcose).
En als er kankercellen gevonden zijn, verwacht u op basis van het verloop en wat de gynaecoloog tegen mij gezegd heeft dat er een reeele kans is dat het in een vroeg stadium is?
Ik weet dat ik de mail en brief moet openen zodat ik meer weet en te lang wachten juist schadelijk kan zijn, maar ik probeer moed te vinden dit onder ogen te komen.
Ik hoop dat u uw kijk erop wilt geven en mogelijk iets van scenario’s kunt bieden .
groet, Lieke
Nog een concrete vraag: kan er een andere reden dan kanker zijn om een lisexcisie op korte termijn te herhalen of uit te breiden met conisatie? Wordt dit alléén gedaan wanneer er kankercellen gevonden zijn of is er ook mogelijk nog een andere reden waardoor een arts het nodig vindt dit te doen i.p.v. zes maanden wachten en dan uitstrijkje?
Beste Lieke,
Wat naar om te lezen hoe bang je bent. Pas op dat je angst je niet in de weg gaat zitten in de zin van dat je teveel tijd verliest omdat je uitslagen niet onder ogen wil komen en/of brieven met afspraken niet opent. Kop in het zand is, maar ik heb makkelijk praten, geen optie. Neem anders in elk geval contact op met je behandelaar of je huisarts: want als het je niet lukt de situatie onder ogen te komen kunnen ze je in elk geval helpen met daar een oplossing voor zoeken (maatschappelijk werk? psycholoog? lotgenoot?).
Je vraagt om scenario's. Dat is ingewikkeld omdat ik nog maar zo weinig informatie heb. Maar ervan uitgaande dat de gynaecoloog geen grote afwijkingen heeft gezien en de uitslag van het biopt CIN was kan het bijna niet anders dan dat de baarmoederhalskanker (als het al baarmoederhalskanker is, misschien gaat de brief van het UMC wel heel ergens anders over!!) heel klein is. En als baarmoederhalskanker klein is zijn er zelden uitzaaiingen. En patienten met kleine baarmoederhalskanker overleven het bijna altijd en patienten met kleine baarmoederhalskanker die wel een uitzaaiing hebben overleven het ook bijna altijd. Begrijp me goed: deze vrouwen moeten intensieve behandelingen ondergaan (een grote operatie en als er uitzaaiingen zouden zijn nog aanvullende bestralingen met of zonder chemotherapie) maar die behandelingen zijn heel effectief.
Kortom: ik kan niet anders dan je oproepen vooral contact te zoeken. Met je behandelaar of met je huisarts zodat je binnen niet al te lange tijd de diagnose onder ogen durft te komen. Of vraag een goede vriendin op bezoek om samen de uitslag te lezen. Stuur m desnoods door via dit forum (via een privé bericht) zodat we op die manier samen kunnen kijken wat er precies aan de hand is.
Hoop dat je hiermee verder kunt!
Sterkte, met vriendelijke groet,
Cor de Kroon