Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Van HPV naar kanker in 1.5 jaar?
Hallo!
Voor mijn 30e verjaardag kreeg ik het uitstrijkje cadeau van de Nederlandse staat.
De uitslag luidde HPV. Ik moest na een half jaar weer komen, maar moest mij niet druk maken. Dit deed ik dan ook niet. Omdat het uitstrijke psychisch heftig was, duurde het even voordat ik weer durfde. Maar toen kwam Corona, en werden er geen uitstrijkjes gedaan. Ik moest wachten tot september, want de vakantie periode was wat druk.
We zijn 1.5 jaar verder. Uit deze uitslag komt Pap2. Wederom, ik moet mij niet druk maken, maar moet wel naar de gyn. Die neemt 2 biopten, en daar komt uit cin3. Ik moet een lisexcisie ondergaan. Maar wederom, niks aan de hand. Ik maak me dus totaal niet druk. Zelfs niet wanneer de gyn 1 dag eerder belt dan de afspraak. Ik dacht dat ze mij gewoon sneller goed nieuws wilde geven. Maar helaas, er is kanker gevonden. Een stukje van 5.5 bij 3 mm, zonder schone randen.
Mijn vraag:
Is het mogelijk dat die HPV zich binnen 1.5 jaar tot kanker heeft ontwikkeld? Of zaten de uitstrijkjes steeds op de verkeerde plek en draag ik dit al jaren mee? Aangezien ik overal lees dat HPV er jaaaren over doet...vind ik dit nieuws moeilijk te bevatten.
PS: Ik ben trouwens 3 jaar geleden gestopt met roken, maar heb wel 13 jaar gerookt. Sindsdien ook echt niks meer aangeraakt. Plus ik sport regelmatig, eet gezond en drink amper.
Antwoord
Beste Aurelia,
Getsie! Bijna altijd duurt het jaren voordat HPV kanker veroorzaakt. Moeilijk te zeggen hoe het bij is gegaan. Misschien heeft het uitstrijkje de kankercellen 'gemist' maar dan is het wel gek dat dat 2x is gebeurd (1e uitstrijkje geen enkele afwijkende cel en 2e uitstrijkje PAP2, dat is heel mild afwijkend). Maar blijkbaar zag de gynaecoloog het ook niet want dan was de uitslag van het biopt al kanker geweest. Misschien zit het iets dieper naar binnen?
Hoe dan ook: jij zit er maar mooi mee! Wat is het vervolg? Schroom niet me aanvullende vragen te stellen. Zijn de vervolgstappen al met je besproken? Heb je al kinderen? Goed om dat in een vroeg stadium met je behandelend gynaecoloog te bespreken!
Veel sterkte, schroom niet om, hoewel ik deze vraag misschien niet heel stellig kon beantwoorden, me nog een keer aan mijn jas te trekken als je naar aanleiding van de vervolgstappen nog vragen hebt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Hallo,
We waren net bezig om proberen zwanger te worden. Ik heb chronisch pijn door mijn hypermobiliteit, en PTSS door wat vervelende dingen. Dus we wilden wachten tot ik zo gezond mogelijk was. En toen had ik opeens kanker. Ik ben vooral erg bang hoe ik het lichamelijk op latere leeftijd moet redden (qua zwangerschap). Aangezien ik nu al meer niet dan wel kan lichamelijk.
Op de MRI zijn geen aanwijsbare uitzaaiingen te zien, dus dat lijkt me goed! Er is op de baarmoedermond een klein plekje te zien nog. Maar ik heb 30nov de lisexcisie gehad.
Ze willen nog een inwendig onderzoek doen, maar vanwege mijn ptss doen ze die liever onder narcose, en daarna zal dus meteen een operatie plaatsvinden. Een conisatie of een trachelectomie. Ik hoop op die conisatie, want als het inwendige onderzoek niks geks opleverd, zou dat genoeg moeten zijn toch?
Ik ben als de dood dat ik geen moeder meer kan worden. Of dat het niet meer kan door de bmhk, of dat ik het lichamelijk niet meer red omdat ik tegen de tijd dat het 'mag' misschien te oud en te gammel ben.
Zo'n trachelectomie lijkt me zo intens, met zoveel risico's. Ik heb gelezen over zwaardere menstruaties, als chronisch pijn patient is extra pijn heel eng!! Het dichtgroeien, het toch niet zwanger kunnen worden zelfs niet dmv IVF. Plus, ik weet nog geeneens of ze mijn lymfklieren weg gaan halen, dat moet ik ook nog even checken.
Wat zijn uw ervaringen met conisatie en trachelectomie bij kanker? En de gevogen voor vrouwen met een enorm actieve kinderwens?
Beste Cor,
Ik denk dat mijn bericht is verdwenen in de hoeveelheid berichten die u krijgt.
De rest tumor lijkt nu nog zo'n 1cm, aan de onderkant van mijn baarmoedermond (mri, nog geen inwendig gehad). En vooralsnog denken ze niet iets te moeten met de lymfen. De operstie lijkt nu te staan voor 10 jan (eerst inwendig onderzoek, daarna hopelijk conisatie. En anders word ik wakker en moet ik doorgestuurd worden).
Graag zou ik u nog de volgende vragen willen stellen.
- Bent u bekend met een conisatie bij kanker? De dingen die ik lees gaan vooral over cin3 en conisatie.
- Bij een trachelectomie, wat zijn de kansen om daarna nog zwanger te worden? Gebeurd dit juist vaker niet dan wel? Gezien mijn beperking is enorm laat moeder worden niet de wens natuurlijk.
- Kent u de gevolgen van zo'n trachelectomie? Als die nodog zou zijn dan zou ik van het avl naar leiden of nijmegen moeten. Volgensmij omdat deze de operatie vaginaal uitvoeren?
Alvast bedankt.
Groetjes
Beste Aurelia,
Je vraag was idd ondergestroomd. Sorry. Goed dat je m nog een keer stelt!
Een conisatie is idd behandeling voor CIN3 maar ook voor hele kleine kankertumoren. Dus als de tumor idd klein is dan is het goede behandeling. En de kans op zwangerschap is nog best goed. Als de kanker iets groter is (de grens is ergens rondom de 10mm) is een conisatie niet uitgebreid genoeg en is een trachelectomie aangewezen: tot 20 mm kan dat vaginaal (idd in Nijmegen of Utrecht), of als de tumor groter is via de buik (daar hebben we in Leiden veel ervaring mee). Het % vrouwen dat nog zwanger wordt neemt steeds een beetje af: het vaakst na conisatie, dan na vaginale trachlectomie en is het laagst na trachlectomie via je buik. Denk dat t goed is eerst de uitslag van de operatie 10 jan even af te wachten: dan weet je zoveel meer en kan ik je vragen zoveel preciezer beantwoorden.
Of de lymfe ook onderzocht / weggehaald moet hangt oa ook van de grootte van de tumor af, maar ook nog van aantal andere factoren. Dat zal ook duidelijk zijn na de operatie.
Kortom: nog even afwachten hoe t er precies uitziet. Misschien valt t eindelijk eens een beetje mee en is een conisatie voldoende en is het eind volgende week allemaal achter de rug.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Hallo,
Ik heb de 11e een conisatie gehad. Het weefsel zag er volgens de gyn niet enorm slecht uit, en na het inwendige onderzoek leken ze zo zeker van hun zaak dat ze dus de conisatie hebben gedaan.
Helaas had het weefsel geen schone randen. De resterende tumor was volgens alles 9mm, en ze hebben 16mm weggehaald, maar alsnog zit er dus. De verpleegkundige had het over 6 uur en 12 uur etc etc. Ik vond het moeilijk te begrijpen wat dat betekende.
Ik ben er intens kapot van. Wij waren al bezig om zwanger te raken, alles wat ik ooit heb gewild, is moeder worden. Alleen vanwege mijn traumatische verleden, een aanranding en ptss en toen mijn lijf dat instortte, hebben we het niet eerder geprobeerd.
Ik word nu (hopelijk snel) doorverwezen naar het Radboud. Daar gaan ze kijken of ik in aanmerking kom voor een trachelectomie. Maar aangezien ze nu al niet wisten hoe groot mijn tumor was, hoe gaan ze dat nu wel weten dan?!
Aan de ene kant wil ik die trachel, want zonder moederschap lijkt mijn leven geen zin te hebben. (Ben ook al zo'n 70% afgekeurd, dus een carriere is niet bestaand).
Maar ik lees veel verhalen over recidief na die trachel. En dat vind ik ook dood eng. Want dood gaan stond ook niet in mijn 5 jaren plan. Weet u hier meer van qua cijfers?
Plus de risico's. Moeilijke menstruaties, vroeggeboorte, keizersnede, en dat wanneer je überhaupt al zwanger kan worden. Want dat is ook moeilijk. Zeker met mijn ver afgetakelde hypermobiele lichaam die al 24/7 pijn doet.
Een andere optie is het niet. Want draagmoederschap is zo enorm ingewikkeld en duur in NL, en dan moet je eerst nog iemand vinden die zo gek is dat ze dat wil doen.
Maar ik wil ook niet dood gaan om te proberen moeder te worden en vervolgens mijn kind en partner achter te laten ofzo.
Graag hoor ik uw kennis over de procedure, en de kansen op recidief na trachel of wertheim.
(Er zal minimaal ook steunweefsel en lymfklieren verwijderd worden. Iets waar ik ook dood bang voor ben).
Groetjes
Beste Aurelia,
Och wat een tegenvaller!
Het is moeilijk om hier alle ins en outs van een trachel (mooie afkorting, die ga ik erin houden, veel beter dan trachelectomie) met je te bespreken. Daarvoor moet je echt in gesprek met een gynaecoloog. In het Radboud hebben ze veel ervaring met de trachel dus daar kunnen ze je aan de hand nemen bij de keuzes de je te wachten staan.
2 dingen wil ik je meegegeven: de kans dat de kanker terugkeert na de trachel is even groot (of eigenlijk even klein) als na een Wertheim. Het lastige is dat je soms pas na de trachel weet of een trachel de juiste behandeling is geweest. Beetje net zoals bij de conisatie: soms blijkt dat de tumor toch te groot was voor een trachel. Dan moet er dus na de trachel nog een aanvullende behandeling.
En over de zwangerschap na de trachel: het klopt idd wat je zegt. Het is moeilijker zwanger worden, groter risico op vroeggeboorte en een keizersnede. Maar aan de andere kant gaat het, als je zwanger wordt, meestal gewoon goed. Als ik tussen de regels door lees in de berichten die je stuurt denk ik dat je in elk geval nu nog wel de mogelijkheid om zwanger te worden open zou willen houden. Dan kun je in de loop van de tijd altijd nog besluiten ergens in het traject te stoppen met proberen. Mijn ervaring, en net als in het Radboud behandelen we in het LUMC ook veel vrouwen met baarmoederhalskanker en kinderwens, is dat veel vrouwen ervoor kiezen om we de baarmoederbesparende behandeling te doen maar dan na verloop van tijd, om wat voor reden dan ook, toch afzien van het krijgen van kinderen.
Succes met je gesprekken en keuzes. Als je, voorafgaand of na afloop van dat gesprek, nog specifieke vragen hebt of dingen wil weten schroom niet die te stellen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Heel erg bedankt.
Weet u of het 'beter' is de trachel via de buik of via de vagina te doen? Radboud doet via de vagina, en dat leek me een goede optie. Maar ze zien dan wel minder natuurlijk. Maar je hebt wel minder littekenweefsel e.d. Heeft het veel meerwaarde om het daadwerkelijk te zien? Of is dat wederom per patient verschillend? Ik twijfel nu opeens enorm over de vaginale optie namelijk...
Wat ik heb begrepen hebben ze nu 1.5 cm aan tumor weggehaald (breedte). En hij is niet schoon op 12, 3 en 6 uur. De diepte van de lis van 3 mm, en die van de conis weet ik niet, maar die was ook niet 'schoon'. Ik ben dus best bang voor een grote tumor.
We waren al 'bezig' om zwanger te worden hiervoor. Ik heb hypermobiliteit, en zat net middenin een revalidatie omdat mijn lijf 2 jaar geleden was ingestort. Daarom hadden we het zwnager worden even uitgesteld want mijn vriend zag dat niet zitten. Daarvoor was er een onderzoek/rechtszaak en ptss van 3.5 jaar waardoor het toen ook niet lukte. De moederwens zit dus enorm diep, ik heb zelf namelijk ook geen familie. Maar ik denk dat ik mijn eigen gezondheid niet op het spel wil zetten. Ik wil moeder worden, maar niet om vervolgens dood te gaan...na mijn eigen traumatische jeugd wil ik dat mijn eigen kind niet aan doen. Dus als ik die trachel zou kiezen, zou ik koste wat kost proberen zwanger te worden. En niet super laat, want mijn lichaam takelt al jaren af door die hypermobiliteit. Deze leeftijd zou al intens geweest zijn, over 1/2 jaar gaat het helemaal letterlijk zwaar worden.
Nogmaals bedankt! De kleine beetjes informatie van u helpen enorm bij het begrijpen van al deze gekkigheid.
Oh en nog 1 vraag, hoop dat dat niet erg is.
Ik zal de vraag ook in Radboud stellen, maar als ik nu zou kiezen voor een trachel, zou ik dan na een eventuele zwangerschap alsnog mijn baarmoeder eruit mogen laten halen?
Ik heb begrepen dat de menstruaties langer en soms ook heftiger worden. En als iemand met al 31 jaar chronische pijn, zit je daar niet op te wachten natuurlijk. Ik weet hoe heftig de operatie is, maar zonder kinderwens had ik sowieso alles eruit laten halen...
Beste Aurelia,
Wow, die vraag loopt wel beetje op de zaken vooruit! Maar het verwijderen van de baarmoeder nadat je kinderen hebt gekregen is zeker een mogelijkheid. Wel afhankelijk ban de situatie dan natuurlijk.
Hoop dat je gesprekken in het Radboud goed waren en je alle informatie hebt op een gedegen en wel overwogen keus te maken! Hoop ook vooral dat jij en je man er hetzelfde in staan. Juist op deze momenten is het zo belangrijk samen de weg te bewandelen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Helaas hebben we de afspraak nog niet gehad. Ben bang dat door corona er wat vertraging op zit. De eventuele operatie zal ook nog 6 tot 8 weken duren volgens Radboud (mits ik in aanmerking kom).
Dank voor uw antwoorden, ik zal u verder niet meer lastig vallen ;-) weet dat ik teveel vragen heb. Heb altijd de drang gehad dingen te begrijpen.
Mijn vriend en ik gaan tot nu toe goed op 1 lijn. Dus dat is fijn. Belangrijkste voor hem, is dat ik het natuurlijk allemaal overleef. Dus dat is prioriteit 1.
Nogmaals bedankt.
Groeten