Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Uitslag Lisexcisie en aanvraag second opinion
Beste,
Ik heb mijn tijdlijn op puntsgewijze bijgevoegd, graag zou ik uw mening horen alvorens ik over ga tot het aanvragen van een second opinion. Ik ben overigens een vrouw van bijna 35 jaar en 2 gezonde kinderen. Ik heb geen kinderwens of iets dergelijks meer.
September 2022
•Controle na 2 curettages achterblijven placenta resten, deze controle gecombineerd met een uitstrijkje = Pap2 - HPV HR positief overige typen
Oktober 2022
Colposcopie gehad, ziet er goed uit, na een jaar terug.
Augustus 2024
•Geen oproep ontvangen om in oktober 2023 op controle te komen…Zelf gebeld om een afspraak te maken.
•Uitstrijkje = Pap3a2 - HPV HR positief typen 16&18
Oktober 2024
•Colposcopie, meerdere onrustige plekjes
•3 biopten genomen, gyn ziet sowieso CIN2 en op één plek hoogstwaarschijnlijk CIN3. Afwachten op uitslag patholoog.
Oktober 2024
•Uitslag biopten - “tenminste” CIN2 blijkt uit weefsel.
•Zelf gebeld voor de uitslag en eventueel vervolg, daar zij mij vergeten waren. Vervolgens krijg ik een uur later te horen: Keuze uit 6 maanden wachten of een Lisexcisie.
• Gekozen voor Lis, gezien mijn gevoel, verleden baarmoederhalskanker oma & conisatie moeder en overige contra’s.
November 2024
•11 november Lisexcisie gehad, ruim 2x2 cm weefsel verwijderd. Gynaecoloog zegt; ruim voldoende genomen, dus het moet goed zijn nu. Wachten op uitslag patholoog.
•Uitslag na Lisexcisie:
Microscopie: Doorsnijdingen tonen een cervix met ter plaatse van de ectocervix een belijning van meerlagig squameus epitheel zonder differentiatiestoornis, richting de endocervix breidt zich dit metaplastisch uit er wordt wel degelijk een differentiatiestoornis gezien met hoogreikende kernpleiomorfie en polychromasie, grotendeels tot ongeveer 2/3 van de dikte van dit epitheel reikend maar focaal ook tot aan het oppervlak. Daarbij net iets uitbreiding over endocervicale klierbuizen, de begrenzing met het aangelegen stroma blijft wel steeds scherp. Het merendeel van de endocervicale klierbuizen is belijnd met mucineus cilinderepitheel met basaal gelegen kernen. Het afwijkend squameus epitheel reikt focaal tot in thermisch beschadigde vlakken.
Conclusie: Lisexcisie cervix centraal: CIN 3, reikend tot in thermisch beschadigd snijvlakken.
November 2024
•Bellen met poli voor de uitslag. Assistente zegt dat alles weg is gehaald tijdens de Lis. Ik vraag hoe het zit met snijvlakken die niet schoon zijn volgens pathologisch rapport? Assistente zegt dat het allemaal gewoon goed is en dat ik over 6 maanden terug moet voor een gewoon controle uitstrijkje. Dit is overigens routinematig geeft ze aan. Deze moet ik zelf in de agenda zetten en hen over 5 maanden bellen voor een afspraak.
Het geeft mij alleen meer onzekerheid en angst dan dat ik mij gesterkt voel. Mijn gevoel zegt dat 6 maanden veel te lang is en dat na 6 maanden blijkt dat het helemaal nog niet goed is…
Mag ik uw mening? En is het raar als ik op basis van bovenstaande een second opinion aanvraag?
Mvg, mij
Antwoord
Beste Altijdwat123,
Of je een second opinion wil moet je zelf besluiten, maar het medisch inhoudelijk advies klopt volgens mij. Er is CIN 3 gevonden en dan kun je, ondanks dat 'de CIN 3 wordt gezien tot aan de thermisch beschadigde snijrand' veilig 6 maanden wachten. Je kunt 6 maanden wachten omdat de kans heel groot is dat de afwijking wel helemaal is weggehaald: er is immers meer weggehaald dan kan worden beoordeeld omdat die thermisch beschadigde snijrand ook nog is verwijderd. Bovendien is de kant van de snijrand die is achter gebleven heel goed is dichtgebrand. Daarmee is een eventueel achtergebleven afwijking alsnog behandeld. Tot slot geeft een lisexcisie een boost aan de (lokale) afweer waarmee HPV en eventueel achtergebleven afwijkingen alsnog worden opgeruimd.
Hoop dat dit je een beetje helpt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste,
Ik heb op 14 april mijn controle uitstrijkje gehad nav de lisexcisie een half jaar geleden.
De volgende conclusie is uit de uitstrijk gekomen:
Conclusie: Pap 2: atypische squameuze metaplasie; enkele atypische cylindercellen aangetroffen; geen andere afwijkingen; er wordt een niet-specifieke ontsteking gezien. (Bethesda: AGC endocervicaal). Hoog risico HPV is aanwezig. Type hoog risico HPV: 16.
Zit er zelf over na te denken om m’n baarmoeder te laten verwijderen, daar ik elke keer veel spanning ervaar bij het wachten op de uitslag en omdat ik 2 gezonde kinderen heb die ik deze spanning ook bewust mee geef. Ik heb geen kinderwens meer. Is het een gegronde reden om erop te staan om mn baarmoeder te laten verwijderen? Vooral de Bethesda uitslag krijg ik nu weer veel zenuwen van.
Mvg
Beste Altijdwat123,
Je hebt een vraag naar aanleiding van de uitslag van een uitstrijkje en overweegt om je baarmoeder te laten verwijderen.
Je vertelt dat je op 14 april je controle uitstrijkje hebt gehad naar aanleiding van de lisexcisie een half jaar geleden. Je denkt erover na om je baarmoeder te laten verwijderen, vanwege de ervaren spanning bij het wachten op de uitslag van het uitstrijkje. Je wilt voorkomen dat je deze spanning meegeeft aan je kinderen. Je hebt geen kinderwens meer. Je vraagt of dit een gezonde reden is om aan te dringen op het laten verwijderen van je baarmoeder. Hierin speelt de Bethesda uitslag ook een rol, je merkt dat je daar de zenuwen van krijgt.
We begrijpen dat je overweegt om je baarmoeder te laten verwijderen en dat je deze keuze zorgvuldig wilt afwegen. De spanning die je voelt bij het wachten op een uitslag is heel invoelbaar. We willen je adviseren om je vragen met je arts te bespreken, hij kent je medische situatie en kan het beste met je meedenken. Daarnaast is het goed om te weten dat onze professional zich richt op het beantwoorden van vragen over gynaecologisch kanker, dit doet hij op vrijwillige basis naast zijn reguliere werk. Vragen over uitstrijkjes en vervolgonderzoeken (HPV, PAP, CIN) worden niet door hem beantwoord. Om deze reden zullen we de vraag niet doorzetten, in plaats daarvan ontvang je dit bericht van ons als voorlichters.
We hopen dat je de antwoorden krijgt die je verder helpen in je situatie en staan voor je klaar als je meer algemene informatie nodig hebt of andere vragen hebt waar wij mee kunnen helpen. Mocht je naar aanleiding hiervan nog vragen hebben en/of behoefte aan een persoonlijk gesprek, dan kun je ook telefonisch contact met ons opnemen. We zijn bereikbaar op werkdagen van 12-17 uur op 0800-0226622.
Met vriendelijke groet,
Voorlichters
Stichting kanker.nl