Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Uitleg verwachting na bestraling grote tumor
Mijn dochter heeft een recidief van cervixcarcinoom. Na chemotherapie krijgt ze nu chemoradiatie. Ze heeft een slecht gedifferentieerde tumor. ( deze is geslonken na twee chemokuren van 5 naar 2 cm) er zijn verschillende lymfeklieren positief. Bij haar eerste diagnose in 2017 is er een baarmoeder besparende operatie uitgevoerd. Ze heeft te horen gekregen dat ze na deze bestraling niet nog eens curatief behandeld kan worden, maar alleen palliatief.
Op de richtlijnen database is te lezen dat met een recidief ( afhankelijk van factoren zoals grootte tumor etc) de verwachting niet al te positief is. Kunt u dat wat uitleggen?
Antwoord
Beste Vivian,
Klopt: we weten dat de kans op genezing als baarmoederhalskanker terugkomt heel klein is. Maar gelukkig zien we wel heel vaak dat de behandeling heel goed aanslaat en het heel lang duurt voordat de kanker dan opnieuw terugkomt. Dat de chemotherapie zo goed is aangeslagen is wat dat betreft heel goed nieuws. Zit die 5cm op de plek van de baarmoedermond? Wordt er ook nog brachytherapie gegeven als onderdeel van de chemoradiatie? En het is goed te vragen of er ook nagedacht wordt over immuuntherapie (durvalumab) of onderhoudbehandeling na chemotherapie met bijv bevacizumab. Kan niet helemaal inschatten of dat voor je dochter een goede aanvulling is, maar daar kan de oncoloog van je dochter zeker iets over zeggen.
Veel sterkte,
Cor de Kroon
“ recidief cervixcarcinoom para-iliacaal links in de obturatorloge met ingroei in n. Ischiadus links, en arteria en vena iliaca interna links met para - iliacale lymfekliermetastase.
gezien grootte van proces en ingroei bekkenwand niet gekozen voor primaire chemoradiatie. Eerst inductie chemo, daarna chemoradiatie, ( daar start ze over een week mee)
Dag Cor,
Zou je aan de hand van bovenstaande gegevens nog wat meer kunnen uitleggen?
En je geeft aan dat het een lange tijd kan duren voordat de kanker terugkomt. Dit soort antwoorden krijgt ze veel, maar er wordt telkens niet benoemd hoe lang ,lang dan zou kunnen zijn… is dat een paar maanden of een aantal jaren? Als we de datum van eerste diagnose aanhouden ( omdat dat zo beschreven staat) zou de voorspelling erg negatief zijn.
We willen echter wel een eerlijk reëel antwoord waar we mee door kunnen.
Met veel dank voor de duidelijke uitleg en eerlijke benadering. Dit wordt zeer gewaardeerd.
groet
Ps, en hoe Klein is kleine kans op genezing..1%…10%
Beste Vivian,
Het is echt niet makkelijk om heel precies te zeggen hoe lang het duurt totdat de kanker terug komt. Dan verzand je echt in gemiddelden en die doen alleen recht aan die ene patiënt op het gemiddelde. Bovendien zijn de meest recente getallen gebaseerd op studies waarin patiënten worden behandeld met heel veel verschillen de voorgeschiedenissen (wel of niet al chemotherapie gehad, wel of niet dat de kanker helemaal weg is geweest, ...). Maar goed: ik denk niet in maanden maar in jaren. Maar het gaat vooral afhangen van hoe goed de tumor reageert op de chemotherapie. Als de kanker heel goed reageert ziet het er opeens allemaal heel veel gunstiger uit dan als de tumor niet of nauwelijks reageert.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dag ,
Mijn dochter heeft de chemoradiatie achter de rug en afgelopen week de uitslag van de controlescan gekregen.
Omdat we het graag helemaal willen snappen, graag uitleg over onderstaande:
Status na chemoradiatie wegens klierrecidief obturatorius loge links, ter plaatse grillig begrensde restafwijking met overwegend T2 hypo-intense signaalintensiteit, geen diffusierestrictie. Max afmeting 2,8 X 1,6 cm. Restafwijkingen breiden uit langs fascie piriformis en obturatorius internus link, met ( en fibrotische restafwijking) betrokkenheid van Iliana interna vaten, ongewijzigd.
Ongewijzigd Nauwe relatie met laterodorsale zijde distale linkerureter, geen hydro- ureter.
Een “ vertaling” zou weer heel wenselijk zijn.
met oprechte dank.
Beste Vivian,
Wat fijn dat de behandeling achter de rug is. Hoop dat t een beetje mee is gevallen.
Wat er op de MRI gezien wordt zijn restafwijkingen: littekenweefsel. 'hypointens' betekent dat het maar heel licht aankleurt en dat er geen difussierestrictie is betekent dat het weefsel niet actief is. Beide aanwijzingen voor littekenweefsel (kankercellen kleuren heel sterk aan en zijn juist heel actief). De restafwijking zit tegen de spier (piriformis en obturatorius internen), bloedvaten (iliaca International vaten) en de verbinding tussen de linker nier en de blaas (ureter) aan. De ureter is niet verstopt / wordt niet dicht geduwd door de restafwijking (er is geen hydroureter).
Hoop dat dit wat duidelijkheid geeft.
Zijn er plannen voor onderhoudsbehandeling of is daarvan afgezien?
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Dag,
dank voor het antwoord.
Er is geen onderhoudsbehandeling.
Over 3 maanden weer controle MRI.
Dat ze geen onderhoudsbehandeling krijgt vind ikzelf vreemd…
Dag, even een korte reactie omdat het ook fijn is om te laten weten dat het goed gaat!
We zijn alweer een aantal jaar verder en het is nog steeds stabiel.
Ze heeft een prachtige zoon die ze zelf naar school kan brengen, iets waar we nooit op durfden hopen.
Het speelt altijd ergens achter in je hoofd natuurlijk, maar we kijken liever vooruit. Ze geniet van iedere dag, stelt niets uit. Ze staat positief in het leven.
Beste Vivian66,
Wat fijn om te horen! Bedankt voor dit mooie bericht.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon