Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Tumormarker c125
Mijn moeder heeft voor haar 50ste eierstokkanker en borstkanker gehad, vandaar dat ik een verhoogd risico heb (borstkanker komt ook voor bij de zussen van mijn moeder).
Elk jaar laat ik een echo maken van mijn eierstokken, mammografie en laat ik mijn bloed testen op de tumormarker C125.
Sinds 2014 stijgt de waarde van die tumormarker, van 22 in 2014 naar 28 deze maand in 2019. Natuurlijk nog steeds binnen de standaardwaarde, dus ben heel blij, maar waar duidt de stijging op?
Antwoord
Beste LotB,
We weten heel goed dat het CA125 wisselt en op en neer gaat. Maar de precieze oorzaak daarvan weten we niet zo goed. Het geeft ook meteen de beperkte waarde van screening aan. Gelukkig is de CA125 stijging bij jou zo beperkt dat je je geen zorgen hoeft te maken.
Misschien begeef ik me op glad ijs, maar mag ik vragen waarom je je jaarlijks laat testen? Er is namelijk geen enkel bewezen voordeel van jaarlijkse echo met CA125. Zelfs niet bij vrouwen met een sterk verhoogd risico.
En ik vroeg me ook nog af of je moeder getest is op erfelijkheid. Als ze getest is en er geen sprake is van erfelijkheid is jou risico nauwelijks verhoogd. Als ze niet is getest (die test is inmiddels standaard maar misschien toen jouw moeder werd behandeld misschien nog niet) zou ik je willen adviseren dat alsnog te laten doen. Zeker omdat je schrijft dat er ook borstkanker voorkomt in de familie. Want als het wel erfelijk was zou ik je adviseren je ook te laten testen. Dan weet je echt waar je aan toe bent. Heb je de erfelijke factor ook dan hebt je een sterk verhoogd risico (en moet je een preventieve operatie overwegen). Heb je de erfelijke aanleg niet terwijl je moeder die wel had, dan heb je opeens geen verhoogd risico meer.
Een boel tekst en adviezen terwijl je zo’n simpele vraag had.. m. Sorry als ik voor verwarring en onrust zorg. Schroom dan vooral niet aanvullende vragen te stellen.
En nogmaals: geen zorgen over dat CA125!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Hartelijk dank voor de uitgebreide reactie!
Mijn moeder heeft inderdaad destijds (zo'n 15 jaar geleden) een erfelijkheidsonderzoek laten doen, en godzijdank heeft zij het gen niet. Er werd mij toen wel verteld, dat ik een verhoogd risico had.
Mijn moeder heeft borst- en eierstokkanker voor haar 50ste gehad, en haar moeder borstkanker, en van haar 4 zussen hebben 3 zussen ook borstkanker gehad, en mijn nicht ook 2 jaar geleden.
Ze hebben mij toen aangeraden elk jaar een mammografie te laten maken, een inwendige echo ivm eierstokkanker, en bloed laten checken op CA125.
Wat raadt u aan? Ik slik om die reden ook de pil niet, dat werd mij toen ook afgeraden.
Ik hoor het heel graag!
Hartelijke groet,
Lieselot
Beste Liselot,
Moeilijk te zeggen wat ik je zou aanraden: dat is echt iets waar je samen over moet wikken en wegen.
Wat ik weet is dat jaarlijkse controle van de eierstok met echo en CA125 niet zinvol is. Er zijn geen aanwijzingen dat je op die manier eierstokkanker eerder opspoort, geen aanwijzingen dat je t dan beter kunt behandelen en geen aanwijzingen dat mensen die gescreend worden langer leven. En we weten ook dat er wel onnodige operaties worden gedaan (of dat die operatie te vroeg wordt gedaan) omdat er onschuldige afwijkingen worden gevonden die, volkomen begrijpelijk, zoveel onrust geven dat er wordt besloten de eierstok te verwijderen.
We zijn er tegenwoordig van overtuigd dat de enige zinnige preventieve maatregel ‘verwijderen van de eierstokken’ is. Of dat inderdaad aangewezen is hangt af van je risico. Mijn advies zou zijn dat risico opnieuw te laten ‘uitrekenen’ door een klinisch geneticus. Wanneer dan die operatie moet worden verricht hangt ook af van het risico en is natuurlijk in overleg met jou: in elk geval nadat je gezin voltooid is, dat spreekt voor zich.
Wat betreft gebruik van de pil: er is geen reden aan te nemen dat de pil moet worden afgeraden aan vrouwen in jouw situatie tenzij ze zelf borstkanker hebben gehad. Dat geldt ook voor hormoonsubstitutie als je eierstokken verwijderd zouden moeten worden: die kunnen vrouwen met verhoogd risico op borst- en/of eierstokkanker ook gewoon gebruiken tenzij ze borstkanker hebben gehad.
Heb te weinig verstand van borstkanker / borstkankerscreening om daar iets zinnigs over te zeggen.
Eigenlijk komt mijn advies erop neer dat je nog een keer naar een geneticus terug moet om met huidige kennis en inzicht te komen tot risico inschatting. Op basis van die inschatting kun je dan, met gynaecoloog met ervaring, nadenken wat te doen.
Kun je hiermee uit de voeten?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Ja, hier kan ik zeker mee uit de voeten! Ik ga gelijk afspraak maken bij geneticus!
Ontzettend bedankt voor uw reacties en voor uw advies!
Hartelijke groet,
Lieselot