Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Teruggekomen kanker

Goedemorgen, 

na eerste diagnose baarmoederkanker waarvan de kanker ingekapseld zat in de baarmoeder. Baarmoeder is operatief verwijderd, lymfeklieren zijn verwijderd en er is bestraald. Is de kanker na 2 jaar terug bij het buik/bekkendeel. 
Hoe kun je een bioptie nemen van de cellen ? Na zo een operatie wordt in de bovenkant in de vagina dichtgenaaid? Is een vaginale kijkoperatie dan mogelijk? 
welke behandeling is na het terugkomen van de kanker in dat gebied het meest voorkomende?

Antwoord

Beste Rosalisa,

Jakkes, 2 jaar na die intensieve behandeling (grote operatie, bestraling) toch de kanker teruggekomen. 

De eerste vraag is of een biopt nodig is of dat t ook zonder biopt duidelijk is, bijv op basis van de PETscan. Maar als een biopt nodig is dat kan dat meestal met een CT geleide punctie. Door de radioloog die met een dunne naald, gekeid door de CT scan, een punctie doet. 

Welke behandeling mogelijk is hangt af van heel veel factoren: type baarmoederkanker, uitgebreidheid en plek van de teruggekeerde kanker (1 plek of meerdere?), de behandeling die je moeder al gehad heeft (uitwendige of inwendige bestraling) en van de conditie van je moeder. En soms is er een studie waar je aan mee kun doen, maar dat hangt ook van die factoren af. In het behandelteam worden al die factoren gewogen en dan komt er een advies, denk dat t goed is daar even op te wachten. Met dat advies kun je dan evt een 2e mening zoeken als je daar behoefte aan hebt. Of je kunt het hier delen en dan kan ik, mits ik voldoende gegevens heb dan, even meedenken.

Voor nu hoop ik vooral dat je moeder niet al te veel klachten heeft en dan er snel meer duidelijkheid is over de mogelijkheden.

Sterkte, met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Cor,

inmiddels zijn drie chemokuur verder, het slaat niet aan. Type is endometriumcarcinoom. Operatie is dit mogelijk? Bestraling is besproken.  

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste dokter Cor,

zoals hierboven beschreven heeft ze 3x chemokuur gehad. Bij de ct scan : subdiafragmatisch deels cysteuze , deels solide tumormasse kleine bekken. In ruim 9 wk van 7cm naar 10cm na chemokuur.

hoe kan het dat de chemo niets heeft gedaan en de tumor is gaan groeien? Welke stappen kunnen we nemen? In het kleine bekken zit een Hydronecrose en hydro ureter door de tumor die daar zit. Zij heeft pijn in haar zij/heup waar de tumor zit. 

Kan dit operatief? Is er momenteel een studie waar ze aan mee kan doen? Bestraling een mogelijkheid? Welk ziekenhuis kan haar persoonlijk behandelen dat er echt naar haar type kanker gekeken wordt en goed wordt onderzocht wat helpt? Het heeft een zware aanslag op haar lichaam gemaakt deze chemo dat niets aan de kanker heeft vernietigd. Heel erg dit.

ik wacht op uw reactie. Dank u wel.

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Rosalisa,

Oh, dat de kanker gewoon helemaal niet reageert op de chemotherapie is wel heel naar zeg. Je hoopt toch op zijn minst op enige reactie. Als is het zo lees is een operatie ook echt geen optie: daarvoor is het te uitgebreid met een afwijking in het kleine bekken die de urinewegen blokkeert (hydronefrose) en een afwijking bij het middenrif. Dan gaat een operatie geen goed doen. De enige optie is dan kijken of er een doelgerichte behandeling mogelijk is, Welke is dan afhankelijk van de mutaties in de kanker. Dat kun je met de oncoloog over leggen. Of bijvoorbeeld immuuntherapie om dat er MMRd is een optie is, of PARP omdat er HRD is. Met hormoontherapie zie je soms ook heel goede resultaten.  En zo zijn er nog wel een paar opties. goed om het de oncoloog te overleggen wat zijn/haar vervolg zou zijn. Het hangt natuurlijk ook van de conditie van je moeder af, of ze nog in staat is om vervolgbehandelingen aan te kunnen. 

Momenteel is er volgens mij geen studie (in elk geval niet in Leiden) waar je moeder aan mee zou kunnen doen.  

Het spijt me dat ik geen beter bericht heb.

Met vriendelijke groet, veel sterkte,

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Cor, 

meat kan de oorzaak zijn dat de chemo niet reageer? Waar kunnen wij terecht dat er wel goed naar haar type kanker wordt gekeken zodat er een gerichte chemo gegeven kan worden?

welke afwijking bij het middenrif? De arts heeft helemaal niet daarover aan ons doorgegeven. Alleen een gezwel in de kleine bekken. Waar kan de imuumtherapie gegeven worden en wat is MMRD, PARP, HRD? 

Wie kan onderzoek doen naar de mutaties in deze kanker?

ik heb het gevoel dat mijn moeder niet de juiste behandeling en begeleiding krijgt. 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Rosalina,

Och, wat naar om te lezen dat je zo weinig vertrouwen hebt in de behandelaar van je moeder. Denk dat het beste advies is te overleggen of je niet een 2e mening kunt halen bij een oncoloog die gespecialiseerd is in de gynaecologie. Die zitten in elk academisch ziekenhuis en in het AvL maar ook in veel grote regionale ziekenhuizen. Ze zijn vaak ook lid van het regionale team van experts dat adviezen geeft in de multidisciplinaire besprekingen waar vrouwen met gynaecologische kanker worden besproken. 

MMRd is mismatch repair deficient (een genetische verandering als oorzaak van de kanker), HRD is homoloog recombinant deficient (ook een genetische verandering in de kanker cellen die een rol speelt in het ontstaan van de kanker) en PARP is een voorbeeld van gerichte behandeling: tegen HRD. 

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46