Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Spoed spoed gaarne lezen uitgezaaide eierstokkanker
Beste meneer Croon,
Via Stichting Olijf ben ik bij u gekomen. Er zit helaas veel spoed achter onze vraag ivm mdo van ziekenhuis gelre apeldoorn op 14 februari 2020 die dan met een behandeling/plan gaan komen. Daarvoor willen wij weten wat goed is, zodat we meteen een second opinion kummen vragen en een doorverwijzing naar de juiste ziekenhuis. We hebben al zoveel tijd verloren, want tijdens controle om de 6 maanden bloedprikken zijn ze erachter komen over de uitzaaiing nav hoge bloedwaarde CA125.
Welke ziekenhuis is gespecialiseerd in behandeling en het stellen van juiste diagnose betreffende verhoogde waarde CA125 en in CT-scan is gezien dat er meerdere nodili aanwezig in haar buik, buikvlies(?) (Het is uitgezaaid) en verdikte lymfe in buik. Leeftijd 52, vrouw.
Recent CT: meerdere nieuwe kleine peritoneale noduli, verdacht voor peritoneale metastasen. Hernia cicatricalis (vanwege navelbreuk) met hierin is wat geïndireerd vet en wat wekedelen zichtbaar, cave omental cake. Verder talrijke mesenteriape lymekliertjes zijn thans wat volumieus/groter vergeleken met vorige CT-Scan.
Voorgeschiedenis: 47 jaar, overium kanker, eierstokken en baarmoeder verwijderd
operatief, kwaadaardig, stadium onbekend. 6 chemo's gehad, heeft BRCA1 genmutatie.
(In systemen bekend als: pte met een overiumcarcinoom
Chemo: 6 kuren carbotaxol)
1) Welk ziekenhuis is beter betreffende kanker in buik/vlies AMC of AVL? Of een ander ziekenhuis? Catherine Ziekenhuis Eindhoven?
1B) hoe snel verspreidt een kanker zich, hebben we nog een wek of 4 tijd om te wachten als het moet ivm 2nd opinion of behandeling? De organen zijn nog niet aangetast, kan dat snel gebeuren? Of gaat dat juist traag? Wat betekent een verdikte lymfe, zit daar kanker in of? Wat betekent dit allemaal. Waarom zegt de radioloog niet hoeveel nodili en waar precies, maar zijn ze zo onduidelijk. Wat betekent een uitzaaiing in de buik, buik is natuurlijk groot. Hoe zit dat met dar vet stukje bij de navel, is dat vet of,, kanker of een combinatie?
Wat raad u aan qua ziekenhuis?
2) Heeft u eventueel een naam van een goede arts die in X ziekenhuis werkt wat u kan aanraden? Maar in Nederland kun je als patient niet zeggen dat je per se door een bepaalde arts begandeld wilt worden, toch?
3) Bent u bekend met freeze (term weet ik niet meer) waarbij ze meteen checken of het kwaadaardig is tijdens de operatie?
4) en "warme chemo" (HIPEC).
Krijg je na een HIPEC geen chemokuren meer of kan het ook allebei HIPEC en daarnaast de "reguliere" chemo behandelingen. Of is het een of het ander? Dus als patient alleen HIPEC krijgt geen chemokuren of andersom? Wat is dat het beste en geschikte? Of kan beide ook.
5) Stel mijn moeder besluit om in het buitenland (Turkije) geopereerd te worden en komt hierna terug naar Nederland voor de rest van haar behandeling (lees: chemokuren). Dan kan ze die hier gewoon krijgen toch? Of kan een arts of een ziekenhuis weigeren of moeilijk doen? Ze is gewoon een Nederlandse Staatsburger.
6) Ik weet niet wat onze rechten zijn als patienten. Maar stel ze komen met iets uit hun MDO waar wij het niet eens zijn, wat kan emag je als patient wensen, te willen hebben of vragen. Bijv. Als we toch chemo willen of al willen starten en zij niet of ... etc
Bijna clean.. we hadden bijna 5 jaar erop zitten tot dat we dit slechte nieuws te horen kregen. We zijn teneergeslagen, wanhopig, radeloos. Ik wil niet dat ze opnieuw van kastje naar muur wordt gestuurd of nog grotere gezondheidsproblemen krijgt door wachtlijsten, ontwetendheid van artsen, slome processen en/of dat ze moer wachten of weer ik veel wat. We hebben een scala aan voorbeelden waarbij het misliep in het zoekenhuis afgezien van kanker, maar ook met 'simpelere' dingen. Echt ongelofelijk veel. Daarom hebben we moeite om de artsen hier te vertrouwen maar ook geen weet over wie en welke ziekenhuis het beste is.
Laats kwam in AD naar voren dat weel ziekenhuizen geen weet hebben van bepaalde kankerziekten. En niet naar de juiste doorsturen.
Ik hoop dat u tijd hebt om de vragen anders een paar te beantwoorden. Ik begrijp dat u geen uitspraken kunt doen, oat u haar niet hebt gezien en zij niet uw patient is. Maar misschien kunt u uw kennis over iig beste ziekenhuis of een naam van een arts op deze vlakken met ons delen en uw andere visie ten opzichte van dit weergegeven beeld.
Alvast bedankt!
Met vriendelijke groeten,
Pelin Guner
Antwoord
Beste Pelin,
Wat naar: 5 jaar na de behandeling toch nog geconfronteerd worden met teruggekeerde kanker. Maar gelukkig zijn er, zeker omdat de kanker 5 jaar weg is geweest, heel veel goede behandelopties.
Maar laat ik je vragen stuk voor stuk beantwoorden.
1: ik ben ervan overtuigd dat elk centrum voor gynaecologische oncologie meer dan voldoende expertise heeft voor de situatie van uw moeder. Het Gelre werk volgens mij samen met het UMCU. Daar kunnen ze het echt net zo goed als het AMC, AvL of Catharina.
2: je hebt in NL ‘vrije arts keuze’ dus u mag zeker zelf een arts / ziekenhuis kiezen. Niet alle verzekeringen vergoeden echter de zorg bij alle artsen, dus dat is belangrijk om na te vragen.
3: je bedoelt vriescoupe. Dat doen ze, als t consequenties heeft, in alle ziekenhuizen waar vrouwen met eierstokkanker worden geopereerd.
4: HIPEC wordt alleen toegepast bij de 1e behandeling en niet bij teruggekeerde eierstokkanker.
5: het is heel gebruikelijk om delen van behandelingen in verschillende ziekenhuizen te ondergaan. Ook in verschillende landen. Dus dat is geen probleem,
6: lastige is dat dokters geen behandelingen gaan doen waar ze echt niet achter staan. Dus in die zin ben je wel afhankelijk van je behandelaar. Maar de eerlijkheid gebiedt te zeggen dat patient en arts er veelal wel uitkomen. En als het absoluut niet gaat kunnen jullie altijd een second opinion vragen.
Tot slot: ik begrijp goed dat jullie sterk gevoel van haast ervaren. Maar ik ben ervan overtuigd dat je beter over 3 week weloverwogen de beste behandeling kunt beginnen dan bij wijze van spreken morgen een iets minder goede behandeling.
Helpt dit? Heel veel sterkte!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste meneer de Croon,
Bedankt voor uw snelle reactie. Ik begrijp het allemaal niet. Ze willen per se drie maanden wachten en dan opnieuw bloedprikken en een CT scan gaan maken. Hum uitleg vond ik niet bevredigend en duidelijk. Wij gaven aan dat het toch beter is om het te voorkomen dan te genezen. Nu is het niet uitgezaaid naar organen, dan is het beter om te helpen en te behandelen dat als het te laat is toch? Waarom doen ze dat niet? Ze gaven aan dat de lymfe is vergroot, dus im zei juist daarom zouden ze ook moeten gaan starten met de behandeling. Het gaat wel over mijn moeder die nog veelste jong is.
Ze hebben het niet eens over de behandelopties gehad dan behalve herhalen dat we moeten wachten. Iemand helpen voordat het verder is uitgezaaid lijkt me geschikter dan het te laat is. Ze spreken over aannames en wij denken dat erc., maar dat is allemaal niet zeker. Wij kunnen het ook fout hebben zei ze... moeten we echt een spelletje spelen over wie er gelijk heeft?
Ze noemde flaxemocol (als ik het goed typ) dat is een medicijn om de kankercellen te laten verkleinen? Dat ze dat eerst zouden willen proberen en als dat moet helpt dan chemo.. maar dit is ook een misschien. Eerst drie eeuwigeheden wachten, drie maanden.. deze ene week afwachten op het mdo duurde al een eeuwigheid.
Mijn moeder is geschrokken, ze had gehoopt dat ze meteen geholpen zou worden.. wij begrijpen ook niet per se waarom we drie maanden moeten wachten en geen 1 of 2 maanden. Daar hebben we maar geen antwoord op gekregen.
Mijn moeder moet letten op pijn in haar buik. Gisteren had ze veel last van haar buik, ze voelde aan de linkerkant boven in haar buik, onder de ribben pijnsteken (ze vergleek dat met 'mes steken') pijn 8/10) en daarna aan haar rechterkant in haar buik boven de lies, had ze oon pijn. Pijngevoel 7/10 (10 is niet uit te houden). Wij moesten hierop letten en anders op tijd aan de bel trekken, maar wat is per se.op tijd.
Ik begrijp nietbwaar we op moeten wachten, mijn excuses voor de herhaling, maar wat als het uitzaaid naar de organen of rest van het lichaam? Waar wachten z eop, dan is behandeling en overleving toch moeilijker dan nu het nog kan en niet is uitgezaaid? Moet je per se ziek in bed liggen? Nu kan ze fysiek ook de chemo beter aan dan als deze dingen gebeuren.
Ik wil geloven in wonderen. Denlt u dat een lichaam in staat is om deze kankercellen zelf op te ruimen, laten verdwijnen of dat ze kleiner worden en weggaan?
Heeft u een arts of een ziekenhuisndienu aanraadt ondanks de expertise van de Ziekenhuizen.
Nogmaals dank voor uw snelle reactie!! Deze zag ik helaas net vandaar mijn late reactie.
Met vriendelijke groet,
Guner
Ps: wat kan de huisarts betekenen in het vsrsnellen van een second opinion. De behandelende arts die was afwezig, de vervanger heeft een brief gemaakt, maar gaf aan dat zij daaron niet kan doen en wij alles moeten afwachten. Ik begreep van ervaringsdeskundigen dat artsen ook veel kunnen betekenen in second opinions, en spoeddiagnostiek en spoed second opinion. (Laatste twee hetzelfde?)
Excuses, ik bedoelde de Kroon!
Ohja en als hipec alleen bij 1e keer kan, waarom doen ze dat alsnog niet bij mensen met een recedieve? Wie weet hpt dat ook, ook al hebben ze dat niet onderzocht? Misschien is er juist meer kan op een verbetering.. maar dan zij we afhankelijk van cijfers en onderzoeken, maar misschien is men er niet aan toegekomen om dat al te onderzoeken.
Oh meneer de Kroon, ik heb zove vragen, zoveel stress, zoveel onzekerheid.. laat staan mijn moeder.
Beste Pelin,
Moeilijk om in te schatten of 3 maanden wachten verstandig is. Daar is een 2e mening de beste optie voor. De huisarts kan dat idd regelen. Maar de behandelaar van uw moeder kan dat ook doen.
Wat betreft Hipec: dat komt idd omdat het niet onderzocht is. Maar HIPEC is zo invasief en gevaarlijk dat ik me niet kan voorstellen dat er ziekenhuizen zijn die HIPEC zullen doen in de situatie van uw moeder.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon