Radicale trachelectomie of Wertheim operatie?

Beste Vera,

Wow, het eerste wat ik dacht toen ik je vraag las was 'waarom zo snel?'. Ik bedoel je moet wellicht de moeilijkste keus van je leven maken. Dan moet je volgens mij geen haast maken. Ik bedoel je weet nog geen eens 2 week dat je kanker hebt, de uitslag van de MRI is van nog minder dagen terug. Waarom moet je je keus voor woensdag maken? Is er al een datum bekend van de operatie? Omdat je een lisexcisie hebt gehad is het misschien zelfs wel beter te wachten tot die wond goed genezen is, zeker in het geval van de trachelectomie.

Maar goed, los daarvan: je vraagt om hulp bij het kiezen. 

Denk dat ik eerst nog 2 kanttekeningen wil maken bij de getallen die je noemt: (1) bij die 20% kans op zwangerschap is het goed te bedenken dat een groot deel daarvan komt omdat vrouwen na de operatie überhaupt niet meer proberen zwanger te worden. In mijn ervaring is het zo dat van de vrouwen die probeert zwanger te worden uiteindelijk de helft daadwerkelijk zwanger wordt. En de reden om geen vaginale trachelectomie te adviseren is niet zozeer de kans op uitzaaiingen. Maar bij een vaginale trachelectomie wordt (veel) minder weefsel verwijderd dus bestaat er de kans dat er toch kankercellen achterblijven. Daarom is de kans op een recidief na een vaginale trachelectomie groter als de tumor groter is dan 20 mm. 

Merk dat ik, als ik met patiënten spreek over de keus tussen trachelectomie of Wertheim, vaak weinig aandacht besteedt aan de getallen. Ik noem ze maar denk dat ze niet veel verschillen tussen de trachelectomie en de Wertheim. Waar het volgens mij over gaat is de kinderwens. Hoe groot /sterk is die (altijd al of wordt je nu gedwongen erover na te denken? Hoe staat je partner erin?)? Is het reeel te denken dat, afgezien van de baarmoederkanker, die kinderwens wordt ingevuld (hoe oud ben je? heb je al kinderen? heb je een regelmatige cyclus, heb je een partner? heeft die partner al kinderen?)? En in hoeverre past het bij je een behandeling te kiezen die niet standaard is: omdat die behandeling niet standaard is, weten we er veel minder van, voor sommige patiënten geeft dat onrust en onzekerheid. Tot slot is het goed te bedenken dat trachelectomie en een Wertheim meer verschillen dan alleen wel of geen kinderen krijgen. Je houdt menstruaties (die vaak ingewikkelder verlopen), je moet anticonceptie organiseren, de ingreep heeft zijn eigen aanvullende bijwerkingen /complicaties (bijv verlittekening van de nieuwe baarmoedermond) en je moet uitstrijkjes blijven krijgen ook als je na een Wertheim al uit de controles zou zijn ontstaan. En dan hebben we het nog niet over het invullen van de kinderwens: vaak is er hulp bij nodig (inseminaties of IVF), de zwangerschap moet gecontroleerd in het ziekenhuis met meer controles dan normaal, er is een (sterk) verhoogd risico op te vroege bevalling en je moet bevallen met een keizersnede. Allemaal dingen die je, terecht, op de koop toeneemt omdat het de enige kans is om je kinderwens te vervullen. Maar wel dingen die je mee moet nemen in je keus en in de afweging. Of je ze op de koop toeneemt moet je zelf afwegen: wat voor mens ben je en hoe sta je tegen over de kinderwens.

Denk dat gesprekken met mensen die je goed kennen je heel goed kunnen helpen: die weten hoe je als die issues zou kunnen wegen in jouw situatie. Wat ook goed kan helpen is met vrouwen die voor dezelfde keus hebben gestaan in gesprek gaan. Bijna alle vrouwen die twijfelen ervaren die gesprekken als heel waardevol. Olijf (de patientenvereniging) kan je helpen in contact te komen. Ik kan ook aan een paar de patiënten die ik heb behandeld vragen of je contact met ze op mag nemen. 

Mijn tekst teruglezend realiseer ik me dat het leest als een pleidooi tegen de trachelectomie. Dat is absoluut niet wat ik wil uitdragen: in mijn optiek is een trachelectomie een heel goede optie en heel veilige optie voor vrouwen met baarmoederhalskanker die nog kinderen willen. Maar het is wel een 'ingewikkeldere' optie, met heel specifieke consequenties, die je goed moet overwegen. Zodat je, mocht het either way, na verloop van tijd toch allemaal anders uitpakken dan je had voorzien, in elk geval tegen jezelf kunt zeggen dat je, zonder haast en alles overwegend, de beste keus hebt gemaakt die je kon maken toen de keus zich aandeed. 

Schroom niet aanvullende vragen te stellen. En meldt je vooral als ik je in contact moet brengen met lotgenoten. Vrees overigens niet dat dat lukt voor woensdag...

Succes,

Cor de Kroon

Beste dr. De Kroon,

Wat ontzettend fijn dat u zo’n uitgebreid en snel antwoord heeft gegeven! Dit helpt echt enorm.

Mijn arts heeft inmiddels genuanceerd dat ik de keuze tot de datum van de operatie kan maken (die is over 1 of 2 weken). Ze had komende woensdag genoteerd als eerste moment om mijn keuze te horen maar dat is dus niet definitief. Wat u zegt klopt zeker, dit is een van de belangrijkste keuzes die ik ooit heb moeten maken en ik wil dit dus ook niet overhaast doen.

Ik heb een hele sterke kinderwens, ben 31 jaar, heb een partner, regelmatige menstruatie, sta open voor een niet standaard behandeling, inseminatie, IVF, een zwangerschap gecontroleerd in het ziekenhuis en bevalling met een keizersnede. Mijn grootste zorg m.b.t. beide operaties is inderdaad de kans op terugkeer en dat ik dus, door te kiezen voor de mogelijkheid om nog zelf kinderen te krijgen, een verhoogd risico loop dat het terug komt en ik dus bestraling/chemo moet ondergaan (met alle gevolgen van dien) of er zelfs aan kan komen te overlijden.  

Ik zou het heel fijn vinden om hier nog verder met lotgenoten over te spreken. Ik had al contact opgenomen met Olijf maar zou het zeker waarderen als u mij nog in contact kunt brengen met patiënten die u heeft behandeld die precies voor deze keuze gestaan hebben en een beetje dezelfde zorgen hadden m.b.t. deze keuze.

Nogmaals bedankt! Met vriendelijke groet,

Vera

Beste Vera,

Fijn dat je wat extra tijd hebt gekregen! Als je me een email stuurt (cordekroon@lumc.nl) ga ik neem ik contact voor je op met lotgenoten. Kijken of het lukt!

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon