Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Operatie, bestralen of trial+chemo/imuuntherapie
Bij mijn echtgenote is in september 2019 baarmoederhalskanker geconstateerd (fase 1b2). Na een operatie (sentinentel procedure) is getracht de tumor 3,7 cm (scc marker max 14) te verkleinen met een chemo kuur taxol-carbo. Helaas was het effect van deze chemo niet als we hoopten (resistentie). In Januarie 2020 is de baarmoeder, b-hals en alle lymfeklieten in de bekken verwijdererd (wertheim-meins). Omdat alle randen schoon waren (lab onderzoek) is er niet bestraald.
Alles ging weer goed en ook her herstel. Geen benoemswaardige klachten. Helaas bleek 3 maanden later bij de test op de "lege" plek waar de baarmoeder zat, 2 tumoren terug gekomen te zijn, achter de buik 3,5 cm en tussen de blaas en darmen 2,5 cm (scc 23,4!) (PET scan).
Na bespreking binnen het moc team hebben ze aangegeven dat we eerder hebben gezien dat de chemo voor deze snelgroeiende tumor niet echt werkt en dat we daarom in aanmerking komen voor een trial tisotumab vedotin+carbo chemo OF tisotumab vedotin+imuun therapie (random 50% computer bepaald).
We hebben het gehad over de opties voor- en n a- delen.
- Chemo: eerder gezien dat DE soort voor deze vorm minder effect had.
- operatief verwijderen: met deze omvang risico dat het achterblijft of erger wordt.
- bestralen: 1 kan intern bestraald worden, 2de extern. Is lokaal met risico op nevenschade en door uitputting wellicht chemo minder mogelijk (type die niet echt effect had)
- trial: combinatie van de trial met een andere optie is niet toegestaan. Trial mag altijd gestopt worden en alsnog voor een andere optie gekozen worden.
Nu zien wij van de bomen het bos niet, en niemand weet wat de beste optie is, anders zou het geen kanker heten. We lezen goede dingen over deze trial maar we denken soms ook, misschien dat het met bestralen klaar is nu het nu nog geen vitale organen zijn?
Onze vraag: Wat zijn de voor en nadelen van bestralen (op deze plek zou dat bijvoorbeeld beschadiging van darmen geven, levenslang diarree. Zou daarmee de 2 tumoren echt kapot gaan nu het nog geen vitale organen betreft, of is het verstandig het eerst een kans te geven met dit nieuwe medicijn en dat we van geluk spreken dat we in aanmerking komen voor deze trial?
Note: trial betreft GCT1015-05/ ENGOT-cx8 studie (Baarmoederhalskanker)
Antwoord
Beste GYZ,
Moeilijke keuzes waar jullue voor staan hoor. Over het algemeen is mijn insteek om zo lang er nog ‘standaard behandelopties zijn’ te kiezen voor zo’n standaard behandeling waarvan de effectiviteit min of meer bewezen is. Maar ik kan op basis van wat je schrijft niet helemaal inschatten of er een ‘standaard’ is. Op zich zou radiotherapie met chemotherapie denk ik de standaard behandeling zijn voor het recidief dat je beschrijft maar ik weet niet precies of dat ook geldt voor de uitzaaiing ‘tussen de darmen’. Is dat tussen de dunne darmen of tussen de dikke darm? In dat laatste zou bestraling denk ik de standaard zijn.
Denk overigens dat als er geen standaard beschikbaar is de trial die je beschrijft een heel goed alternatief is.
Kunnen julie hiermee verder?
Sterkte,
Cor de Kroon
Beste Dr,
Vriendelijk dank voor uw antwoord. Het is inderdaad moeilijk om een keuze te maken. Ik weet niet precies welke darm het is, ik heb de fotos (pet) wel gezien. Wat ze zeiden is dat de bestraling de laatste optie is en dat ze wellicht levenslang diarree zou krijgen. En wat ze ook zeiden is dat ze al 2 soorten chemo had gehad en dat die aan toonden dat de tumor daar niet gevoelig voor was. Ze zeiden dat als deze trial niet aan slaat dat we dan verder kijken en in het laatste geval gaan bestralen. De chemo's die ze heeft gehad is paxlitaxel en carboplatine. Op de vraag of er geen andere chemo is zeiden ze dat deze 1 van de betere zijn voor deze tumorsoort.
Hierop heb ik het AVL in amsterdam gebeld en de situatie verteld en wat zij kunnen betekenen. Dat was moeilijk aan te geven zonder een second opinion, en dat kost weer tijd terwijl alle andere afspraken staan ingepland. Het is een snelgroeiende tumor. Er wordt deze week nog een biopt genomen met een kijkoperatie, ecg, oogonderzoek en overige zaken. De eerste kuur staat gepland voor volgende week dinsdag. We zijn bang dat met een second opinion en wat daar uitkomt (plan en uitvoering) de tijd verstrijkt.
Het laatste wat het AVL zij is dat ze intercolegiaal kunnen bellen over wat zij aan trials hebben of zouden doen.
Het zijn inderdaad lastige keuzen, geen van de keuzen zijn goed of niet goed.......lastig :(
Gr.
Beste GYZ,
Dilemma inderdaad: second opinion vertraagd inderdaad maar aan de andere kant is zonder vertrouwen beginnen aan een behandeling ook ingewikkeld. Misschien is het t beste om de behandelaar inderdaad te laten bellen met het AvL. Mocht daar geen ander idee uitkomen dat sterkt dat het vertrouwen dat het voorstel inderdaad de beste optie is denk ik.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon