Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Onzekerheid en veel 'rest' vragen
Beste
Bij mij is nu vast gesteld 25x bestraling 6x chemo en 2x2 dagen brachy. Ik merk dat ik met veel vragen blijf zitten die tegelijkertijd ook mijn angst voeden (en me vooral 's nachts wakker houden) ik stort ze hier even uit in de hoop dat ik meer info kan verkrijgen en ik daardoor beter door kan.
Ze gaan een groter gebied bestralen en zo hoog kunnen ze de eierstokken niet ophangen gaf de arts aan.
En ja de brachy volgt ook 2x2 dagen, deze vind ik wel erg eng. is deze zeg in de weken opvolgend aan de bestraling (week 6 en 7 zeg maar?) Ook hebben we van de week info over de chemo die ik 1 keer per week zal krijgen en deze dame was heel direct en ik denk eerlijk maar daardoor ben ik wel echt goed bang geworden. Ik krijg het oude middel cisplatine(lage dosis), deze versterkt de bestralings effecten. Ook is het heftig voor je nieren (maar daar krijg je vocht voor toegediend) maar ze zei ook dat je een piep/ruis in je oor krijgt waarvan ze niet weten of het blijvend is of niet. Ik sta voor 6x (dus 6 weken) ingepland maar ze gaf aan dat ik dat sowieso niet ging halen en dat we mikken op minstens 4. Ik moet zeggen dat ik er een soort van tegen aan wilde gaan met een kom maar op houding, na dit gesprek kruipt de angst echter langzaam in me. Wat kan ik verwachten? Enige ervaring :)? Hoe kan ik me hier goed op voorbereiden?
Vanwege een vruchtbaarheidstraject (waar ik elke dag over twijfel maar ook echt wil voor het oogsten van wat eicellen, tegelijkertijd wil ik zo snel mogelijk de kanker uit mijn lichaam) begint alles wrs half oktober. Als het de kans op uitzaaiingen vergroot zullen ze je de optie van zo'n traject toch niet geven?
Ze gaf ook aan dat ze me als ik het niet meer aankon op konden nemen of me op konden halen met een ambulance!! Nu snap ik dat dit een zwaar traject is, maar hier schrok ik gewoon erg van..
Geen idee wat men vragen precies zijn, miss algemeen ervaring op dit vlak? Ik ben niet kleinzerig en weet het is 'maar' 6 weken. Ik ben er nu gewoon erg bang voor en hoop door wat meer info of ervaring te horen dit weer te kunnen nuanceren.
Bij mij zijn in pet geen uitzaaiingen gevonden (ook niet op ct en mri) de 2 poortwachterklieren en 1 lymfeklier was aangedaan op de 15 die er uit zijn gehaald. Ze gaan de zekerheid een groter gebied bestralen en gaan voor volledige genezing (yeaah!!!) Toch heb ik ook hier wat vragen bij, want als je alle drie de scans hebt gehad en er is niets op te zien dan kan je er van uit gaan dat ze niets over het hoofd hebben gezien neem ik aan, maar kunnen er nog losse kanker cellen dwalen als ik het goed heb begrepen, is dan een groter gebied bestralen afdoende (deze verplaatsen zich niet heel snel?) Is 15 lymfeklieren missen veel?
De arts had het over overgangspillen moet ik die op voorhand al regelen en zijn hier nog verschillende types in ofzo?? Moet ik daarvoor naar mijn huisarts?
Super fijn om zo laagdrempelig wat dingen te vragen en ik hoor het graag waar u een antwoord op weet :) !!
Groet yessi
Antwoord
Beste Yessi,
Moest even je andere vraag er weer bij zoeken om het beeld compleet te krijgen maar nu weeet ik het weer. Sorry, daardoor duurde het wat langer voordat ik het voldoende duidelijk had en kon reageren.
Moeilijk om je vragen en zorgen stuk voor stuk te bespreken. Maar om bij de makkelijkste te beginnen: ze gaan voor overleving inderdaad. En dat lukt ook bij het overgrote deel van de vrouwen in jouw situatie. De behandeling is heftig (vanwege de mogelijke bijwerkingen, al dan niet tijdelijk) en intensief (bestralich, chemo en inwendige bestraling). Maar ook daarvoor geldt weer dat verreweg de meeste vrouwen dat heel goed aankunnen. En in mijn ervaring hoeft er zelden een patiente met de ambulance te worden opgehaald. En bijna alle vrouwen kunnen gewoon de geplande 6 kuren chemotherapie doorstaan.
Het 'uitstel' vanwege je wens om eicellen te oogsten heeft geen invloed. Dat uitstel is zo kort dat het er niet toe doet.
Die losse rondzwervende cellen. Dat is de crux. Als die er niet zijn zit je bij de overgrote meerderheid die geneest. Als die er wel zijn komt de kanker ergens anders in je lichaam terug. Er is geen enkele manier om daar nu verder achter te komen (de PET is het beste daarvoor en die heb je gehad en was goed). Maar een groter gebied bestralen is geen optie omdat je dan niet weet wat je moet stoppen, je weet immers niet waar die losse cellen heen zijn gezworven. Bovendien geldt hoe groter het bestralingsveld hoe meer bijwerkingen.
Tot slot het kunnen missen van die 15 klieren: samen met de bestraling die je nog krijgt is de kans groot dat de afvloed van lymfevocht erdoor verminderd zal zijn en dat je oedeem krijgt. Goed om dat in de gaten te houden en er zonodig oedeemtherapie voor te regelen. Maar afgezien daarvan (zonder dat te willen wegpoetsen alsof het niet belangrijk is) kun je die klieren goed missen.
Hoop dat ik hiermee je belangrijkste vragen heb beantwoord. Heb je in het ziekenhuis waar je behandeld wordt iemand om mee te overleggen als je daar behoefte aan hebt? Een case-manager bijvoorbeeld. Ik denk dat dat je zou helpen: met iemand in gesprek gaan over je vragen en zorgen is toch beter, daar heb je wellicht meer aan (denk ik) dat hier op dit forum. Maar goed: schroom niet aanvullende vragen te stellen mochten die er zijn / in je opkomen!
Succes,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Sorry ik was echt even helemaal in de ban van afspraak naar afspraak en mijn hoofd was even vol. Ik wil je allereerst even bedanken voor tijd die je hier in stop en de moeite die je neemt. Ik waardeer het ontzettend en vind het super fijn een beetje een tweede 'mening' te hebben. Na uw bericht heb ik uitgevonden dat ik inderdaad ergens een contactpersoon had. Zij wist echter niet van mijn bestaan en mij hadden ze hier niet over ingelicht. Een prettig persoon, waar we voor veel zaken ook terecht kunnen! toch merk ik dat dit nog laagdrempeliger is en pak ik naar hier ook even terug. Ondertussen het fertiliteitstraject afgerond (20 eicellen, uiteindelijk 5 embryos de vriezer in). en een second opinion gehad in leuven, met een afwijkend advies.
Geschiedenis:
2 poortwachter klieren en 1 lymfe aangedaan bleek bij operatie voor BM verwijdering excl eierstokken. 15 lymfe weggehaald (alle in het bekken).
advies UMCU:
tot onder de aderen van nieren bestralen, eierstokken kunnen niet zo hoog opgehangen worden dus worden meebestraald. zo'n groot gebied is noodzakelijk ondanks dat de PET/CT/MRI aangaf geen uitzaaiingen te zien voor evt microscopisch kleine deeltjes.
Advies Leuven:
eerst nogmaals opereren en lymfe iets hoger (in de buik) verwijderen (5/10 stuks) om te testen op microscopisch kleine deeltjes en de eierstokken hoog op te hangen. als deze hier niet te vinden zijn dan kleiner gebied (tot ong de navel) bestralen anders alsnog groot gebied bestralen, maar dan is dit in ieder geval onderbouwd. Het is nu namelijk een aanname dat dit nodig is en dit geeft wel echt significant meer schade (beenmerg dat verloren gaat tot veel hoger bv, wat (wat je niet hoopt) evt toekomstige behandeling ook moeilijk maakt). wachttijd voor deze operatie is nu 2 weken wrs sneller
Ik zou aankomende donderdag starten met chemoradiatie (eind juli diagnose, 2 sept geopereerd en nu dus 15 oktober start behandeling, en als ik voor operatie ga dus weer 2 weken er boven op) Er word nu gezegd dat de keuze bij ons ligt, ik vind dit moeilijk. Ik heb niet het idee alle info te hebben of de risico's/gevolgen goed in te kunnen schatten. Ik neig naar opereren omdat het de onderbouwing geeft voor 1 van beiden gebieden en ik liever zo klein mogelijk bestraal, tegelijkertijd wil ik wel geheel schoon worden. In jouw vorige bericht gaf jij ook iets aan over dat grotere gebied dat dat het niet op zou lossen. Ik hoop opnieuw op jouw expertise en je deskundige oordeel met deze nieuwe info
p.s. side question: voor de operatie met CT en MRI geen onrustige lymfe ontdekt, toch zat hier wat. Kan het met de PET zijn dat de kanker zo inactief is dat het niet 'hapt' naar de suikers en dus niet zichtbaar word of is dat geen mogelijkheid? Je kent het vast maar mijn angst dat uitzaaiingen over het hoofd gezien worden steekt af en toe de kop op met nieuwe inzichten over hoe dit dan zou kunnen gebeuren, onzin maar wel de realiteit.
Groet
Yessi
Beste Yessi,
Fijn dat de IVF zo succesvol s geweest! 5 embryo’s is goede opbrengt. Viel t mee kwa bijwerkingen?
Over de voorliggende vraag: merk dat ik onrustig zou zijn minder uitgebreid te bestraalen als die aanvullende operatie goed is. Je doet de bestraing immers uit voorzorg omdat je, ondanks dat je de uitzaaiingen al hebt verwijderd. Anders hadden we immer je onderbuik, daar waar je klieren al verwijderd zijn, niet hoeven bestralen. Kortom: ik weet niet of ik wel af zou durven zien van het ‘hoge veld’ bij goede operatie.
En we weten dat er grotere kans is op lange termijn bijwerkingen van bestraling als er eerder is geopereerd. En we weten dat betraling heel effectief is, ook als de uitzaaiingen al wat groter zijn omdat ze op de MRI niet te zien zijn (kom ik zo nog op terug).
Volgens mij moet de overweging dus zijn: maximaal gaan voor zo klein mogelijke kans op terug komen (UMCU aanpak) of proberen een manier te zoeken rsico op bijwerkingen iets te verminderen met wellicht iets hogere kans op terugkeren vd ziekte (Leuvens advies waarbij je je zelfs kunt afvragen ofje niet zonder operatie kleiner veld doet en goed in de gaten houdt of er en uitzaaiing ontstaat boven t veld om die dan te behandelen. Iets minder effectief met meer bijwerkingen maar dan weet je dat t nodig is en niet meer ‘uit voorzorg). Beide zijn prima keuzes denk ik. En het is inderdaad aan jou...
Wat betreft de side question: dat van de PET kan idd. Maar omdat er óók een CT is gemaakt tijdens de PET worden afwijkingen vanaf 8-9 mm sowieso gezien onafhankelijk vanof er suiker opgenomen door de kankercellen.
Sterkte met het maken van de keus. En wat ik eerder ook al schreef: er is geen vekeerde keus!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Hoi Cor,
Ik weet niet precies wat de bijwerkingen hadden moeten zijn, ook omdat ik natuurlijk ook nog herstellende was van de operatie, maar ik denk dat ik in mijn handjes mag knijpen :)
Als ik je adviezen lees, zou ik toch nog wat verduidelijking willen vragen:
je schreef op 24 september:
Die losse rondzwervende cellen. Dat is de crux. Als die er niet zijn zit je bij de overgrote meerderheid die geneest. Als die er wel zijn komt de kanker ergens anders in je lichaam terug. Er is geen enkele manier om daar nu verder achter te komen (de PET is het beste daarvoor en die heb je gehad en was goed). Maar een groter gebied bestralen is geen optie omdat je dan niet weet wat je moet stoppen, je weet immers niet waar die losse cellen heen zijn gezworven. Bovendien geldt hoe groter het bestralingsveld hoe meer bijwerkingen.
--> dan concludeer ik dat je overal microscopisch kleine deeltjes zou kunnen hebben en dan eigenlijk niet weet waar 'te stoppen' met bestralen (maar dat er dan niet 1 maar 2 grenzen gekozen word is dan een soort van 'willekeur')
Nu lees ik dit:
Over de voorliggende vraag: merk dat ik onrustig zou zijn minder uitgebreid te bestraalen als die aanvullende operatie goed is. Je doet de bestraing immers uit voorzorg omdat je, ondanks dat je de uitzaaiingen al hebt verwijderd. Anders hadden we immer je onderbuik, daar waar je klieren al verwijderd zijn, niet hoeven bestralen. Kortom: ik weet niet of ik wel af zou durven zien van het ‘hoge veld’ bij goede operatie.
--> Begrijp ik goed dat je hier dan juist zegt aan te raden een groter gebied te bestralen omdat je daar anders onrustig van zou worden? ik snap wat je zegt de bestraling maakt de behandeling als het ware compleet. slechte lymfe verwijderen + bestraling/chemo = grootste succes kans. Vervolgens na 'kortom' volg ik het niet helemaal meer. Stel in de buik worden geen lymfe gevonden die aangedaan zijn (in leuven), dan zou je alsnog niet af durven zien van het grotere bestralingsgebied? want de microscopisch kleine deeltjes kunnen overal zitten of?
Waar ik mijn hersenen moeilijk omheen krijg gevouwen is het feit dat als ik leuvens advies volg (16 oktober zou ik daar al geopereerd kunnen worden) en alle lymfes zijn schoon daar dan is er toch geen grotere kans op terug komen als ik als vervolg een klein gebied bestraal/chemo (want geen slechte lymfes, wel verwijderd dus enkel bestralen waar slechte lymfes zaten)? Als ze aangedaan zijn, dan is het 'jammer' en heb je dus een operatie en groot bestralingsgebied (want slechte lymfe verwijderen + bestraling/chemo = grootste succeskans)
Aan het einde zegt u dat beiden keuzes (leuven; opereren (16 okt) en aan de hand daarvan bestralingsgebied bepalen (16 okt +2weken) Utrecht; op voorhand groot bestralen) goede keuzes. uit uw bericht van 24 september zou ik neigen naar het plan van leuven, terwijl uw laatste bericht me daar op terug laat komen en overtuigd van Utrecht. Hopelijk kunt u er nog eenmaal licht op schijnen, dan kan ik een keuze maken waar ik ook goed bij slaap :)
P.s. heeft u toevallig ook een deskundige kijk op het wel/niet ophangen van 1 van de eierstokken en de gevaren die daar wel/niet bij komen kijken? Ook daarin geeft leuven aan dat dit risico nihil is, Utrecht geeft aan mee bestralen zonder meer.
Beste Yessi,
Sorry, ik heb blijkbaar meer verwarring veroorzaakt dan verheldering. Dat is niet de bedoeling geweest. En het spijt me dat dat is gebeurd. Geen idee of ik met de komende uitleg niet nog meer verwarring veroorzaak maar ik zal het proberen.
Volgens mij zit de crux in of je ' als uit de operatie in Leuven blijkt dat alle lymfe schoon is' een dusdanig kleiner gebied kunt bestralen zodat de afname van de bijwerkingen (door minder groot gebied bestralen) opwegen tegen de extra bijwerkingen van de operatie. En dat dan allemaal in het licht van dat we geen enkele aanwijzingen hebben dat 1 van beide betere kansen op overleving geeft. Persoonlijk denk ik dat de afname van de bijwerkingen door het kleinere gebied te bestralen niet opwegen tegen de extra bijwerkingen en risico's van de operatie, maar daar hebben we geen keiharde gegevens over. En dan spelen allerhande ' softe' (maar daardoor niet minder belangrijke) factoren een rol: wachttijd, vertrouwen in de behandelaar, reistijd, dat soort dingen. En al die factoren zijn niet wiskundig op te tellen en af te trekken zodat er een beste keus uit komt: dat is de achtergrond uit mijn ' beide keuzes zijn goed' .
Je vraag over het ophangen van de eierstokken is makkelijker: ik denk dat (met of zonder extra operatie) het bestralingsveld te hoog komt om een eierstok effectief uit het bestralingsveld op te kunnen hangen. Bovendien geeft een opgehangen eierstok regelmatig klachten (pijn, cysten) en geeft die eierstok vaak onrust op scans als die gemaakt worden. Die nadelen wegen op tegen de voordelen als de kans op functioneren groot is, maar zoals gezegd denk ik dat het veld zo hoog zal zijn dat de kans op functionerende eierstokken na ophangen klein is. En dan is het de vraag of ophangen van de eierstok je helpt.
Realiseer me nu pas dat dit antwoord wellicht veel te laat komt: het is al lang 16 oktober geweest: je moest voor 16 oktober beslissen toch? Nou, hoop dat je er toch nog wat aan hebt.
Veel sterkte, met vriendelijke groet,
Cor de Kroon