Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Ondefineerbaar
Ik heb baarmoederkander met uitzaaiingen in de klieren en die is van een ondefineerbare soort, volgende week begin ik aan een chemokuur zonder te weten of die aanslaat.Mijn verzoek om nader weefselonderzoek zoals dna om toch te proberen iets meer over de tumor te weten te komen is afgewezen. Ben angstig, heb dit ook aangegeven maar mij is gezegd dat ik zelf moet kiezen of ik chemo wil of niet.
Antwoord
Beste Raff,
Oef, dat is een moeilijke keus zeg die je gegeven wordt: wel of geen chemo. Snap dat je daar bang van wordt.
Het is beetje moeilijk om te verzinnen of chemo inderdaad de beste optie is: blijkbaar zijn de lynfeklieren erg uitgebreid? Hoe dan ook: als het zo uitgebreid is, dan is chemo inderdaad de beste optie. Soms vind je met DNA onderzoek specifieke behandel mogelijkheden, maar die doelgerichte behandelingen kunnen pas worden gegeven als gebleken is dat gewone chemotherapie niet werkt. Omdat de kans dat chemotherapie werkt best groot is (en waarschijnlijk veel groter dan de kans op effect van doelgerichte behandelingen) is het ‘zonde’ om die kans niet te benutten. Door eerst chemo te proberen grijp je als het ware de beste kans en grootste eerst.
Rest de cruciale vraag: wil je wel chemo proberen. Waar zie je vooral tegenop? Misschien kan je behandelaar samen met je bekijken of je verwachtingen op dat vlak reeeel zijn en of er iets mogelijk is om daar samen een oplossing voor te vinden. En aan de andere kant is het natuurlijk ook goed om je af te vragen waarom je wél behandeling zou willen. Wat het je oplevert als de behandeling, al dan niet met bijwerkingen, aanslaat.
Hoop dat dit helpt, veel wijsheid.
TEAM GYNAECOLOGIE
Update: ik was begonnen met de chemokuur paclitaxel/carboplatin, circa 5 minuten nadat ik begonnen was met paclitaxel kreeg ik een anafylactische shock en belande ik op de IC voor 2 dagen. Ik hoorde achteraf dat het echt kantje boord was voor mij. Mijn internist heeft nu voorgesteld om alleen carboplatin te geven en miss eventueel aangevuld met immunotherapie. Ik zou graag alleen de immunotherapie willen hebben maar de internist wil het alleen samen met de chemo geven. Bestralen wil ze ook alleen na de chemokuur doen. De chemo voelt niet goed voor mij. Zijn er ervaringen van alleen immunotherapie bij baarmoederkanker? Of zijn er andere therapieën die ik kan doen ipv chemo? Mijn internist is duidelijk gebonden aan protocollen van het ziekenhuis, en het feit dat ze zei dat ik van carboplatin ook weer een ernstige allergische reaktie zou kunnen krijgen maakt het voor mij niet echt iets om naar uit te kijken.
Beste Raff,
Oei, 2 dagen op de IC als gevolg van een anafylactische shock! Heftig hoor, hoop dat je goed bent opgeknapt.
Moet bekennen dat er sowieso heel weinig ervaring is met immuuntherapie bij baarmoederkanker, dus in die zin zoekt je behandelaar al een nieuwe weg aangezien paclitaxel nu natuurlijk is weggevallen als behandeling. De ervaring die er is, is meestal bij vrouwen waarbij de kanker terug is na behandeling met chemotherapie. En er zijn op dit moment een paar studies waarin pembrolizomab wordt getest. Welke immuuntherapie wil je oncoloog gaan geven?
Al met al kan ik me voorstellen dat immuuntherapie zonder chemotherapie wel ingewikkeld is om te doen. Vooral ook omdat de leverancier van de immuuntherapie dat vaak als voorwaarde stelt voordat het vergoed wordt aangezien immuuntherapie geen standaard behandeling is en immuuntherapie niet is geregistreerd als behandeling voor baarmoederkanker.
Hoop dat dit je helpt,
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Hartelijk dank voor alle reacties, ik kijk er echt naar uit! Ik voel hier meer medeleven en begrip dan als ik tegenover mijn internist zit helaas, daar klap ik helemaal dicht. Het is bijna meer een zakenlijk gesprek met weinig gevoel en het is erger als ik alleen met haar ben. De internist wil eigenlijk alleen palliatief behandelen, met heel veel moeite was het gelukt om haar zo ver te krijgen om mij toch een chemokuur te geven voordat er teveel uitzaaiingen zijn en daar ging het dus mis (anafylactische shock). Toen werd alleen carboplatin voorgesteld of anders caelyx, dat zou minder bijwerkingen geven en zou minder zwaar zijn. Ik vraag mij dan af of die minder zware kuren ook werken bij een ongedifferentieerde tumor. Immunotherapie word in NL alleen gegeven na een chemokuur zei ze en zou veel meer bijwerkingen geven dan een chemokuur. Ze heeft verder geen naam genoemd wat betreft de immunotherapie, ik zal het haar bij mijn volgend gesprek wel vragen. Plaatselijk bestralen wil ze pas doen als ik zoveel pijn heb dat ik morfine nodig heb en dan ook pas na een chemokuur. Nou heb ik gehoord/gelezen over oud hoogleraar Albert Kroon die Doxycycline met vit A aanbeveelt als een kuur graag hoor ik jullie mening hierover.
Alvast hartelijk dank!
Beste Raff,
Goed te horen dat dit forum je zo helpt. Daar doen we het voor! Maar hoop ook echt dat t lukt goed contact te houden met je behandelaar: die zul je nog veel nodig hebben de komende tijd!
Wat betreft de doxycycline. Was al een tijd geleden dat ik me daar weer in verdiept had dus ik heb even weer snel de studies en onderzoeken gescreened. Moet bekennen dat de theorie klopt en de experimenten in het laboratorium veel belovend maar de effecten bij patienten heel erg tegen vallen. En er zijn helemaal geen studies gedaan bij vrouwen met (ongedefinieerde) baarmoederkanker. Denk dus dat het enige advies kan zijn dat doxycycline is jouw situatie geen oplossing zal zijn. Het spijt me.
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE