Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Omentale, mesenteriale en peritoneale nodi
Goedemiddag,
Begin 2018 is er TN borstkanker geconstateerd waarvoor ik met de standaard chemotherapie ben behandeld, een borstamputatie, okselkliertoilet en bestralingen heb ondergaan. Half 2019 is er een lokaal recidief gevonden met uitzaaiingen naar regionale lymfeklieren waarvoor ik dit jaar opnieuw 18 chemobehandelingen heb gehad.
Na 18 behandelingen had ik een complete respons waardoor ik mocht stoppen met de chemo. Mijn tumormarker CA 125 was op dat moment binnen de normaalrange.
Na 10 weken kreeg ik een controle CT scan en hierop zijn omentale, mesenteriale en peritoneale nodi gevonden welke ze suggestief hebben geclassificeerd als metastasen. Tevens was mijn CA 125 gestegen naar 280.
Na deze termen zelf te hebben onderzocht via medische sites vond ik het erg vreemd dat er enkel daar uitzaaiingen zijn gevonden terwijl het buikvlies vaak pas in het laatste stadium is aangedaan bij borstkanker.
Nader onderzoek bracht me op endometriose en de beschreven symptomen kwamen voor mij allemaal erg bekend voor en dan vooral in de periodes waarin ik geen chemo had en dus niet in de kunstmatige overgang zat.
Is het verstandig om mijn CT scan eens door een gynaecoloog te laten bekijken of moet ik vertrouwen hebben dat mijn oncoloog de juiste interpratie aan de nodi heeft gegeven.
Alvast bedankt voor uw reactie.
Antwoord
Beste Nikke,
Klopt wat je zegt dat peritoneale en omentale metastasen heel zeldzaam zijn bij borstkanker. Zeker zo kort na uitgebreide chemotherapie. Dat is denk ik genoeg reden om met je oncoloog te overleggen over een biopt van 1 van de afwijkingen.
Wat je zegt over endometriose: dat gaat zelden gepaard met die afwijkingen die je beschrijft. Bovendien neem ik aan dat je sinds de chemotherapie in de overgang bent en endometriose dooft altijd uit na de overgang. Ik denk, kortom, dat endometriose geen verkaring is voor de afwijkingen en dat t dus ook niet zo zinvol is om de CT aan een gynaecoloog te laten zien.
Kun je hiermee verder?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Dr. de Kroon,
Bedankt voor uw reactie. Na elke ronde chemokuren kwam mijn menstruatie binnen 8 weken weer op gang welke dan tijdens de volgende behandelingen weer stopte. Ook dit keer had ik het idee dat alles weer op gang aan het komen was.
Ik heb mijn vraag begin deze week voorgelegd aan mijn oncoloog maar deze gaf aan dat hij deze uitzaaiingen wel vaker heeft gezien en er verder dan ook niets meer mee wil doen.
Ik ben ondertussen gestart met de Triple B studie met Carboplatin, Cyclofosfamide en Atezoluzimab en hoop dat dit aan gaat slaan.
Met vriendelijke groet,
Nikke
Beste Dr. De Kroon,
Inmiddels heb ik 2 kuren van de Triple-B studie gehad en daar ben ik goed ziek van. Gisteren heb ik een CT-scan laten maken waarvan ik nog geen uitslag heb maar heb wel al de uitslag van mijn tumormarkers gezien en mijn CA125 blijft flink stijgen, inmiddels al naar 720. Mijn twijfel blijft daarom bestaan of dit wel echt allemaal te maken heeft met borstkanker en niet toch iets gynaecologisch.
Heb mijn twijfels al aangegeven bij mijn oncoloog maar omdat ik geen BRCA mutatie heb zeggen ze dat het geen eierstokkanker of zo zou kunnen zijn.
Zou u mij een advies kunnen geven wat te doen?
Alvast bedankt voor uw reactie.
Mvg Nikketik
Beste Nikkie,
Volgens mij kan ik niets anders doen dan het advies dat ik al eerder gaf herhalen: overleggen met de oncoloog of het niet verstandig een biopt te nemen van 1 van de afwijkingen. Dan weet je het zeker.
Met vriendelijke groet en veel sterkte,
Cor de Kroon