Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Nevenbevinding radioloog
Goedemorgen,
Mijn moeder heeft 12 maart middels een nevenbevinding ( via de uroloog doorgestuurd voor een ct scan van de onderbuik) te horen gekregen dat zij eierstokkanker zou hebben met uitzaaiingen in het buikvlies.
Mijn moeder is een erg sterke vrouw, maar kwakkelt al sinds juni. Paar keer bloed geprikt en blijkt steeds verhoogde CRP waarde te hebben, rond de 40. Veelal in de namiddag verhoging ( 37,8/38 graden) veel dorst en een droge mond. Maar ook andere klachten. Vaginale klachten, witte vloed, af en toe bloedverlies, blaasontsteking, schimmelinfectie, longontsteking, veel hoesten, soms met veel slijm soms heel droog. Oktober röntgenfoto van de longen, geen bijzonderheden.
Inwendig onderzoek huisarts, geen bijzonderheden, wel een schimmel. Laatste tijd twee keer een blaasontsteking. Pijn onder in de schenen, eigenlijk al een lange tijd algehele malaise.
Huisarts stuurt haar door naar de uroloog en vindt het verstandig een scan te maken. Uiteindelijk geen bijzonderheden voor de uroloog, ook blaas onderzoek gedaan, maar de radioloog doet een nevenbevinding.
De gynaecoloog doet een andere bevinding. Ze twijfelt aan de eierstokkanker en uitzaaiingen omdat ze buikvocht mist in het stadium waar de radioloog denkt dat zij zit. Zij onderzoekt mijn moeder inwendig en treft de gladde begrensde massa, die volgens de radioloog in het kleine bekken ligt, in de uterus aan. Gynaecoloog gaat met haar bevindingen terug naar radioloog en komen overeen dat het met de hoogst waarschijnlijkheid idd wel zeer zeker mogelijk is dat het om de uterus gaat.
Zij neemt een biopt en doet een uitstrijkje en laat mijn moeder testen op bloedwaardes waaronder CA125 en CEA, maar ook lever en nierfunctie en rode-en witte bloedcellen en HB.
Bloed laat totaal geen afwijking zien. CEA is 0,7 en CA125 is 12.
Het wachten is op de biopt.
We zitten in een onzekere fase!
Welke gedachte heeft u bij het ziektebeeld?
Antwoord
Beste Sonja.
Wat een narigheid; je moeder 'in de lappenmand' en al die onzekerheid over de diagnose.
Het spijt me maar ik kan er alleen maar een paar algemene opmerkingen over maken: uitgezaaide eierstokkanker is indedaad heel zeldzaam zonder ascites (vocht in de buik) en nog zeldzamer met een normaal CA125. Maar goed, onmogelijk is het niet.
Begrijp ik goed dat de radioloog uitzaiingen in het buikvlies zag? Hoe denkt de gynaecoloog dat te rijmen met de baarmoeder? En waar is precies het biopt van genomen? Van het baarmoedeslijmvlies? Maar was dat verdikt dan? Kan er bijv een biopt worden genomen van 1 van de afwijkingen waarvan de radioloog denkt dat het uitzaaiingen in het buikvlies zijn?
Brr: ik heb meer vragen dan antwoorden realiseer ik me... Sorry. Denk dat jullie toch echt de uitslag van het biopt even moeten afwachten...
Sterkte!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Goedemorgen,
Dank voor uw reactie. We zijn weer wat verder en de uitslag is binnen.
Zenuwslopend!
Baarmoederslijmvlieskanker, graad 3. Dus de meest ongunstige vorm. Ze wordt binnen 3 weken geopereerd in het UMCG omdat (ivm graad 3 )ook preventief de lympheklieren worden verwijderd.
Gunstig is ( is ons verteld) dat er geen lymphadenopathie is in het bekken en dat het bloed geen afwijkingen vertoont.
Volgende week volgt nog een ct scan van de longen ( omdat zij eerst bij de uroloog liep heeft deze alleen een scan gemaakt van de onderbuik opzoek naar de klachten), we gaan ervan uit, gezien de röntgenfoto in oktober, dat hier niets uitkomt🤞🏻🙏De oncoloog- gynaecoloog gaat voor genezing. Ze geeft aan dat het stadium en dus de nabehandeling het best kan worden beoordeeld na de operatie en nadat er wederom weefsel op de kweek is gezet.
Begrijp ik goed dat u uitzaaiingen ( volgens de radioloog, die de eerste bevinding deed) in het buikvlies niet matched met baarmoederkanker?
In de baarmoeder ligt een glad begrensde massa van 5*7 cm en links in de buikholte aangrenzend een grillige gelobuleerde aan kleurde massa van 23mm? Denkt u dat de radioloog dit heeft aangezien voor het buikvlies? Uiteraard vergeten te vragen😌
Toch nog een vraag ( je blijft maar allerlei scenario’s in je hoofd halen)😞Ondanks dat haar arts zegt dat ze voor genezing gaan, je daar de kamer uitloopt en gelijk alweer nieuwe vragen hebt.
De bloedwaarden CA 125 en CEA zijn heel laag, wat zegt zoiets? In combinatie met deze tumor? Zegt dat ook iets over mogelijke uitzaaiingen of nu in dit stadium nog niets?
Alvast dank voor de reactie!
Beste Sonja,
Graad 3 baarmoederkanker is een mengvorm van verschillende typen: clearcell, carcinosarcoom en serieus carcinoom. Met name die laatste geeft soms wel uitzaaiingen naar het buikvlies maar dan is er bijna altijd ook wel vocht in de buik. En dan zijn vaak de tumormarkers ook verhoogd. Hoe dan ook is het zoals je gynaecoloog-oncoloog ook al heeft aangegeven: pas tijdens (en eigenlijk zelfs na de operatie als de uitslagen bekend zijn) is precies duidelijk hoe de vork precies in de steel zit en of / welke aanvullende behandeling er nog nodig is na de operatie.
Kortom: fingers crossed tot aan de operatie!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor de Kroon,
We zijn inmiddels een paar maanden verder. We zijn er achter gekomen dat mijn moeder de clear cell heeft, heel verdrietig. Ze heeft 3 zichtbare tumoren in haar buik. 1 in de baarmoeder (7.4 cm) en 2 in de buik ( rond de 2.3 cm) daarnaast helaas ook in de longen, 2 zichtbare tumoren. 1 van o.9 en de ander iets groter dan 1. De uitslag luidt: Ongeneeslijk ziek en dat alleen een heel zware chemo resultaat zou kunnen geven, 40% kans.
Deze chemo moet stabiliteit opleveren, dat is winst.
De eerste scan ( na 3 kuren) was gezien de omstandigheden fantastisch ( sprak haar oncoloog uit). De baarmoeder tumor was geslonken naar 3.6 en de overige tumoren toonden of een krimp, stabiliteit of een lichte groei.Maar bovenal geen nieuwe tumoren. Ze was tevreden en de volgende 3 kuren konden doorgaan.
Ze is zo sterk, zo positief, ze heeft enorme eetlust, energie en groeit. Ze was nml 6 kilo afgevallen, maar sinds de kuur gaat het goed en zit ze weer op haar normale gewicht.
Fietst, wandelt, gaat lekker uiteten, pretpark met de kleinkinderen etc…
Afgelopen dinsdag kregen we de uitslag van de scan na de overige 3 kuren en deze was niet positief. Mijn ouders hebben het gesprek alleen gedaan met de arts en wij ( mijn zusje en ik) waren hier niet bij omdat we uit gingen van goede berichten zeker gezien haar gesteldheid.
conclusie: De chemo heeft zijn werk niet meer gedaan. En ze stoppen. De bestaande tumoren laten hetzelfde beeld zien als de scan van 9 weken geleden. De tumor in de baarmoeder is zelfs verder geslonken naar 3.1 en de longen zijn stabiel, de tumoren in haar buik hebben een lichte groei. Maar er is op de lever 1 kleine tumor van 1 cm bijgekomen.
Het is niet te bevatten dat ze met de kuur stoppen, mijn moeder vindt de kuren zwaar, vooral de eerste week maar daarna herpakt ze. Hoelang ze heeft hebben ze het niet over gehad. Haar oncoloog gaf aan dat de kuur nog 6 maanden licht doorwerkt en voor stabiliteit zou kunnen zorgen. Maar het kan ook de andere kant opgaan…Ze mag over 3 maanden een scan om vanuit daar te kijken waar ze staat…
Wij willen een second opinion en graag met nog een specialist in gesprek. Maar waar begin je? We zijn nu in het MCL.
Kun jij ons advies geven en wellicht op basis van het bericht ook al een mening vormen over de situatie?
Groeten Sonja
Beste Sonja,
Excuses voor de vertraging.
Het spijt met te horen dat de chemotherapie niet heeft geleid tot meer reactie en er zelfs een nieuwe afwijking bij is gekomen. Het is echt beter om er dan mee te stoppen, afgezien van dat het eigenlijk sowieso noodzakelijk is om na 6 kuren een pauze in te lassen. Maar zeker als de chemo niet aanslaat doe je er alleen maar kwaad mee.
Hoe verder is dan natuurlijk de vraag. Als je ik verhaal lees is je moeder in goede conditie en gemotiveerd voor verdere behandeling. Ik denk dat er dan wel studies zijn waar ze aan mee zou kunnen doen. Bijvoorbeeld met immuuntherapie of met andere chemotherapie. Of je moeder daarvoor in aanmerking komt en welke dan precies dat kan ik niet goed inschatten, daar is meer detail informatie over de kanker voor nodig. Maar de oncoloog van je moeder kan jullie daar zeker bij helpen. En anders de oncologen van het UMCG: die zijn ongetwijfeld op de hoogte van de studies die open zijn.
Aan de andere kant is het ook goed om nu te genieten van dat ze nog in goede conditie is, nog met de kleinkinderen op pad kan en geniet van uit eten gaan. Goed om ook dat in ogenschouw te nemen in de overweging wanneer weer behandelingen te beginnen. Want die behandelingen hebben ongetwijfeld bijwerkingen.
Veel sterkte,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon