Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Mucineuze borderline tumor
Goedemorgen,
Afgelopen 26 april is er een cyste van 13 cm aan mijn rechtereierstok inclusief eierstok verwijderd. In eerste instantie werd uit gegaan van een ‘gewone’ cyste (deze heb ik al eerder gehad en ook al meermaals aan geopereerd) echter kreeg ik gisteren een telefoontje van de arts dat de uitslag afwijkend was.
Zij vertelde mij dat het om een borderline ovariumtumor ging. Helaas (maar begrijpelijk) was er telefonisch niet veel informatie voorhanden. Mijn controle afspraak zal vervroegd worden maar ondertussen zit ik met veel vragen en onderkenden. In mijn dossier staat het een en ander omschreven maar veel termen die mij als leek niet veel zeggen.
Mijn hoop is dat u mij misschien als wat helderheid kan verschaffen.
1. Doorsneden door een slijmmeer met hierin een multiloculaire cyste bekleed met een cellaag dik mucineus epitheel met supranucleaire intracytoplasmatische vacuolisatie. De kernen zijn basaal gelegen en hebben een wat geprononceerd chromatinepatroon. Focaal ook wat pseudostratificatie met verspreid ook een enkele mitose. De slijmmeren liggen tot in het zwart geinkte buitenoppervlak. De buisvormige structuren zijn deels wat vertakkend
Hier veel veel abracadabra termen, is het mogelijk om te vertellen wat hier staat?
2. Bij immunohistochemisch onderzoek zijn de lesionale cellen gedeeltelijk positief met cytokeratine 20, geheel positief met cytokeratine 7, gedeeltelijk positief met CDX2 en negatief met CEA. De cellen zijn positief intracytoplasmatisch met MUC-5ac. Met p53 een wildtype aankleuring. Met de Ki-67 een geringe activiteit.
Ook hier de vraag of u mij kunt uitleggen wat dit betekend?
3. Overtuigende invasieve groei wordt niet gezien. Focaal wel wat cribriforme groei.
In het stroma wat spil van slijm met deels een reactie met mucinofagen en deels hierin gelegen cysteuze structuren.
Wat betekent cribriforme groei? Betekent spil dat er weefsel gelekt heeft? Wat houd reactie met mucinofagen in?
4. Resectie rechter adnex met een mucineus cystadenoom met hierin een mucineuze borderline ovariumtumor. De afwijking ligt plaatselijk tot in het buitenoppervlak; iatrogeen per- of postoperatief ontstaan?
Immunohistochemisch bestaat een lichte voorkeur voor primair ovarium, echter formeel kan een metastase van een goed gedifferentieerd carcinoom uit de tractus digestivus niet met zekerheid uitgesloten worden.
Ik kan een beetje begrijpen wat een mucineuze borderline tumor is. Wat bedoelen ze met primair ovarium. En wat houd een metastase van een goed gedifferentieerd carinoom uit de tractus digestivus in?
Is het nu van belang dat er ook verder onderzoek komt naar ander weefsel in de buik als ook de appendix? Is het aan te raden om de appendix te verwijderen?
Ik ben 34 en onze kinderwens is volledig vervuld, hoe groot is de kans dat ook de andere eierstok verwijderd word en is het aan te raden ook de baarmoeder te verwijderen?
Ik besef dat dit een hele lap tekst is met ontzettend veel vragen. Ik heb fysiek maar ook
Mentaal al ontzettend veel meegemaakt en mijn angststoornis zorgt ervoor dat ik dit moeilijk los kan laten. Ik hoop dat u de tijd kan vinden om mijn vragen te beantwoorden.
Ik wil u in ieder geval al hartelijk bedanken als u zich door mijn tekst heen geworsteld krijgt!
Alvast bedankt!
Antwoord
Beste upsidedown,
Ik snap dat je 100 vragen hebt na het lezen van de uitslag maar het is echt ondoenlijk om alle termen uit te leggen en ik denk werkelijk dat je ook met die uitleg geen steek verder komt en meteen aanvullende en nieuwe vragen hebt naar aanleiding van mijn uitleg.
Maar ik wel best in algemene en hopelijk begrijpelijke termen uitleggen wat een mucineuze borderline tumor is. Dat is een cyste van de eierstok waarin de cellen wel en klein beetje onrustig zijn (bijv niet netjes gerangschikt maar een beetje kris kras, bijv niet allemaal keurig even groot maar verschillend van grootte. Voor al die kenmerken van onrustige cellen worden dan medische termen gebruikt zoals cribiforme groei). Het zijn echter geen kanker cellen (daarvoor is de medische term 'invasie': er wordt 'nergens overtuigende invasieve groei gezien' staat er in het verslag).
Van dit soort mucineuze borderline cysten weten we dat ze, zeker als alleen de cyste is verwijderd en niet het hele ovarium, terug kunnen komen in dezelfde eierstok maar er is ook een iets groter risico dat er een borderline ontstaat in de andere eierstok. Die kans is nog wat groter als de cyste tijdens de operatie kapot is gegaan: goed om aan de gynaecoloog te vragen of dat bij jouw operatie gebeurd is. We weten ook dat dit soort borderline cysten van de eierstok heel erg veel lijken of kankercysten van de blindedarm. Daarom wordt aangeraden te kijken of de blinde darm afwijkend is. Dat is ongetwijfeld gedaan bij de operatie waarbij de eierstok werd verwijderd.
Aan de hand van bovenstaande vragen en je persoonlijke situatie (leeftijd bijvoorbeeld speelt daarin een grote rol) zal je gynaecoloog een plan met je maken.
Hoop dat dit je helpt en wat meer duidelijkheid geeft.
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Hartelijk bedankt voor uw uitgebreide antwoord.
Zoals waarschijnlijk wel te lezen was is het bericht geschreven op een moment van onrust en angst, inmiddels is de rust gelukkig alweer iets terug gekeerd!
Ik snap volkomen dat het onmogelijk is om op alle vragen antwoorden te hebben, ik heb ze opgeschreven voor de arts! Alsnog ontzettend bedankt voor de moeite en tijd om dieper op mijn bericht in te gaan.
Ik had nog wel een vraag, in het laatste stuk staat dat ze formeel niet uit kunnen sluiten dat het niet primair ovarium is maar misschien een metastase van een goed gedifferentieerd carcinoom van de tractus digestives. Zou hiermee bedoeld kunnen worden dat de borderline cyste een metastase van de door u benoemde kanker cyste van de blinde darm zou kunnen zijn of Een andere plek van het maag/darm stelsel.
Ik begrijp als dit aan de hand van bovenstaande informatie moeilijk te zeggen is maar dan weet ik een beetje in welke richting ik aan de arts kan doorvragen.
Nogmaals hartelijk bedankt!
Beste Upsidedown,
Geloof dat ik die gedetailleerde vragen over de medische termen ook niet aan je arts zou stellen: volgens mij schiet je daar niks mee op. Het gaat erom dat je weet wat ze betekenen. Dat heb ik je proberen uit te leggen en dat kan je behandelend arts ook. Maar goed, je moet het zelf weten natuurlijk.
Wat betreft je vraag over de blinde darm: klopt precies wat je zegt. Maar als er bij de kijkoperatie geen afwijkingen zijn gezien aan de blinde darm (de meest voorkomende tumor van de darm die een borderline cyste van de eierstok veroorzaakt) en de rest van de dikke darm dan is het daarmee uitgesloten dat de cyste van de eierstok een uitzaaiing is van een laaggradige darmkanker.
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Nogmaals bedankt voor uw antwoord!
Vanochtend heb ik de gynaecoloog gesproken die mij geopereerd heeft.
Een aantal vragen blijven mog onbeantwoord en hij gaf eerlijk toe dat een aantal dingen absoluut niet zijn vakgebied zijn, dat waardeer ik.
Wat ik nu weet is dat op het moment van opereren niet duidelijk was dat het om een borderline tumor ging. Ze hebben de cyste en eierstok samen verwijderd omdat de cyste te groot was en er te weinig van de eierstok overbleef om deze te behouden.
Wel is er sprake geweest van spil, er was een opening in de cyste waarbij weefsel naar buiten gekomen is. Er is pas achteraf na het pathologisch onderzoek naar voren gekomen dat het om een mucineuze borderline tumor gaat. Er is dus tijdens de operatie niet verder gekeken in de buik.
Ik wacht nu op een oproep van de gynaecologische oncoloog. Is het goed om te vragen of ze verder gaan kijken of ik opvolgen voldoende (ondanks de spil en het niet nakijken van de rest van de buik)?
Vriendelijke groet,
Upsidedown
Ik zou het consult bij de gynaecoloog oncoloog afwachten en een vragenlijst maken vooraf. Daar krijg je een toegespitst antwoord op jouw specifieke situatie. Hier kunnen we alleen in algemene zin zeggen dat je kan afwachten. Maar soms zijn er redenen om wel iets te doen, en soms wordt er nog opnieuw naar het weefsel gekeken door de patholoog in het ziekenhuis waar de gynaecoloog oncoloog werkt.
veel succes!