Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Mogelijkheden bij pfs van ruim 40 maanden
Dag Cor.
Hieronder je reactie aan Woody. Ik heb naar aanleiding daarvan vragen aan je.
.......Klopt dat dit de standaard is: we weten dat eerder opsporen van een recidief geen voordelen biedt en wel nadelen. Dat geldt overigens vooral de eerste tijd na de chemo. Hoe langer het duurt na de chemo hoe meer effect de behandelingen voor de teruggekeerde kanker hebben. Dus op een gegeven moment (na een jaar?) is het goed de overwegingen over wel of geen scan te herhalen en alle voor- en nadelen opnieuw op een rijtje te zetten.....
Ik heb inmiddels na een neoadjuvante behandeling van eierstokkanker 3C met complete response in het voorjaar van 2017 een ziektevrije periode van meer dan 40 maanden. Dus ik heb heel veel mazzel. En voel me goed. Op mijn verzoek wordt regelmatig Ca125 en HE-4 bepaald. De HE-4 is langzaam gestegen van tegen de 50 naar rond 75. De ca125 van 12 naar max 19. Mijn oncoloog zegt dat een scan geen zin heeft. En dat een tweede operatie eigenlijk alleen gedaan wordt bij terugkeer op 1 plek. Een second opinion te zijner tijd bv in Radboud (waar men met de-inmiddels afgebroken- Soccer studie zich verdiepte in een tweede operatie als optie) heeft volgens oncoloog geen toegevoegde waarde. Maar in jouw antwoord proef ik dat er meer mogelijk is in dit nieuwe tijdperk behalve herhaling van de chemo van vier jaar geleden. Wat maakt dat je bovenstaand antwoord gaf? En aan welke opties denk je? Graag hoor ik dat...
Dank.
Maria
Antwoord
Beste Maria,
Denk dat het ermee begint om aan te tonen of de kanker inderdaad terug is. Bij deze waarden van de markers zou dat best nog eens niet aan te tonen kunnen zijn. En ik snap dus de overweging van de oncoloog wel om (nog) geen scan te maken. Maar goed, als op een gegeven moment echt wordt aangetoond dat de kanker terug is zijn er inderdaad meerdere opties: chemotherapie en dan PARP als de chemotherapie aanslaat, chemotherapie en dan en operatie als het recidief beperkt is (mag best meer dan 1 plek zijn maar we moeten wel het idee hebben dat alle kanker weg geopereerd moet kunnen worden, dus als het buikvlies uitgebreid is aangedaan dan voegt een operatie weinig tot niks toe) of meedoen aan een studie met experimentele chemotherapie of immuuntherapie. Wat betreft meedoen aan een studie: die wisselen zo snel dat het echt pas zin heeft je daarin te verdiepen / je daarover te laten informeren als het zover is. De eerlijkheid gebeid dat ik altijd redelijk terughoudend ben met het aanraden van studies als de kanker zo lang is weggebleven: de standaard behandeling (chemotherapie met carboplatin en paclitaxel) heeft zo goed gewerkt, ik zou dat denk ik nog een keer proberen. Behalve natuurlijk als je heel veel blijvende bijwerkingen hebt (bijv neuropathie).
Kun je hiermee uit de voeten?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dag Cor. Helder antwoord!
Dank de
Maria
Dag Cor.
Toch nog een vraag:
Ik heb begrepen dat bij intervaldebulking de kans op resistentie bij een volgende behandeling relatief groot is. Hoe kijk je er tegen aan als de chemo in mijn geval al minimaal 3,5 jaar geleden afgerond is? Wat betekent dat voor de kans dat een zelfde chemo een goede response geeft? Ik kreeg toen bij iedere volgende chemo iets meer last van neuropathie in mijn voeten en een enkele keer steken in mijn been.. Nu nog een heel enkele keer. Een nicht van mij in Amerika kreeg tijdens chemo koelende sloffen aan en dat hielp bij haar goed. Wat zeg jij daar van?
Dank
Maria
Beste Maria,
Het klopt dat de resistentie elke keer iets toeneemt: de tijd de het duurt tot de kanker na de behandeling terugkomt zal steeds iets korter worden. Maar dat geldt ook voor gewone debulking, niet alleen voor intervaldebulking.
Ik ken de koude sloffen niet. Wel de koude muts zodat er minder haaruitval is. Dat werkt redelijk (maar doet wel pijn). Kan me voorstellen dat t voor de neuropsthie net zo werkt. Zou t met je oncoloog overleggen als ik jou was!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon