Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Edith,
Jij hebt het wel voor je kiezen gehad zeg, met die grote lymfoceles in de liezen die ook nog onstoken zijn geraakt. Dat heb ik volgens mij nog nooit gezien na een operatie voor baarmoederhalskanker. Wel na een operatie voor schaamlipkanker (daar komt het heel vaak voor zelfs) maar niet na baarmoederhalskanker. En dan zien we ook wel dat de huid en het weefsel rondom de lymfocele gevoelig is. Kan me voorstellen dat op je buik liggen dan niet prettig is. Wat ik minder goed begrijp is het slaapbeen. Is dat dan je hele been of maar en klein deel van je been? En wel deel dan? We zien best vaak na een operatie vanwege baarmoederhalskanker dat een deel van de huid van de binnenkant van het bovenbeen 'verdoofd' aanvoelt. Dat komt omdat de zenuwen die dat gebied voorzien in het operatiegebied liggen en dan tijdens de operatie gekwetst of beschadigd raken. Maar de meest vrouwen spreken dan over een 'stuk huid dat gevoelloos is' en niet over en 'slaapbeen', weet dus niet helemaal of hetzelfde bedoeld wordt. En het is dan zeker niet het hele been maar maar een klein stukje.
Begrijp het kortom ook niet helemaal. Maar aangezien het mij als 'iets met zenuwen' in de oren klinkt kun je altijd met je behandelaar overleggen of het zinvol is een keer met en neuroloog te overleggen. Die kan onderzoeken of het inderdaad met de zenuwen te maken heeft. Het vervelende is dat er dan vaak niet echt behandelingen zijn. Maar soms helpt een antwoord op de vraag wat er precies aan de hand is al heel erg.En als 'pijn' meer op de voorgrond staat dan 'rare sensaties' dan zou een anesthesist van de pijnpoli misschien adviezen en uitleg kunnen geven.
En misschien kun je iets met de verhalen van de lotgenoten die behandeld zijn voor schaamlipkanker / vulvakanker?
Hoop dat ik je iets verder heb kunnen helpen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Goedenavond Meneer de Kroon,
Had al begrepen toen van me arts dat ik een pech vogel was, snap nu waarom na lezen van uw verhaal.
Ik wil ook even me excuus aanbieden dat ik nu pas reageer en u ook bedanken voor u bericht, heb helaas niet alleen last van de oedeem enz maar ook depressie en dan vermijd ik altijd weer ff een tijdje alles wat met ziektes enz te maken heeft, kan dat dan even niet handelen.
Ik ben gister voor een intake naar een oedeem therapeut in Amersfoort gegaan, de verpleegkundige van UMC noemt hem zelfs de oedeem goeroe lol, dus ik hoop dat ik wat antwoorden ga krijgen op me vragen, binnenkort weer een afspraak met me arts in UMC en dan zal er wel weer een scan ingepland worden om te kijken of de knikkers (die ik nog had in oktober) weg zijn of er nog zijn, en zoja of daar wat aan gegaan gaat worden (want ik blijf zeggen dat als ze er nog zitten zijn hun ook die me die pijn geven in me liezen)
Zodra ik weer wat meer weet laat ik het weer weten (als dat oke is?)
Vriendelijke groet Edith