Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Kan Pervistop van nut zijn bij CIN/VIN/VaIN multicentriciteit?
Beste dr. De Kroon,
Enkele maanden geleden heb ik wat vragen gesteld i.v.m. multifocale HSIL op de grote schaamlippen, biopt van 1 laesie liet VIN2 zien. Ik ben in 2007 besmet geraakt met hr-HPV16. In 2017 Pap 3a2, P5, lisexcisie gehad zonder voorafgaand biopt (vanwege leeftijd denk ik, was toen 52, menopauzaal en al 10-jarige besmetting) met CIN 1 als uitkomst. Daarnaast heb ik Lichen Sclerosus waarvoor Dermovate, Vagifem en Parvas. Op advies nu Gardasil 9 vaccinatiereeks gestart.
Nu dus multifocale schaamlip HSIL die inmiddels in okt. is gelaserd. 1 laesie heeft niet gereageerd, 1 is gemist en voor overige is het wat twijfelachtig, gyn denkt wel weg. Hoe dan ook, het moet nogmaals. Cervixuitstrijkje ook in oktober, uitslag pap 1 maar alleen plaveiselcellen aanwezig dus niet adequaat. HPV negatief. Op grond hiervan vond de gyn onderzoek van de vagina niet nodig. Echter, ik meende dat multicentriciteit (voorheen CIN, nu VIN) de kans op bijv. ook VaIN groter maakt dus dat zat me niet lekker. Toen ik oproep bvo kreeg in dec., ik ben net 60 nu, bedacht ik de zelfafnametest te doen, vanwege dat deze uitstrijk vaginaal materiaal pakt. Deze HPV-DNA test was dus wél hr-HPV positief. Ik heb bij de nacontrole van het laseren dus om vaginaal onderzoek gevraagd. Snelle test met azijnzuur liet helaas inderdaad een laesie zien in de vaginawand en lichtte ook op bij een heel pijnlijk nieuw randje wat van binnen is ontstaan bij mijn epi-litteken na de menopauze (voorheen glad en nooit last). Volgens de gyn is het oplichten daar het gevolg van het geïrriteerde littekenweefsel en dat laat ze, al zit me dat niet lekker. Nu volgt een colposcopie en biopt binnen 2 wk voor bepalen stadium laesie in de wand en dan doorverwijzing naar gyn-oncoloog voor laseren rest schaamliplaesies en vagina laesie.
Ik heb mijzelf ingelezen op Pubmed en wordt niet vrolijk van de hoge kans op recurrence/persistence, zeker gezien mijn leeftijd dus zwakkere immuunsysteem en multicentriciteit. Want voor mij zijn alleen al de onderzoeken met speculum en azijnzuur erg belastend vanwege de Lichen. Na 3 dagen is er nog zwelling, pijn en erytheem, laat staan dan nog de behandelingen en eventuele slechtere uitkomsten.
Mijn vraag aan u: ik heb in enkele kleine onderzoeken veelbelovende uitkomsten gezien m.b.t. Pervistop, een voedingssupplement van vit.B12 en foliumzuur in hoge doses, EGCG catechines en hyaluronzuur, elk met hun eigen werking. Ik was vast begonnen met B12/foliumzuur in de juiste dosering, matcha thee voor de EGCG en hoopte dat de Vagifem de taak van het hyaluronzuur kon vervangen voor het gezonder maken van het vagina epitheel. Heb nu Pervistop kunnen kopen in Italië, waar de fabrikant zit en ik wil dit nu enkele maanden gaan innemen. Weet u meer over de gunstige effecten van Pervistop en kan ik dit doen ihkv 'baat het niet, dan schaadt het niet'?.
Vriendelijke groet en alvast dank voor uw reactie,
Edie
Antwoord
Beste Edie,
Moet bekennen dat ik er nog nooit van had gehoord. Wel van de verschillende middelen afzonderlijk maar niet van dit gecombineerde middel. Heb me er even snel in verdiept en begrijp je overweging. Ik vond 2 studies uit Italie met heel gunstig effect. De zo genaamde ' methdologische kwaliteit' van de studies is niet zo goed (ze waren niet gerandomiseerd en de artsen wisten welke patienten het geneesmiddel gebruikten, maar het verschil in uitkomst (die deels heel objectief waren en dus niet te beïnvloeden als je weet dat de proefpersoon het middel gebruikt) waren overtuigend.
Ik zie dus geloof ik geen reden om je af te raden het middel te gebruiken.
Enik zal eens overleggen met de HPV onderzoekers of we niet een 'goede' studie zouden moeten beginnen.
Fingers crossed!
Cor de Kroon