Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Is er een alternatief?
Beste arts,
Afgelopen januari is er in een borderline tumor van ruim 20 cm ook 1,7 cm kankercellen aangetroffen. Deze is verwijderd zonder spill. Op echo en in ca125 waarden geen aanwijzingen hiervoor
In februari eerst ct scan gehad, geen activiteit te zien. Daarna stadiëringsoperatie met behoud van baarmoeder en eierstok. Wel is extra mijn blinde darm eruit gehaald, omdat er sprake is van PA: invasief adenocarcinoom (infiltratieve type), diameter 17 mm, in achtergrond van mucineuze borderline tumor, diameter ca. 17 cm bij eerste operatie.
Uitslagen van stadieringsoperatie: Er zijn geen pathogene BRCA1, BRCA2, BRIP1, PALB2,RAD51C of RAD51D varianten aangetoond in het tumor-DNA van dit ovariumcarcinoom.
stadium Ic (hooggradig mucineuze ovarium tumor) toegekend vervolg chemo met carboplatine. Alleen blijkt dat dit weinig tot geen effect zou hebben .
Graag advies wat er nog aan mogelijkheden zijn.
Antwoord
Beste Ingthings,
Moet bekennen dat ik niet goed begrijp waarom het stadium IC is terwijl je schrijft dat er geen spill was. Zat de tumor aan de buitenkant van de cyste? Of was er toch vocht in je buik?
Hoe dan ook: er is altijd een alternatief. Namelijk geen chemo. Er zijn verder geen alternatieven in de zij van andere medicijnen of behandelingen. Of t bij jou past om af te zien van de chemo hangt een beetje af van je situatie: hoe erg zijn voor jou de bijwerkingen (zowel lichamelijk als psychologisch) versus hoe erg is de onzekerheid mbt tot mogelijk iets grotere kans op terugkomen van de kanker. Let wel: mogelijk! Er zijn namelijk geen studies die een voordeel van chemo laten zien als patienten aanvullend zijn gestadieerd zoals jij. Maar de kritiek op die studies is dat ze niet genoeg patienten hebben onderzocht: als ze meer patienten in de studie zouden hebben zou er mogelijk wel een voordeel kunnen blijken te zijn. Maar dat geeft aan dat het voordeel in elk geval heel klein zal zijn als er zoveel patienten nodog zijn om t aan te tonen.
De richtlijn zegt volgens mij ‘overweeg’ bij stadium IC, behalve bij hooggradig sereuze tumoren.
Er is, kortom bets ruimte om weloverwogen (en dat doe je volgens mij) af te zien van de chemo.
Helpt dit? Hoop het. Veel wijsheid met het maken van misschien wel de moeilijkste keus van je leven…
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon