Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Ik verdraag mijn chemo niet meer.
Ik ben onder behandeling voor een terugkeer van mijn kanker. In 2019 werd bij mij ovariumkanker IIIc vastgesteld, heb ik een debulking operatie ondergaan en vervolgens heb ik zes kuren chemotherapie gehad. De scan van afgelopen april toonde aan dat ik 'schoon' was en ook de CA-125 marker was gedaald tot vrijwel nul. Afgelopen juli kreeg ik weer klachten, waarna een scan is gemaakt, die aantoonde dat er uitzaaiingen waren tegen de long, bij de lever en in de buikholte rond de darmen. Ik startte met het OCEAN-protocol begin oktober. Deze behandeling bestaat uit zes kuren van elk twee dagen chemo met Carboplatine, Gemcitabine en Avastin op dag één, alleen Gemcitabine op dag acht en vervolgens twee weken rust. Na de eerste kuur werd ik nog tien dagen opgenomen in verband met een pleuritis, waarbij in twee sessies 1,5 liter vocht uit de pleuraholte werd gehaald. Dit is gelukkig niet meer teruggekomen. Wel kan ik zeggen dat ik sinds dag 1 van de kuur tot en met nu, een week na de derde kuur, zo ongeveer 20 uur per dag op bed heb gelegen vanwege oververmoeidheid, hoofdpijn, misselijkheid en andere toxische verschijnselen. Over een week heb ik een nieuwe scan om daarna te beginnen aan kuur vier. Maar... wat de uitslag van de scan ook moge zijn: ik wil echt geen chemo meer. Zeker niet deze. Die van de eerste behandeling na de operatie was in vergelijking hiermee werkelijk een peulenschilletje. Deze chemo is, door mij in ieder geval, echt niet meer te verdragen. Er bestaat nog altijd zoiets als kwaliteit ven leven, toch? Ik wil ook nog leuke dingen doen, al is het dan voor korte(re) tijd. Is er een alternatief voor dit protocol, kan ik dit aan mijn arts voorleggen en wat zijn de consequenties wanneer ik nu stop...? Welke garanties biedt trouwens deze behandeling, wanneer ik zie dat mijn kanker weer terug was binnen een paar maanden, ondanks het feit dat ik 'helemaal schoon' was? Ik begrijp dat dit moeilijke vragen zijn, maar ik stel eerlijke antwoorden op prijs. Bij voorbaat heel erg bedankt, Lili
Antwoord
Beste Lili,
Moeilijk vragen inderdaad. Maar volgens mij veel moeilijker om te stellen dan om te beantwoorden! Want volgens mij heb je helemaal gelijk: het gaat ook om kwaliteit van leven. De behandeling moet een afweging zijn tussen de kwaliteit van het leven en de extra maanden die je door de behandeling worden gegund. En die afweging maakt iedereen natuurlijk anders: voor de ene vrouw is de duur van het leven cruciaal, onafhankelijk van de klachten. Terwijl voor iemand anders dat precies andersom is. Het lastige is dat je, voordat jee aan een behandeling begint niet kunt inschatten hoeveel extra maanden die behandeling zal geven / of de behandeling zal aanslaan en wat de bijwerkingen zullen zijn. Bovendien geeft de kanker vaak ook klachten en moet het effect van de behandeling op die klachten ook nog mee worden gewogen. Heel ingewikkeld, eigenlijk onmogelijk om goed te voorspellen.
Maar als je al begonnen bent kun je beoordelen wat de bijwerkingen zijn en of dat opweegt tegen eventuele extra maanden. Bovendien kun je, zeker na een aantal kuren, iets zeggen over het effect en dus op de hoeveelheid extra maanden. In dat stadium bent u nu: de uitslag van de scan en de klachten die je ervaart moet je samen met je behandelaar afwegen. Want er is helemaal geen garantie dat de kuur aanslaat. He feit dat de kanker zo snel na de eerste kure is terug gekomen is wat dat betreft een slecht teken: blijkbaar is de tumor weinig gevoelig voor de chemotherapie die je hebt gehad. De kans dat de kanker dan wel op het OCEAN protocol reageert is klein. Maar hoe dan ook: dat weet je als je de uitslag van de scan hebt. Maar je schrijft heel stelling dat het je eigenlijk niet uitmaakt wat het effect is: de bijwerkingen zijn te heftig.
Dat laatste moet je heel duidelijk tegen je oncoloog zeggen: want zo wil je niet verder. En dan kun je samen met de oncoloog een plan maken: dosis halveren, misschien 1 middel eraf, misschien een heel andere kuur of misschien wel even een pauze. Allemaal even goede opties afhankelijk van jouw voorkeuren. Het is overigens goed te bedenken dat het, als je zou stoppen, maar de vraag is of alle bijwerkingen verdwijnen. En het zou natuurlijk ook goed kunnen dat de klachten van de tumor dan weer snel terugkeren, zeker als je besluit even geen behandeling te doen. Maar dat is de kern van het gesprek dat je moet gaan voeren met je oncoloog: wil je gaan voor maximale duur van het leven ten koste van bijwerkingen van behandelingen of is zo min mogelijk bijwerkingen van behandelingen het allerbelangrijkst en dat je daardoor korter zult leven minder belangrijk.
En als je oncoloog er niet mee uit de voeten kan, of geen alternatieven heeft die jou passen dan zou ik voorstellen of je niet een keer met een collega of met en oncoloog in een ander ziekenhuis kunt overleggen.Het gaat immers om jouw leven, jouw laatste maanden.
Heel veel sterkte. En ik denk dat je, als ik les hoe je het opschrijft en je vraag formuleert, heel goed in staat bent dat gesprek te voeren en, ook als de oncoloog moeite heeft met accepteren dat je de behandeling niet meer wil, voldoende voor jezelf kunt opkomen. Neem vooral iemand mee naar dat gesprek. Iemand die weet hoe je erin staat en je kan helpen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon