Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Hormoonsuppletie
Dag dr. Kroon,
4,5 jaar geleden heb ik eierstokkanker gehad (enometroid adenocarcinoom 1c, graad 1). Ik sta nu voor de vraag of ik hormoonsuppletie kan gaan gebruiken. (Ik ben nu net 39) Het LUMC zegt ja, het AMC zegt nee. Aan mij dus om een persoonlijke afweging te maken waar ik tegen een aantal vragen nog aanloop. Complicerende factor is dat ik een hormoongevoelige leveradenoom heb. Mijn vragen zijn:
-als ik hormoonsuppletie ga gebruiken neemt mijn levenskwantiteit toe door afname kans hart- en vaatziekten (die komen veelvuldig voor in mijn familie)
- Als ik het ga gebruiken heb ik dan een kleinere kans op complicaties bij ziektes zoals corona?
- als ik hormonen ga gebruiken en ik stop ermee, ga ik dan weer volledig de overgang in met ale verschijnselen opnieuw (waar ik nu vanaf ben)
-Is het verstandig om als ik hormonen ga gebruiken mijn ca 125 weer om de zoveel maanden in de gaten te houden?
- neemt denkt u mijn levenskwaliteit toe als ik hormonen ga gebruiken? Zijn daar onderzoeken over of ervaringsdeskundigen?
-Of kan ik het zekere beter voor het onzekere nemen en geen hormonen nemen? (Vanuit LUMC heb ik al gehoord dat er eigenlijk geen voors- en tegens zijn als het gaat om recidief) ik ben toch erg bang voor recidief, en ook voor borstkanker (dat heeft mijn moeder ook)
- ik heb op dit moment erg veel last van mijn gewrichten (knieeen etc). Ws. Overgangsgerelateerd. Dit beperkt me erg. Kan dit door hormoongebruik weer verbeteren?
Ik hoop dat u me kunt helpen om alles op een rijtje te zetten.
Heel erg bedankt!
Antwoord
Beste Juniper,
Wat naar om te horen dat je nu zelf de afweging met maken tussen wel of geen hormonen. Kan je huisarts je helpen? Het is voor mij ingewikkeld om de voor- en nadelen voor jouw individuele situatie te wegen omdat we elkaar niet 'kennen'. Ik kan wel je vragen proberen te beantwoorden maar het blijft dat je zelf de afweging moet maken.
We denken inderdaad dat door hormonen te gaan gebruiken tot je 50e de kans op hart-en vaatziekten afneemt (hartinfarct) afneemt.
Hormonen zijn geen wondermiddelen, dus het zal je risico op complicaties van bijv Corona niet beinvloeden denk ik.
CA125 bepalen staat denk ik een beetje los van wel of geen hormomen gaan gebruiken. Mijn idee zou zijn dat de kans op terugkeren van de ziekte bijna 5 jaar na de behandeling zo klein is dat het niet helpt om daarvoor regelmatig het CA125 te controleren. De kans op een onbetrouwbare uitslag (onterecht verhoogd of onterecht verlaagd) is groter dan de kans op terugkeren van de ziekte.
Of je kwaliteit van leven toeneemt als gevolg van de hormonen hangt natuurlijk vooral af van de kwaliteit van leven nu. Als je nu veel klachten hebt die door de vervroegde overgang worden veroorzaakt zal de kwaliteit van leven toenemen: de hormomen zijn heel effectief in het verminderen van klachten veroorzaakt door de vervroegde overgang. Als je nu nauwelijks klachten hebt die door de vervroegde overgang worden veroorzaakt zal dat veel minder het geval zijn. Je kunt natuurlijk ook bijv gedurende 6 weken kijken welk effect de hormomen hebben. Die 6 weken zullen niet het verschil maken mbt het terugkeren van de kanker maar kunnen wel inzicht geven in of de hormomen helpen tegen de klachten / of de kwaliteit van je leven verbetert.
Ben overigens wel bezorgd over dat leveradenoom: even goed met je behandelaar overleggen of dat niet een veel groter risico is mbt het starten van de hormonen dat de eierstokkanker. En weet je iets van je botdichtheid? Sterk verminderde botdichtheid zou een belangrijke reden kunnen zijn juist wel te beginnen met de hormonen namelijk.
Zekere voor onzekere is altijd lastig te overwegen. Je zou ook kunnen zeggen ik neem het zeker voor het onzekere door vooral geen tabletten te gaan slikken. Dat is precies de individuele afweging die je zelf moet maken. Wat voelt voor jou als zeker en wat voor onzeker?
Gewrichtsklachten zijn inderdaad bekende overgangsklachten. Maar veel vrouwen ervaren ook verbetering wat dat betreft met bijvoorbeeld fysiotherapie. Misschien goed om dat te proberen?
Kunt u hiermee uit de voeten?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor, heel erg bedankt voor je uitgebreide reactie. Het blijft geen makkelijke keuze. Jouw suggestie om het 6 weken te proberen vind ik een hele goede, zeker als dar geen invloed heeft op de terugkeer van de kanker. Ik zal dat in overleg met mijn leverarts in het LUMC kunnen bespreken. Heb ik nog 1 vraag waar ik bang voor ben, als ik nu start met de hormonen en na 6 weken stop ga ik dan weer de hele overgang door met de vele opvliegers etc? Want daar ben ik juist vanaf...
Beste Juniper,
Moeilijke vraag: denk wel dat je 'hormonaal weer even door de war wordt geschud' als je na 6 week stopt. Maar de ervaring leert dat het dan meestal niet zo erg is als na een operatie of chemotherapie. Maar helemaal zeker weten doen we dat niet.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon