Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Erfelijkheid baarmoederkanker

Hallo Cor,

ik vraag me af in hoeverre baarmoederkanker erfelijk is? Mijn nicht (50 jaar) kampt met uitgezaaide leiomyosarcoom. Haar moeder (zus van mijn vader) is 2 maanden geleden overleden aan de gevolgen van baarmoederkanker. Een andere zus van mijn vader is op 70 jarige leeftijd eveneens overleden aan baarmoederkanker. Kan dit "gewoon" toeval zijn?

Alvast bedankt voor uw antwoord!

Met vriendelijke groet,

Hetty.

Antwoord

Beste Hetty,

Snap je onrust: dit kan toch bijna geen toeval meer zijn zou je zeggen. 

Maar goed om je te bedenken dat een leiomyosarcoom heel anders is dan de ' gewone' baarmoederkanker. Dus dat is in elk geval niet aan elkaar verbonden. En daarmee is de kans op toeval (2 zussen) alweer wat groter dan met 2 zussen en een nicht. Weet je, in dat kader, zeker dat die 2 zussen van je vader ' gewone' baarmoederkanker hadden? Goed om dat nog uit te zoeken want er bestaat wel een erfelijke variant van baarmoederkanker in het kader van het Lynch Syndroom. Maar bij vrouwen (en mannen) met het Lynch Syndroom komt veel vaker darmkanker voor. Zijn er, kortom, ook familieleden met darmkanker? Als er geen familieleden zij met darmkanker is de kans op Lynch heel erg klein. Leiomyosarcoom heeft er niks mee te maken: dat komt niet vaker voor bij het Lynch Syndroom. 

Tegenwoordig wordt bij elke vrouw met baarmoederkanker gekeken of er sprake van Lynch zou kunnen zijn. Dat kunnen ze doormiddel van en speciale kleuring van de kankercellen onderzoeken. Als er mogelijk Lynch is moet dan nog wel een bloedtest worden gedaan om het zeker te weten. Andersom hoeft niet: als de test op de tumor ' goed' is hoeft dat niet bevestigd met een bloedtest. Geen idee wanneer die zussen zijn behandeld, maar als dat niet al te lang geleden is is dat dus bekend en kunnen ze dat opvragen bij hun behandelaar. Als ze niet meer leven is dat wat ingewikkelder maar zou je als nicht (dochter?) die zich zorgen maakt best contact op kunnen nemen met de behandelaren. Die kunnen dan, samen met de geneticus, kijken wie er toestemming moet geven om die uitslag te mogen vertellen. Of ze kunnen de test alsnog doen als die nog niet verricht is.

Hoop dat dit je helpt!

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon 

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Cor,

Heel hartelijk dank voor het uitgebreide antwoord! Mijn nicht is helaas afgelopen donderdag aan de gevolgen van haar ziekte overleden.......:-(             In 2016 zijn haar baarmoeder, eileiders en eierstokken verwijderd, nadat ze al geruime tijd klachten had van dagelijks vloeien. Haar huisarts nam dat echter niet serieus; het zou de overgang wel zijn..... Het heeft dus geruime tijd geduurd voordat ze doorverwezen werd..............                                                                                          Ik zal haar broer binnenkort eens vragen of er bij zijn moeder onderzoek naar Lynch heeft plaatsgevonden.

Verder komen er in de familie van mijn vader, bij mijn weten, geen gevallen van darmkanker voor. Wel longkanker, Hodgkin en huidkanker... En hemofilie, maar dat heeft niets met kanker te maken. ;-)

In mijn moeders familie daarentegen wel. Van de 4 broers van mijn moeder hadden er  3 darmkanker, waarvan 1 broer al op 23-jarige leeftijd. Hij is binnen 1 jaar overleden.... De andere 2 broers waren 70 plus toen zij getroffen werden. Beiden hebben een stoma gekregen. Eén van mijn ooms wist te vertellen dat zijn "variant" niet erfelijk is. Zijn dochter heeft echter wel poliepen in de darm. Zij blijft onder controle.

Met vriendelijke groet,

Hetty van de Ven.

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Hetty,

Gecondoleerd met het overlijden van je nichtje. Sterkte.

Zeker bij je nichtje is, als het allemaal zo recent was, Lynch onderzocht denk ik. En altijd goed om de sitautie bij je tante na te vragen. Dat de darmkanker aan de andere kant van de familie niet erfelijk is is in elk geval alvast een geruststelling.

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Cor, nog even een aanvulling die wel relevant is. De 2 zussen van mijn vader die zijn overleden aan baarmoederkanker, hebben begin jaren 90 wel hormoonpleisters gebruikt vanwege overgangsklachten. Ik vrees dat zij uitsluitend oestrogeenpleisters hebben gekregen en dat deze niet gecombineerd zijn met progesteron.

Ik begrijp dat het vrij riskant is om uitsluitend oestrogenen toe te dienen in de menopauze wanneer vrouwen nog een baarmoeder hebben?

Alvast hartelijk dank voor uw antwoord!

Laatst bewerkt: 20/04/2023 - 07:42

Beste Hetty,

Het klopt dat oestrogenen altijd gecombineerd worden met progestagenen bij hormonale substitutie. Dat kan ook samen in 1 pil zitten (bijv bij femoston).

vriendelijke groet,

TEAM GYNAECOLOGIE

Laatst bewerkt: 20/04/2023 - 23:45