Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Endometrioid adenocarcinoom
Best team gynaecologie,
Eind vorig jaar is bij mij eierstokkanker vastgesteld. Na mijn operatie bleek er sprake van endometrioid adenocarcinoom graad 1, stadium 1c.
Van mijn behandeld arts heb ik begrepen dat deze vorm van eierstokkanker minder vaak voorkomt, maar dat de prognose relatief gunstig is. Na de operatie hoefde geen chemotherapie te volgen.
De komende jaren zal ik onder controle blijven staan. De controle zal, zo is aangegeven, voornamelijk bestaan uit een inwendige echo. Er wordt in beginsel geen bloedonderzoek gedaan of een scan gemaakt.
Nu heb ik gelezen dat in sommige gevallen ( indien nog geen chemotherapie is gegeven) toch bloedonderzoek plaats vind om een verhoging van de CA-125 waarde (en daarmee een eventueel recidief) vroegtijdig op te sporen. Echter, ik heb ook begrepen dat endormetriose (hiervan bleek sprake te zijn bij mij) van invloed kan zijn op de CA-125 waarde. Is het in mijn geval zinvol om de behandeld arts te vragen deze bloedwaarde bij mij te monitoren?
Daarnaast vraag ik me af of ik ergens meer informatie kan vinden over endometrioid adenocarcinoom en de prognoses van deze vorm van eierstokkanker.
Bij voorbaat dank voor de reactie.
Antwoord
Beste Minnimaxi,
Klopt wat je zegt over endometrioid eierstokkanker: dat is (veel) zeldzamer dan gewoon eierstokkanker. Daarom is er ook minder over bekend en minder informatie over te vinden. Het is me niet helemaal duidelijk of de kanker bij jou ontstaat is in endometriose: dat hoeft namelijk niet altijd bij endometrioid ovariumcarcinoom. Maar dit artikel (engels, geen idee hoe goed je engels is maar anders is er google translate) geeft een overzicht. Wel veel medische termen misschien, maar ook daarbij kan google helpen misschien? https://www.mdpi.com/1422-0067/25/8/4306
Dan over het CA125. We denken dat je met CA125 testen terugkeren van de kanker wel eerder ontdekt. Soms is het CA125 al aan het stijgen zonder dat er afwijkingen op de CT scan worden gezien. Maar de vraag is of het van voordeel is om terugkeer van de kanker zo vroeg al op te sporen. Want op het moment dat je weet dat de kanker terug is ontstaan als gevolg daarvan vrij snel klachten die je misschien anders nog niet zo zou ervaren. En dan zal er dus ook relatief snel worden besloten te behandelen met chemotherapie. En zeker als vrouwen al een keer chemotherapie hebben gehad denken we dat vrouwen niet langer leven als je er eerder bij bent. Anders gezegd: beginnen met behandelen als er klachten zijn is even goed (met betrekking tot hoe lang vrouwen nog leven) als beginnen met behandelen als het CA125 stijgt. En vrouwen waarbij het CA125 wordt getest krijgen in hun leven meer en vaker chemotherapie en hebben daardoor een slechtere kwaliteit van leven. Op basis hiervan zijn we heel terughoudend met CA125 prikken.
Maar... de studies waarop bovenstaande aanbevelingen zijn geformuleerd zijn verricht in groepen vrouwen met alle soorten eierstokkanker. En daar waren maar heel weinig vrouwen bij met endometrioid eierstokkanker (omdat het zo zeldzaam is). En het waren ook vrouwen met hoog stadium die vaak als onderdeel van hun eerste behandeling als chemotherapie hebben gehad. Het is dus de vraag in hoeverre de uitkomsten van die studies (en dus de aanbeveling om geen CA125 controles te doen) voor jou van toepassing zijn. En dan komt het er dus op aan om samen met je behandelaar te kijken wat in jouw situatie het beste is en welke argumenten voor en tegen CA125 prikken jullie kunnen verzinnen en hoe je die argumenten tegen elkaar af zou moeten weten. En 1 van die argumenten die je moet meewegen in jouw situatie is dan natuurlijk dat als je endometriose hebt het CA125 daardoor ook kan stijgen. Maar factoren als je leeftijd en je gezondheid maar ook je omgaat met onzekerheid moet je daarin betrekken.
Nou, lang verhaal. Hoop dat het je helpt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Geachte heer de Kroon,
Dank voor de reactie! De link in uw antwoord (naar het artikel) werkt helaas niet. Is er wellicht nog een andere manier om het artikel waarna u verwijst te lezen?
Bij voorbaat dank voor de reactie!
Beste Minnimaxi,
Ik geef je hierbij de juiste link . https://www.mdpi.com/1422-0067/25/8/4306
groet, voorlichter Infolijn