Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Eierstok verwijderen en Borderline (MBOT) diagnose
Beste dr de Kroon,
Mijn vraag gaat over borderline, dus ik hoop dat ik deze hier ook kan stellen.
Mijn voorgeschiedenis:
In de zomer van vorig jaar werd ik na heftige pijn in het weekend met spoed geopereerd aan een draaiing van de linker eierstok door een cyste van 15 cm. Het vocht is er toen uitgehaald, maar de cyste werd niet in zijn geheel verwijderd. Gezien mijn leeftijd (29) werd ik ook zo sparend mogelijk geopereerd. Het zou vanzelf wel weg gaan zei de arts, ik moest op termijn weer aan de pil om het risico te verkleinen. Pathologisch onderzoek wees toen uit dat het niet kwaadaardig was.
Bij de nacontrole 6 weken later bleek de cyste al volledig terug te zijn en ik werd een week later opnieuw geopereerd met een kijkoperatie. De cyste was erg complex en lastig te verwijderen dus ik kreeg een kleine bikinisnede. De cyste is ook met spil verwijderd. De operatie had een interne nabloeding als gevolg, waarvoor ik enkele dagen later weer met spoed werd geopereerd. Er bleek toen 3 liter bloed in mijn buik te zitten. Later kreeg ik hier een infectie bij waarvoor ik weer twee keer werd opgenomen en naast de antibiotica een ingreep (drain) kreeg waarbij veel vocht vrij kwam.
Pathologisch onderzoek wees onverwacht uit dat het een mucineuze borderline tumor was. Ik werd doorverwezen naar een andere gynaecoloog met een oncologische achtergrond en ik werd besproken in het oncologie overleg met het team van een universitair medisch centrum. Ik zou de komende jaren op controle blijven.
Op de scans was nog een 'collectie' te zien die niet werd aangeprikt door de drain bij de infectie. Dit lijkt een onschuldige hematoom (toen 8cm) en vertoonde geen tekenen van borderline, het vocht leek op bloed volgens de scans. Ik zou hiervoor wel onder extra controle blijven. Ik bleef echter klachten houden en de controle wees ook uit dat mijn CRP licht verhoogd is (17), net als het CA 125 (61). Mijn buik is ook erg druk gevoelig. Mijn CRP is veel hoger geweest maar was voor deze controle binnen normale waardes. Ca 125 was in augustus nog normaal, daarom was er toen ook geen zorg dat er iets niet oke zou zijn. De verhoging kan door de infectie komen zei de arts en wat er allemaal in mijn buik heeft plaatsgevonden. De echo liet echter ook zien dat de collectie nu 2cm groter is geworden. Een 'gewone' al langer bestaande hematoom zou niet groter worden in een maand op dergelijke wijze. Er is dus wel iets mis en ik moet weer geopereerd worden.
Ik vroeg of het weer een borderline tumor is, dat lijkt het niet te zijn (maar geen garanties). Rechts zit ook een kleine cyste van 3cm, maar dit lijkt een onschuldige follikelcyste te zijn. Ze gaan hier wel naar kijken. De linkereierstok wordt nu dus wel verwijderd. De arts denkt dat het met een kijkoperatie kan om risico op nabloeding te verkleinen. Eerst werd gedacht aan een laparotomie ivm mogelijke verklevingen, maar de beelden van de 3e operatie leken gunstig. Daarna is echter de infectie geweest, dus de situatie kan nu wel anders zijn. Het was ook mijn keuze of ik de operatie wil, maar het alternatief is eigenlijk dat het blijft doorgroeien en infectierisico. Wat mijn inziens geen alternatief is.
Mijn vragen:
1. Is het verstandig om naar een universitair medisch centrum te gaan voor deze ingreep? Ik ben nu al binnen een maand gepland bij mijn huidige (voor mij nieuwe) arts. Fijn gezien ik pijn ervaar en ik ook niet te lang wil wachten met het infectierisico. Het is geen klein ziekenhuis maar geen academisch ziekenhuis. Ik bespreek de operatie ook nog een keer met mijn eigen arts, zij is nu afwezig. Ik vertrouw haar ook en ze kennen me inmiddels (helaas) goed. Ik word nu na alle complicaties op een heel menselijke wijze behandeld en meegenomen in het proces en ben bang dat dat in een nieuw ziekenhuis niet zo zal zijn en ik weer bij 0 begin. Mijn voorkeur gaat daarom uit naar hier onder behandeling blijven, maar ik weet niet hoe complex de ingreep nu zal zijn en wat het meest verstandig is met mijn voorgeschiedenis.
2. Kan het traject van een second opinion in deze nog wat opleveren en zijn er überhaupt alternatieven?
3. Is het verstandig en minder risicovol dit als kijkoperatie in te gaan en als het nodig blijkt (net zoals tijdens de eerdere operatie) bij te stellen?
Dank voor uw reactie!
Antwoord
Beste Azaval,
Wat een narigheid zeg! Die nabloeding en dan ook nog een infectie en nu weer de groeiende cyste.
Kan moeilijk inschatten of het verstandig is naar een academisch ziekenhuis te verhuizen. Je geeft precies het dilemma aan. En denk dat je behandelaar het beste in kan schatten of de operatie te complex is of niet. Hoewel kankeroperaties vaak in academische ziekenhuizen worden gedaan worden endometriose operaties ook heel vaak in grote 'gewone' ziekenhuizen gedaan en die zijn ook heel vaak best complex. Dus de complexiteit van de operatie an sich hoeft geen reden te zijn om naar een ander ziekenhuis te gaan. Denk dat het goed is expliciet tegen je behandelaar te zeggen dat je je zorgen maakt over de complexiteit en hoe je behandelaar daar tegenaan kijkt, wat zijn/haar ervaring is met (kijk)operaties na een infectie en of er een maatje / back-up beschikbaar is als het onverhoopt toch complexer is dan gedacht: hoe dat is geregeld. En dan moet je op basis van dat verhaal bedenken of je voldoende vertrouwen hebt.
Een second opinion kan natuurlijk altijd. Maar dat is vooral als je twijfelt of je wel geopereerd wil, om te horen of er alternatieven zijn. Maar als ik je goed begrijp is de infectie nog niet rustig (CRP nog verhoogd), heb je pijn en groeit de afwijking. Denk dat dat opgeteld wel een reden is om iets te doen. Enige alternatief dat ik zou kunnen bedenken is dat er een nieuwe drain aangelegd wordt.
Een kijkoperatie is niet per definitie minder risicovol. Het enige voordeel van een kijkoperatie is dat je minder pijn hebt en sneller opknapt. Maar het risico van bijvoorbeeld schade aan de darm of de blaas omdat er verklevingen zijn is niet kleiner bij een kijkoperatie.
Hoop dat dit je helpt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon