Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
eierstok kanker clear cell
Beste Dr. de Kroon,
Wat fijn dat ik hier mijn vragen kan stellen!
Ik ben 55 jaar. Ik heb op 19-02-2019 een proeflaparotomie gehad en alles is eruit gehaald: baarmoeder, eierstoken, blindedarm. Er was een tumor aan/op de rechter eierstok en er waren heel veel verklevingen van endometriosis. De blinde darm was ook vergroot en met slijm. Na 2 weken hoord ik dat het om endometroid carcinoom en clear cell carcinoom ging. Dus uterusresectie inclusief rechteradnex: mengtumor. Het betreft een endometriod type ovariumcarcinoom graad 1 met mucineuze metaplasie en een clearcellcarcinoom. Diameter geheel proces 15 cm. Het clear cell carcinoom wordt ook aan het buiten oppervlak aangetroffen (imponerend als auto metastase).
Ik ben begin april weer geopereerd. Een laparotomie , 30 lymfklieren weggehaald, peritomeumbiopten, en omentectomie. in de PA uitslag waren alle lymfklieren, biopten en omentum schoon.
Dus ik blijf FIGO IC
Ik ben blij dat er bij de tweede operatie niks gevonden was, maar ik ben bang dat het ooit terug komt omdat de clear cell carcinoom ook aan het buitenoppervlak is aangetroffen. Ik ben aan de ene kant heel blij dat ik geen chemo hoef te hebben , met alle bijwerkingen, maar ook bang omdat ik lees dat clear cell zeldzaam en agressief is.
1. Is clear cell altijd grade 3?
2. Als ik voor een tweede opinie ga, waar zou ik het beste naar toe kunnen voor mijn zeldzaam type kanker?
3. Wat zijn behalve ca-125 de beste soort tumor markers om mijn clear cell te controleren? Zijn dat CEA, HE4 en Ca19-9?
4. Is het zinvol een PET scan of MRI te krijgen?
Ik probeer alles te lezen over OCCC. Er is veel informatie en het beleid is anders bijvoorbeeld dan in de V.S. Ik vind het toch heel verwarrend. Mijn gynaecoloog die met de operaties natuurlijk enorm goed werk heeft verricht, gaf mij de laatste keer geen duidelijke antwoorden (hij zei dat alle eierstokkankers gevaarlijk zijn en dat clear cell nu niet echt bijzondere aandacht / onderzoek vergt bijv via een CT of PET scan, terwijl in lees dat clear cell toch zeldzaam is en dus moeilijker te behandelen).
Ik stel het zeer op prijs om van u informatie te krijgen over bovenstaande vragen.
Zeer bedankt voor u tijd en aandacht!
Hartelijke groet
CMR
Antwoord
Beste CMR,
snap je vragen heel goed: OCCC komt minder vaak voor. Daarom weten we er minder van. Bovendien is het lastig te onderzoeken welke behandelingen juist wel of misschien juist minder effectief zijn. Maar gelukkig wordt er, door samenwerkingen tussen klinieken waardoor er wel grotere groepen patienten te onderzoeken zijn, steeds meer bekend.
Terug naar de vragen: OCCC is inderdaad ‘per definitie’ graad 3. Ik denk dat je voor 2e mening t beste af bent in 1 vd academische centra. Volgens mij is er geen van allen ‘bijzonder’ goed in OCCC. Wat betreft de markers: CA19.9 en CEA inderdaad. HE4 moet zich nog bewijzen. Maar belangrijkste is om te weten welke marker verhoogd was ten tijde van de diagnose. Als je dat niet weet kun je dat navragen. Die marker is altijd ook t best voor het opsporen van een recidief. Standaar MRI of PET voegt niet veel toe.
Het is overigens goed je te realiseren dat de kans op genezing niet groter lijkt bij ‘vroegdetectie’: met andere woorden het lijkt niet uit te maken of je begint met behandelen bij klachten of als er een recidief wordt gevonden zonder klachten. Je kunt je dus afvragen of actief zoeken zinvol is.
Tot slot: het is goed te beseffen dat het feit dat er geen uitzaaiingen waren heel goed nieuws was: daarmee is de kans dat het terugkomt enorm veel kleiner geworden. Hoeveel die kans precies is, is lastig te zeggen. Daarvoor heb ik nog net wat meer informatie nodig.
Hoop dat dit uw vragen beantwoord heeft.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Dr. de Kroon,
Hartelijk bedankt voor de tijd die u nam mij te beantwoorden. Deze antwoorden helpen mij ook om e.e.a. in perspectief te zien.
Met vriendelijke groet,
CMR