eierstok kanker clear cell

9 september 2019 om 14.28
2805 x gelezen

Beste Dr. de Kroon,

Wat fijn dat ik hier mijn vragen kan stellen!

Ik ben 55 jaar. Ik heb op 19-02-2019 een proeflaparotomie gehad en alles is eruit gehaald: baarmoeder, eierstoken, blindedarm. Er was een tumor aan/op de rechter eierstok en er waren heel veel verklevingen van endometriosis. De blinde darm was ook vergroot en met slijm.  Na 2 weken hoord ik dat het om endometroid carcinoom en clear cell carcinoom ging.  Dus uterusresectie inclusief rechteradnex: mengtumor. Het betreft een endometriod type ovariumcarcinoom graad 1 met mucineuze metaplasie en een clearcellcarcinoom. Diameter geheel proces 15 cm. Het clear cell carcinoom wordt ook aan het buiten oppervlak aangetroffen (imponerend als auto metastase).  

Ik ben begin april weer geopereerd. Een laparotomie , 30 lymfklieren weggehaald, peritomeumbiopten, en omentectomie.  in de PA uitslag waren alle lymfklieren, biopten en omentum schoon.

Dus ik blijf FIGO IC

Ik ben blij dat er bij de tweede operatie niks gevonden was, maar ik ben bang dat het ooit terug komt omdat de clear cell carcinoom ook aan het buitenoppervlak is aangetroffen.  Ik ben aan de ene kant heel blij dat ik geen chemo hoef te hebben , met alle bijwerkingen, maar ook bang omdat ik lees dat clear cell zeldzaam en agressief  is.

1.  Is clear cell altijd grade 3?

2. Als ik voor een tweede opinie ga, waar zou ik  het beste naar toe kunnen voor mijn zeldzaam type kanker?

3. Wat zijn behalve ca-125 de beste soort tumor markers om mijn clear cell te controleren? Zijn dat CEA, HE4 en Ca19-9? 

4. Is het zinvol een PET scan of MRI te krijgen?

Ik probeer alles te lezen over OCCC. Er is veel informatie en het beleid is anders bijvoorbeeld dan in de V.S. Ik vind het toch heel verwarrend.  Mijn gynaecoloog die met de operaties natuurlijk enorm goed werk heeft verricht, gaf mij de laatste keer geen  duidelijke antwoorden  (hij zei dat alle eierstokkankers gevaarlijk zijn en dat clear cell nu niet echt bijzondere aandacht / onderzoek vergt bijv via een CT of PET scan, terwijl in lees dat clear cell toch zeldzaam is en dus moeilijker te behandelen).

Ik stel het zeer op prijs om van u informatie te krijgen over bovenstaande vragen.

Zeer bedankt voor u tijd en aandacht!

Hartelijke groet

CMR

 

Antwoord

Beste CMR,

snap je vragen heel goed: OCCC komt minder vaak voor. Daarom weten we er minder van. Bovendien is het lastig te onderzoeken welke behandelingen juist wel of misschien juist minder effectief zijn. Maar gelukkig wordt er, door samenwerkingen tussen klinieken waardoor er wel grotere groepen patienten te onderzoeken zijn, steeds meer bekend.

Terug naar de vragen: OCCC is inderdaad ‘per definitie’ graad 3.  Ik denk dat je voor 2e mening t beste af bent in 1 vd academische centra. Volgens mij is er geen van allen ‘bijzonder’ goed in OCCC. Wat betreft de markers: CA19.9 en CEA inderdaad. HE4 moet zich nog bewijzen. Maar belangrijkste is om te weten welke marker verhoogd was ten tijde van de diagnose. Als je dat niet weet kun je dat navragen. Die marker is altijd ook t best voor het opsporen van een recidief. Standaar MRI of PET voegt niet veel toe.

Het is overigens goed je te realiseren dat de kans op genezing niet groter lijkt bij ‘vroegdetectie’: met andere woorden het lijkt niet uit te maken of je begint met behandelen bij klachten of als er een recidief wordt gevonden zonder klachten. Je kunt je dus afvragen of actief zoeken zinvol is.

Tot slot: het is goed te beseffen dat het feit dat er geen uitzaaiingen waren heel goed nieuws was: daarmee is de kans dat het terugkomt enorm veel kleiner geworden. Hoeveel die kans precies is, is lastig te zeggen. Daarvoor heb ik nog net wat meer informatie nodig.

Hoop dat dit uw vragen beantwoord heeft.

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46
16 september 2019 om 23.54

Beste Dr. de Kroon,

Hartelijk bedankt voor de tijd die u nam mij te beantwoorden. Deze antwoorden helpen mij ook om e.e.a. in perspectief te zien.  

Met vriendelijke groet,

CMR

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46