Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Een maand na de laatste chemo in het traject operatie, chemo, operatie (debulking) met hypec en chemo is CA 125 nog ruim boven de 35. Is dat een uitgangspunt voor de verdere controle of ?? Heeft u ervaring met Olaparib bij niet BRCA mutatie?
Een maand na de laatste chemo in het traject operatie, chemo, operatie (debulking) met hypec en chemo is CA 125 nog ruim boven de 35. Is dat een uitgangspunt voor de verdere controle of waarom deze vaststelling?
Heeft u ervaring met Olaparib bij niet BRCA mutatie?
Wat is de standaard frequentie voor de verdere controles?
Antwoord
Beste Durf te vragen,
Is de behandeling een beetje meegevallen of viel het tegen? Hoop dat je weer snel opnapt.
Wat betreft het CA125. Klopt: die 35 is een uitgangssituatie. Om te kijken welke kant het opgaat.
Wat betreft olaparb bij vrouwen die geen BRCAmutatie hebben: dat heeft alleen effect als de kanker gevoelig is voor platinum-houdende chemotherapie. En dt weten we pas na verloop van tijd: als het lang duurt totdat de kanker terug komt. Als het lang duurt is de kanker gevoelig, en dan helpt olaparib over het algemeen goed. Komt de kanker al snel terugkomt is de kanker ongevoelig en dan helpt olaparib niet.
Is dit antwoord op je vraag?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dank voor uw reactie,
Het betreft behandeling van mijn zus. We zijn erg geschrokken dat na hypec en 6 chemo's CA 125 niet onder de 35 kwam. De internist/oncoloog deed hier wat vaag over. Vandaar mijn vraag aan u. Wat moeten we denken bij een hoge CA 125 in deze situatie.
Beste Durftevragen,
De hoogte doet er niet zoveel toe, zeker niet als het zo goed als normaal is. Het gaat erom of het weer gaat stijgen. Waarbij dan de grote vraag is of je dat wil weten: als het snel stijgt weten we dat er geen goede behandelingen zijn en dat eventuele (experimentele?) behandelingen allemaal bijwerkingen hebben. Je kunt je dus afvragen of je, zolang je zus geen klachten heeft, niet beter kunt wachten met ‘opsporen van het recidief’ als er wel weer effectieve behandeling mogelijk is. Maar dat is iets wat je zus het beste met haar behandelaren kan afwegen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dag,
Na operatie in juli 2020 (hooggradig sereus ovariumcarcinoom) en complete debulking met HYPEC in oktober 2020 is bij mijn zus vorige week een PETscan gemaakt in verband met wat vage buikklachten. Daarop waren de volgende afwijkingen te zien. Duidelijke hotspot aortacavaal, net boven het niveau aortabifurcatie, waarschijnlijk lymfeklier van ca. 11 mm diameter. Een hotspot onder niveau blaas, rechtsventraal van het rectum en mogelijk ook lager gelegen depositie ter hoogte van de intro. Ca 125 was weer wat gestegen. Was na de laatste chemo 109, daarna 50 en nu 76.
Gynaecoloog vindt een operatie niet zinvol omdat het niet op één plek zit, en daarom waarschijnlijk niet nuttig is. Chemo wordt pas geadviseerd als de plekjes groter zijn.
Wat is (nu?) een goede (experimentele) behandeling?
Beste Durftevragen,
Weet eigenlijk niet of dit al wel het moment is voor experimentele behandelingen. Want ook experimentele behandelingen hebben klachten en als er nu weinig klachten zijn dan is afwachten denk ik best een goed idee.
Maar als behandeling toch aan de orde is dan zijn er heel veel studies waar je zus aan mee zou kunnen doen. Denk dat de oncoloog haar daar het beste over kan informeren. In het LUMC is een studie gaande met T-cel therapie maar er zijn in elk ander gespecialiseerd ziekenhuis denk ik wel studies. En ze komt, als ze nog geen PARP-remmer heeft gehad, ook in aanmerking voor en PARP remmer. Er is een studie waarin alleen PARP wordt gegeven (dus zonder eerst chemo) en in elk geval zou ze PARP kunnen krijgen als er reactie is op de chemotherapie.
Wel K hoor, zo kort na de laatste chemotherapie alweer vage klachten en teruggekeerde eierstokkanker. Hoe is je zus eronder? En hoe is het voor jou? Veel sterkte!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Goedendag,
Bij een recente controle bleek de lymfeklier ongewijzigd en de tumoren iets te zijn toegenomen. De gynaecoloog-oncoloog stelt nu een gynaecologisch onderzoek voor en daarna een operatie.
Wat is uw ervaring hiermee?
Mijn zus gebruikt geen medicijnen, parpremmers of iets dergelijks.
Beste Durftevragen,
Goed te horen dat de kanker blijkbaar in het afgelopen jaar maar heel beperkt is toegenomen? Wat ik niet goed begrijp is dat er eerder geen mogelijkheid was voor een operatie omdat 'de kanker op meerdere plekken zit' en de gynaecoloog nu wel een operatie voorstelt.Maar goed, blijkbaar zijn de afwijkingen dusdanig beperkt dat een operatie zinvol lijkt: we weten dat een operatie alleen zinvol is als alle kanker kan worden weggehaald. Maar als het lukt om de kanker weg te halen dan is dat zeker van voordeel; dan blijft de kanker daarna langer weg.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dag,
Dank voor uw reactie.
Mijn zus is de 1e keer in Zwolle geopereerd en de 2e keer in een UMC Ziekenhuis. De driemaandelijkse controles daarna waren weer in Zwolle. Bij terugkeer van de ziekte op meer dan één plek was het volgens 'Zwolle' niet mogelijk om te opereren. Daarop hebben wij gevraagd de scan, etc, door te sturen naar het UMC ziekenhuis. Daar zijn we toen ook geweest en is een vervolgafspraak gemaakt voor december jl. De nieuwe ct scan van december jl is in het MDO overleg besproken. Daarop belde de arts en gaf aan dat er in feite 2 mogelijkheden waren: of af te wachten en bij klachten chemo te doen;
of (in verband met nieuwere inzichten), nu een operatie doen gevolgd door chemo. Dan moet de arts nog wel een lichamelijk onderzoek doen en wordt er een mri scan gemaakt om in te schatten of weghalen van de tumoren haalbaar is.
Hypec kan dan blijkbaar niet meer?
Zijn er verder nog aandachtspunten die we met het UMC kunnen/moeten bespreken?
Met vriendelijke groet,
Durftevragen
Beste Durftevragen,
Volgens mij is cruciaal in de beslissing of er echt een grote kans is dat de kanker helemaal kan worden verwijderd. Alleen dan heeft een operatie bij een recidief zin zo blijkt inderdaad uit een recent uitgekomen studie. Soms kan een MRI bij die inschatting helpen, maar meestal blijkt het pas tijdens de operatie.
Denk dat het vooral ban belang is samen met de behandelaren in het UMC te bespreken wat de winst zou kunnen zijn van opereren met chemo versus alleen chemo. En dan niet alleen voor wat betreft de duur van het leven maar ook (vooral?) wat betreft de bijwerkingen en complicaties. Dat is natuurlijk moeilijk in te schatten maar wat je wel weet is de mate van beperkingen die je zus nu al ervaart en ervaren heeft na de chemo. Op basis daarvan kun je dan best een aardige inschatting maken meestal. Tot slot is het van belang, afhankelijk van waar de tumor precies zit, na te denken of je zus een stoma zou 'willen' als dat stoma het verschil maakt tussen wel of niet compleet verwijderen van de tumor.
Succes met alle overwegingen en de keuzes die jullie staan te wachten!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon