Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Dendritische Cel Therapie
Geachte heer Kroon,
Ik ondersteun een goede vriendin bij het proces rond haar eierstokkanker Stadium 3c. Bij haar is de eerste chemo net geweest en binnenkort hebben wij een gesprek met de oncoloog. Ter voorbereiding op dit gesprek, lezen wij nogal wat informatie over mogelijke behandelingen. Regelmatig komt daarbij de informatie van vaccins (dendritische celtherapie) voorbij, ook aangeboden door commerciële partijen. Hoewel er veel onderzoek gedaan lijkt te worden, is het lastig om onderzoeksresultaten later dan 2018 te vinden. Mijn vraag is dan ook tweeledig: zijn er onderzoeksresultaten beschikbaar van recentere datum en zijn er ook onderzoeken gedaan naar dendritische celtherapie m.b.t. eierstokkanker. Kunt u mij t.a.v beide vragen op weg helpen?
Met hartelijke groet, Peter Kouwenberg
Antwoord
Beste Peter,
Recent kwam ik deze review (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7874064/ ) tegen over dendritische cel therapie / vaccinatie bij eierstokkanker. Weet niet goed of dit soort artikelen voor u leesbaar zijn, maar in het kort komt het erop neer dat het nog maar bij een heel klein aantal patiënten is onderzocht en dat de resultaten veelbelovend zijn maar dat het nog veel te vroeg is om iets te zeggen over de mogelijkheden in de dagelijkse praktijk.
Dat gezegd hebbend zou ik zeker niet buiten een studie in een gerenommeerd centrum behandelingen met dendritische therapie aangaan.
Hoop dat dit u en uw goede vriendin helpt,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Dank je wel voor je reactie en het toegestuurde artikel met uitgebreide informatie.
Met hartelijke groet,
Peter Kouwenberg
Beste Cor,
Ongeveer 1,5 jaar geleden heb ik u een vraag gesteld over dendritische celtherapie voor mijn vrouw bij wie toen uitgezaaide eierstokkanker was geconstateerd (Stadium 3C).
Graag zou ik u nu een vraag over de reguliere behandeling willen stellen.
Zij is vanaf november 2021 behandeld met chemo, een debulking operatie en HIPEC. De behandeling is inmiddels een jaar geleden afgerond (mei 2022) en haar Tumorwaarden waren na de behandeling gezakt van 2864 naar 11.
Vanaf november 2022 heeft zij ook meegedaan aan een trial in Groningen, vergelijkbaar met de dendritische celtherapie, waarbij haar zesmaal een vaccinatie is toegediend. Na afronding van de vaccinaties werden haar tumormarkers 1 week geleden gemeten en die waren tot onze schrik naar 600 opgelopen (van 18 aan het begin van het onderzoek naar 600 in 5 maanden tijd). Verdere deelname aan de trial (het onderzoek of het vaccin werkte) was daarmee ook niet meer aan de orde, omdat de onderzoekers aangaven dat de kanker was teruggekomen.
Het duurt nog even voor wij een afspraak met de oncoloog van mijn vrouw hebben, maar wij lazen wel op kanker.nl, dat er geen scan of behandeling wordt gedaan als er geen klachten zijn, omdat dit geen levenswinst oplevert. Toch maken wij ons zorgen dat geen scan en dus ook geen behandeling de tumor de kans geeft verder in het lichaam uit te zaaien naar bv. de longen en de darmen. Zo zou zij hierdoor bij de start van een behandeling toch in een veel nadeliger uitgangspositie zijn en bovendien meer last van uitzaaiingen hebben, denken wij.
Zien wij dit juist en kunt u uitleggen, als onze redenering klopt, waarom er het beleid is niet eerder een scan en behandeling te doen?
Weet u wellicht ook of er in Nederland of het buitenland mogelijkheden zijn om aan dit wel zeer terughoudend beleid te ontkomen en direct met een scan/behandeling te beginnen?
Met dank alvast voor uw tijd en de beantwoording van deze vraag
en hartelijke groet,
mede namens mijn vrouw,
Peter Kouwenberg
Beste Peter,
Wat naar dat de tumorwaarde oploopt. Ik denk dat het goed is eerst het gesprek met de oncoloog af te wachten, bij een oplopende marker wordt meestal wel een CT scan gedaan. (er wordt alleen geen standaard CT scan of bepaling van het ca125 gedaan in Nederland in de follow up).
Als het zeker is dat kanker terug is kan worden beoordeeld wat de beste behandeling is.
Dat kan uiteenlopen van wachten tot er te behandelen klachten zijn, direct starten met chemotherapie, of in sommige gevallen (daarvoor moet iemand voldoen aan de zogenaamde “desktop” criteria) kan een tweede operatie met nadien weer chemotherapie worden voorgesteld.
Hier kunt u deze studie nalezen;
https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/nejmoa2103294
veel sterkte,
TEAM GYNAECOLOGIE