Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
CA 125 en CA 15.3
Goedemiddag,
Helaas is enkele weken geleden bij mijn moeder eierstokkanker stadium 3 geconstateerd. Uit de onderzoeken blijkt het een tumor van 12 bij 14 cm op haar linker eierstok te zijn, is het "overgelopen" naar de rechter eierstok en naar enkele klieren achterin het middenrif. Haar andere organen lijken schoon. Haar CA 125 is 203 en haar CA 15.3 is 35. Er zou een chemo van 3 keer 3 weken zijn, dan een debulking operatie en dan waarschijnlijk weer een chemo van 3 keer 3 weken. Ze heeft verder geen klachten. Ze is 62 en in goede conditie.
Nu heeft ze te horen gekregen dat het ook kanker in de weke delen zou kunnen zijn, omdat de CA 15.3 licht is verhoogd en de tumor op haar eierstok er een beetje diffuus uit ziet. Dit is gister onderzocht dmv een biopt van de lymfeklieren in de lies, een bloedtest en een echo. Deze uitslag krijgen we woensdag.
Mijn vraag is eigenlijk hoe ze ervoor staat? Mijn ouders zijn beide behoorlijk ondersteboven van het nieuws en hebben veel moeite de gesprekken met de artsen te onthouden. Ook is alle informatie erg nieuw voor ze en is de vakjargon erg verwarrend. Ik wil ze graag ondersteunen door op een rustig moment de informatie nog eens na te gaan. Heeft u tips voor mij hoe ik haar patiënten dossier bijvoorbeeld moet interpreteren? Waar moet ik naar kijken?
Antwoord
Beste Cathlin,
Wat goed dat je zo met de informatievoorziening voor je ouders aan de slag gaat! Was je zelf bij de gesprekken? Anders is het denk ik heel moeilijk om alle uitslagen uit het dossier goed te interpreteren. Kun je niet een extra gesprek (telefonisch? of via video?) aanvragen bij de case-manager als alle uitslagen bekend zijn en het hele behandelplan compleet is?
In het algemeen zijn 4 onderdelen belangrijk: (1) wat is het type kanker (soms is dat vast te stellen op basis van de scan en bloeduitslagen maar meestal is daar inderdaad een biopt of punctie voor nodig), (2) hoe uitgebreid is de kanker: is de kanker bijv ingegegroeid in andere organen dan waar de kanker begonnen is en zijn er uitzaaiingen in andere organen (op basis daarvan wordt het stadium vastgesteld) en (3) wat is de behandeling die wordt voorgesteld en (4) wat zijn de alternatieven voor die voorgestelde behandeling en de respectievelijke voor- en nadelen van die behandelingen. Denk dat je dat heel puntsgewijs aan de behandelaar van je moeder moet vragen.
Wat betreft 'in de weke delen': dat begrijp ik niet zo goed. Maar het is wel zo dat het CA125 relatief laag is voor eierstokkanker en de uitzaaiingen (naar de lymfklieren in de lies en achter het middenrif) niet typisch zijn voor eierstokkanker. En als ik het goed begrijp zijn de eierstokken op de scan relatief normaal. Dan is het extra belangrijk om de uitslag van het biopt af te wachten: daaruit blijkt dan definitief om welk type kanker het gaat. En dan zal op basis daarvan een voorstel voor behandeling worden opgesteld.
Schroom niet me met de uitslag en het behandelvoorstel nog een keer te benaderen als je verduidelijking nodig hebt!
Met vriendelijke groet en veel sterkte in deze spannende tijd,
Cor de Kroon
Beste Dr de Kroon,
Afgelopen donderdag heeft mijn moeder in het LUMC een debulking en HIPEC ondergaan. Dit werd een complete debulking genoemd. Door corona maatregelen hebben wij niet bij alle gesprekken aanwezig kunnen zijn, en mijn moeder was merendeel van de tijd nog te wazig om er een kloppend verhaal van te maken. Kunt u mij uitleggen wat dit inhoudt?
Beste Cathlin,
Wat vervelend dat je niet bij de gesprekken kon zijn over de operatie. De impact van Corona is enorm, dat realiseer ik me elke dag en nu weer opnieuw. Het gaat zo tegen alles in wat je wil dat er zo min mogelijk mensen op bezoek mogen komen en mee mogen komen met gesprekken. Maar goed, laten we hopen dat we de 2e golf voorkomen...
Een 'complete debulking' betekent dat alle kanker die zichtbaar was is verwijderd. Dat is de beste uitkomst van een debunking: soms lukt het namelijk niet om alles te verwijderen. We weten dat de kans op genezing groter is én de tijd tot een eventueel recidief langer als de debunking compleet was.
HIPEC is dat de buikholte, nadat de debulking klaar was, nog 90 minuten is gespoeld met chemotherapie. Daarvan weten we ook dat het de tijd tot een eventueel recidief verlengd.
Dit is de link naar de LUMC folder over HIPEC bij eierstokkanker; https://www.lumc.nl/patientenzorg/praktisch/patientenfolders/interval-d…
Je moeder heeft, kortom, de meest optimale chirurgische behandeling gehad. Samen met de mate waarin ze heeft gereageerd op de chemotherapie is dat en belangrijke factor voor de prognose.
Hoop dat dit beetje duidelijkheid geeft. En hoop bovenal dat je moeder snel opknapt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon