Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
borderline ovarium tumor
Beste dokter de Kroon,
eind 2018 meldde ik mij bij de gynaecoloog omdat ik al enige maanden pijn had in mijn onderbuik rond de plaatsen waar mijn eierstokken ongeveer zitten en een constante aandrang om te plassen. begin maart is er toen een echo gemaakt waar een cyste eierstok uit bleek van 11 a 12 cm. arts besloot om na 3 maanden nogmaals een echo te maken en ondertussen alles zo te laten. ik was daar niet blij mee ik had er gewoon letterlijk een onderbuikgevoel bij maar zo geschiedde. bij de echo na 3 maanden bleek de cyste verder gegroeid en waren er tussenschotjes te zien dus moest het er dan toch uit. er is toen geprikt op ca 125 en die was goed dus eierstok en cyste laparoscopisch verwijderd, als de ca 125 afwijkend was geweest zou er gekozen worden voor laparatomie. de operatie heeft wat langer geduurd omdat deze ergens "vast aan was gaan zitten"heb ik begrepen
Na pathologisch onderzoek bleek dat het een borderline mucineuze ovarium tumor was.
Ik was niet verbaasd. Mij is geadviseerd om ook de andere eierstok weg te laten nemen omdat de verwachting is dat het ook zal ontstaan op de andere,en er “weleens iets kan gaan zweven door de buik” of onder controle blijven en op termijn weg te nemen .
Met het wegnemen heb ik geen problemen en dit wil ik ook graag. Wat mij wel zorgen baarde is of die cellen ( omdat het ergens vastgegroeid bleek te zijn) nu zich wellicht ergens in de buik verspreid hebben, of reeds al hadden gedaan. Mijn vragen bij de arts bleven onbeantwoord dus ik ben eigenlijk zelf maar me erin gaan verdiepen. Zo heb ik begrepen dat bij mucineuze ovarium tumoren ca 125 geen zin heeft omdat deze reageert op de sereuze variant en in mijn geval ca 19.9 van toepassing was. Tevens begrijp ik uit alle literatuur en behandelrichtlijnen dit:” Indien bij vriescoupe onderzoek van een ovariumtumor een mucineuze ovariumtumor wordt vastgesteld dan dient op zijn minst zorgvuldige inspectie van darmen en appendix te worden verricht”.
Omdat ik laparascopisch ben geopereerd is dit niet gebeurd. Het zij zo. Maar de nieuwe ingreep, het wegnemen van de andere eierstok, gaat ook laparoscopisch gebeuren en geen verdere controles/inspecties. Ik moet me geen zorgen maken het is niet alsof ik een hoge fase kanker heb etc.
En toch zit het me niet lekker. Omdat 1 ik tot op heden nog steeds niet goed begrijp wat een borderline ovarium tumor is. ( het enige wat ik eruit begrijp is dat het vlees noch vis is, maar niet goedaardig in elk geval en 2 als ik nu toch nog een keer “open moet” , waarom dan niet alsnog de behandelrichtlijn volgen? Is dit geen risico om dit over te slaan?
wellicht is dit veel te veel informatie maar ik wil graag uw mening horen en ik wist niet goed welke informatie u wel en niet nodig heeft om een zo goed mogelijk beeld van mijn situatie en vraag te vormen.
alvast heel hartelijk bedankt voor uw tijd en aandacht.
TLH
Antwoord
Beste TLH,
Ben onder de indruk van hoe goed je je erin hebt verdiept. En alles wat je zegt klopt.
CA125 is inderdaad geen gevoelige marker voor mucineuze borderline cysten. CA19,9 is iets beter. Als je een scopie doet doe je vaak geen vriescoupe en weet je dus de diagnose pas na de operatie: so be it. Maar nu je nog een keer geopereerd wordt is het natuurlijk wél aangewezen goed rond te kijken, evt biopten te nemen van waar de cyste vast zat en op zijn minste te overwegen de blinde darm te verwijderen. Dat dan allemaal overigens ook scopisch.
Tot slot over wat borderline precies is: vlees nog vis inderdaad. Het is niet gelemaal goedaardig want (redelijk) grote kans op dat t terugkomt, soms ook buiten de eierstok. Maar het is geen kanker want het verspreidt zich niet via het bloed of de lymfe. En borderline cysten groeien ook niet in andere organen in, ze plakken eraan vast.
Kun je hiermee uit de voeten?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste dokter de Kroon,
Heel erg bedankt voor uw reactie. Ik voel me eindelijk gehoord. De blinde darm verwijderen is eigenlijk een voorzorgsmaatregel toch, omdat de tumor op de stok een uitvloeisel kan zijn van iets wat van binnen uit de blinde darm als tumor is ontstaan toch? Mag ik dit ook gewoon vragen om te laten verwijderen? Volgens mij kan een mens prima zonder en omdat borderline mucineuze ovarium tumoren zo verraderlijk kunnen zijn neem ik liever het zekere voor het onzekere. Mag een arts mijn verzoeken om inspectie weigeren en weigeren de blinde darm te verwijderen? En hoe vind ik dan een arts die deze inspecties wél wil doen?
Nogmaals heel hartelijk dank.
Tlh
Beste TLH,
Kan me niet voorstellen dat een gynaecoloog je verzoeken zal weigeren. Een gynaecoloog-oncoloog zeker niet. Ze zullen met je in gesprek gaan over de voor- en nadelen maar als je je die bewust bent zeker met je verzoek mee gaan.
En anders zoek je een andere: er is niet echt ‘haast’ immers. Die paar week (want zoveel tijd kost wisselen van behandelaar denk ik wel) maakt niks uit.
Als je wil en als het nodig mocht blijken kan ik je aan namen van gynaecologen bij je in de buurt helpen. Je kunt ook je huisarts of je verzekeraar om advies vragen als je een andere gynaecoloog gaat zoeken. Maar nogmaals: de k niet dat dat nodig is.
Succes!
Cor de Kroon