Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Baarmoederhalskanker
Geachte,
Op 25 augustus jl. heeft er een conisatie operatie plaatsgevonden. Op 3 september jl. kreeg ik de uitslag dat er kanker was gevonden en dat de randen niet schoon bleken te zijn. Ik heb vervolgens een MRI gehad en ben doorverwezen naar het UMCU, omdat zij (in tegenstelling tot mijn eigen universitair ziekenhuis) een baarmoedersparende operatie zouden kunnen uitvoeren.
Aangezien de kanker dieper zit/ de resttumor groter is dan gedacht, moeten nu eerst de lymfeklieren in de bekken worden verwijderd. Op de MRI zijn er geen uitzaaiingen te zien en lijkt de kanker alleen tot de baarmoederhals/ mond beperkt te zijn, maar ik begrijp dat dit nog niets zegt.
Van de arts heb ik vernomen dat als de kanker ook in de lymfeklieren zit, er dan bestraling, chemotherapie en een operatie volgt waarbij ook de baarmoeder wordt verwijderd. Als de lymfeklieren schoon zijn, hoeft alleen de baarmoederhals te worden verwijderd.
Aangezien ik 31 jaar oud ben, nog geen kinderen heb en wel een kinderwens heb, is mijn grote hoop dat de behandeling kan bestaan uit alleen de verwijdering van de lymfeklieren en baarmoederhals.
In deze spannende, onzekere tijd, heb ik een aantal vragen:
- 1. Hoe groot is de kans dat er uitzaaiingen zijn in de lymfeklieren?
Toelichting:
Ik heb volgens de artsen een tenminste FIGO stadium 1b1 weinig gedifferentieerd plaveiselcelcarcinoom zonder LVSI. Status na conisatie op de anterieure lip restleasie met verhoogd T2 signaal (11.6mm) en een evidente diffusie restrictie ter plaatse. Spoortje vocht in het kleien bekken maar nog fysiologisch. Geen vergrote adnexen. Uterus in AVF. TED 4.6 mm dens. Cervix bevat een afgrensbaar rijk gevasculariseerd gebied, meet: 12 x 12 x 14 mm. cervixcarcinoom. Na conisatie; PA liet een plaveiselcelcarcioom zien met een liniaire extensie van tenminste 11mm en een invasiediepte van tenminste 5mm, snijvlak niet vrij. Geen LVSI. Endocervix liet geen afwijkingen zien. Er werd een MRI verricht waarbij nog een restleasie werd gezien van 12mm. bij IS onderzoek en TVE werd geen macroscopische tumor gezien.
- 2. Is er alleen de mogelijkheid om erachter te komen of de lymfeklieren schoon zijn nadat ze zijn verwijderd? Of kan er ook middels een PET scan of andere methode dit worden onderzocht? Ik wil graag zo snel mogelijk duidelijkheid.
- 3. Als de lymfeklieren niet schoon zijn, is er dan nog een mogelijkheid om de baarmoeder te sparen?
- 4. Wanneer de kanker ook in de lymfeklieren zit, zit ik dan direct in stadium 4?
- 5. Wat zijn de levensverwachtingen bij uitzaaiingen in de lymfeklieren?
Alvast bedankt voor de moeite om antwoord te geven.
Groeten Ellen
Antwoord
Beste Ellen,
Schrikken zeg en inderdaad spannende tijd altijd dat wachten op uitslagen.
1. De kans op lymfeklier uitzaaiingen is klein: op basis van de uitslagen denk ik maximaal 10%.
2. Snap dat je zo snel mogelijk uitsluitsel wil over of er uitzaaiingen zijn. Maar als er op de MRI geen vergrote lymfeklieren zijn gezien dan zijn eventuele lymfeklieren heel klein (ik zou zeggen maximaal 5 mm) en dat is te klein om ze te ontdekken op een PET. Er is, kortom geen andere mogelijkheid dan de klieren verwijderen en ze te laten onderzoeken voor de patholoog.
3. Als de lymfeklieren niet schoon zijn heeft het sparen van de baarmoeder niet zoveel zin meer omdat we vinden dat er bij vrouwen met uitzaaiingen in de lymfeklieren aanvullende bestraling (eventueel met chemotherapie) nodig is. Zonder aanvullende bestraling is de kans dat de kanker terugkomt te groot. En als de baarmoeder is bestraald is het niet mogelijk om nog een zwangerschap te dragen omdat de baarmoeder na bestraling verlittekent en onvoldoende kan meegroeien met een zwangerschap. Kortom: als er uitzaaiingen zijn is een baarmoeder besparende behandeling niet meer zinvol.
4. Bij lymfklier uitzaaiingen spreken we van FIGO IIIC1.
5. De levensverwachting van vrouwen met baarmoederhalskanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren is afhankelijk van de grootte van de uitzaaiing, het aantal uitzaaiingen en of de uitzaaiing door het kapsel van de lymfeklier is gebroken. Dat gezegd hebbende is de levensverwachting (we hebben het dan vaak over het % vrouwen dat nog leeft na 5 jaar) tussen de 80% (als er meerdere grote lymfeklieren zijn) en 95% (als er 1 hele kleine metastase is).
Wat ik me nog afvraag is hoe groot de tumor wordt beoordeeld. Over het algemeen wordt gezegd dat een vaginale baarmoederbesparende behandeling (vaginale trachelectomie) veilig is tot een maximale grootte van 20 mm. Als de tumor groter is zou je met je behandelaren kunnen overleggen of een baarmoeder besparende behandeling via een buikoperatie (abdominale trachelectomie) wel mogelijk is. Die wordt veilig beschouwd tot een tumor van 35 mm.
Hoop dat dit je helpt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Geachte heer de Kroon,
Heel erg bedankt voor het antwoord. De 10% kans op uitzaaiingen in de lymfklieren heeft me erg gerust gesteld.
Ik heb nog wel een paar aanvullende vragen. Hierbij daarom eerst wat aanvullende informatie.
Ik ben juist door het Erasmus doorverwezen naar Utrecht (ik kon ook kiezen voor Nijmegen), omdat ze daar juist vaginaal opereren. Ik heb vernomen dat de kans op zwangerschap na een operatie via de buik veel kleiner is. Dat is de reden dat ik niet naar Leiden ben doorverwezen.
Ik weet niet goed wat de grootte is van de tumor waar vanuit wordt gegaan. Wel heb ik vernomen dat hetgeen is weggehaald bij de conisatie en hetgeen nog in mijn lichaam zit, niet één op één bij elkaar mag worden opgeteld. Wel wordt er aangegeven dat ik een beetje op het randje zit van de 20mm. De restleasie is volgens het dossier 12 mm. Het pathologisch onderzoek geeft aan lineaire extensie 11mm en invasiediepte 5mm.
Mijn vragen zijn:
1. Wat zou uw advies zijn omtrent de opties tussen vaginaal of via de buik opereren en waarom?
2. Is er ook onderzoek beschikbaar dat ik kan raadplegen over de kansen op zwangerschap na een operatie via de buik in vergelijking met vaginaal opereren?
3. U geeft aan dat tot 20mm een vaginale operatie veilig is. Wat bedoelt u precies met veilig? Heeft dit te maken met de kans dat alles goed weg kan worden gehaald of schade aan andere organen?
Nogmaals bedankt en ik zie graag uw reactie tegemoet.
Groeten Ellen
Beste Ellen,
Op basis van de gegevens die ik nu heb kan ik moeilijk defintief zeggen of de vaginale benadering mogelijk / veilig is. Waar het om gaat is dat als de tumor groter is dan 20 mm we vinden dat de kans dat de kanker terug komt te groot is als je kiest voor de vaginale benadering. Het is precies zoals je eerder zelf al zei niet een kwestie van optellen van de maten: het gaat erop te proberen te reconstrueren hoe groot de tumor is geweest voor de lisexcisie. En dan zou mijn idee zijn bij twijfel kiezen voor de abdominale benadering.
Het voordeel van de abdoninale benadering is dat je die veilig kunt doen (wat betreft kans dat de kanker terug komt) tot 35-40 mm. Maar het nadeel is dat de kans op zwangerschap inderdaad wel echt kleiner is in vergelijking met de vaginale route. De artikelen daarover zijn ingewikkeld omdat er niet altijd rekening wordt gehouden /duidelijk is of er rekening wordt gehouden met of stellen uberhaupt nog proberen zwangeer te worden. Als je wil kan ik je de PDF van de artikelen sturen (dan moet je me even en email sturen: cordekroon@lumc.nl). Je kunt ze ook vragen aan je behandelaar in Utrecht natuurlijk.
Voor de duidelijkheid: veilig gaat over de kans dat de kanker terugkomt. We denken dat dat te maken heeft met dat je bij een vaginale benadering minder 'ruim' om de tumor heen kunt, zeker als de tumor wat groter is, en minder van de ophangbanden / het omliggende steunweefsel kunt wegnemen. En als je minder ruim om de tumor heen snijdt en of minder steunweefsel meeneemt is de kans op terugekeren van de kanker groter zo blijkt uit de resultaten.
Kun je hiermee verder?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon