Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

angst terecht of onterecht?

Beste hr. de Kroon,

in 2018 kreeg ik last van bloedingen en hevige stolsels vanuit van mijn  vagina. Zelf dacht ik gezien mijn leeftijd (toen 49) dat het overgangsverschijnselen waren. Kreeg ineens last van hoge bloeddruk viel 5 kg af (woog 47, nu nog steeds ondanks bijvoeding 43; ben 1.57cm) en inspanningsklachten. Huisarts verwees me door naar cardioloog en gynaecoloog. Mijn afspraak bij gynaecoloog werd geannuleerd en omdat klachten afnamen heb ik destijds geen nieuwe afspraak meer gemaakt. Vanuit bevolkingsonderzoek kreeg ik in 2019 oproep. Vanwege PAP 2 doorverwezen naar gynaecoloog voor colposcopie en biopt.  Afspraak over half jaar controle. Vanwege Corona werd dit dec. 2020 en heb ik opnieuw een uitstrijkje gekregen.

Secretaresse belde dat uitslag PAP2 was en  "als ik wil "kan ze me op de wachtlijst zetten voor controle over 1 jaar.

Daarna ben ik in mijn dossier gaan kijken.  De diagnose. okt 2019: PAP 2 squameuze metaplasie uitbreidend in cervicale buizen met lichte chronische ontsteking.  diagnose dec. 2020 ; PAP 2 hr-HPV positief/ ASC-US/ bacteriële infectie. Hoog risico HPV

Ik ben hier zo van geschrokken en gaan googelen. Ondertussen ben ik angstig over het beloop.  Ben altijd goed met mijn gezondheid bezig geweest , nooit gerookt, 1 sex partner waarmee ik nog steeds getrouwd ben. (en vanwege het zoeken naar info al, waarschijnlijk onterecht, heel boos op ben). Uitstrijkjes vanuit bevolkingsonderzoek waren altijd goed.  Vanwege totaal geen enkele informatie of uitleg wat ik gekregen heb is mijn vertrouwen in mijn gynaecoloog verdwenen.

Wat ik vooral belangrijk vind is gezien mijn beloop en angst of het mogelijk is om nu al behandelt te worden?  (lisexcisie/conisatie).  Over half jaar opnieuw uitstrijkje en/of colposcopie/biopt?

Of loop ik misschien te hard van stapel? 

 

Antwoord

Beste Olliver,

Denk dat t, gezien de uitslag, belangrijk is om wel een aanvullend onderzoek (colposcopie) te doen. Dat hoeft niet vandaag of morgen, maar een jaar wachten is niet verstandig en ook niet volgens de richtlijnen. Ben niet meteen ongerust, maar het is wel belangrijk een voorloperstadium van baarmoederhalskanker uit te sluiten.

Kortom: ik zou het ziekenhuis bellen en vragen om een afspraak. Of anders je huisarts te vragen je naar een ander ziekenhuis te verwijzen.

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Cor,

ik ben ondertussen terug bij mijn gynaecoloog geweest en opnieuw een uitstrijkje gehad.

PAP1; er wordt een niet-specifieke ontsteking gezien en epitheelatrofie 

hoog risico HPV 52;  

voorstel over 6 maanden herhaling uitstrijkje

Mijn vraag aan u is of dit nu een verbetering is.  Pap2->PAP 1 snap ik, maar wel Kopac score van 9->15?

Heb al van alles geprobeerd om het virus uit mijn lichaam te krijgen. Is me helaas tot nu toe nog steeds niet gelukt.  Maar ik geef niet op!   

Begrijp ik het goed dat als ik nu PAP 1 heb mijn lichaam sterk genoeg is om te zorgen dat het virus (althans op dit moment) wel de kop ingedrukt wordt?  

Alvast bedankt voor uw reactie.

 

 

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Olliver,

De verandering van PAP 1 naar PAP2 is echt een verbetering. De KOPAC is niet bedoeld om op te tellen. Het is bij de KOPAC niet ' hoe lager hoe beter'. Dus dat die van 9 naar 15 is gegaan (ik neem tenminste aan dat dat is wat je bedoelt: alle onderdelen opgeteld van 9 naar 15) zegt niks: O6  (geen tekenen van infectie) is bijv beter dan O1 (virusinfectie).

Met vriendelijke groet,

Cor 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Cor,

na ruim half jaar uitslag uitstrijkje van PAP1 naar PAP 3 is toch schrikken. (PAP2->PAP1->PAP3)

K1-o6-p4-A1-C1-B1

hoog risico HPV 16 en 52  Dit was vorig jaar alleen HPV 52

ook mijn bloeduitslag gaf toename van lymfocyten (4,13) a-typisch 1+ en lichte verhoging

leucocyten (10,5) aan.

Hoe kan het dat er vorig jaar geen HPV 16 aangetoond is? 

Heeft mijn bloeduitslag,:afgenomen weerstand/virusinfecie ? ?? mogelijk te  maken met mijn verslechterde PAP-uitslag?

In maart krijg ik een colposcopie en opnieuw een bloedonderzoek.

Mijn uitslag maakt me angstig vandaar dat deze vragen aan u.

met vriendelijke groet,

Corina

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Corina,

Maak me geen zorgen over die leukocyten, dat is echt geen link met de HPV en de PAP3.Het is geen teken van slechte weerstand. Dat de HPV blijft is wel een teken van slechte weerstand tegen HPV, maar dat zegt dan ook weer niks over je weerstand in het algemeen. Is er nog iets dat je kunt doen om je weerstand tegen HPV te vergroten? Stoppen met roken, afvallen, gezond eten? Of doe je dat allemaal al / is dat allemaal niet van toepassing?

En het zou natuurlijk kunnen dat je inmiddels 2 typen HPV hebt.

Denk dat t goed is eerst even de colposcopie af te wachten om te kijken of er inderdaad een voorloperstadium is of dat t meevalt. 

Hoop dat laatste natuurlijk

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Cor,

dankjewel voor de verduidelijking. Fijn dat het op deze manier kan!

Verbeteren van mijn weerstand tegen het HPV is waarschijnlijk niet mogelijk.

Mijn levensstijl is echt supergezond, nooit gerookt. Heb het echt op allerlei manieren al geprobeerd (o.a. supplementen) om te versterken.

Merk wel dat het me heel heel veel stress geeft wat natuurlijk niet bevorderlijk is. 

Om dit te verminderen heb ik me voorgenomen om me te laten  vaccineren met Gardasil 9  of met mijn gynaecoloog te bespreken of er resectie van mijn baarmoeder plaats kan vinden.

Hoe staat u hier tegenover?

Sorry voor de lastige vraag......

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

We weten niet of vaccineren in jouw situatie van voordeel is. Wel na een eventuele behandeling van een voorloperstadium. Of baarmoederverwijdering aangewezen is hangt ook vooral af van evt voorloperstadium. De vervolgstappen hangen kortom erg af van de uitslag van de colposcopie.


Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Cor,

Allereerst nogmaals dank voor de reacties op mijn vragen.

Zo fijn dat dit mogelijk is!

 

colposcopie is intussen geweest en de gynaecoloog die het onderzoek uitvoerde was een zeer aardig/kundig persoon.

Kreeg de kans om mijn onzekerheid/angst te uiten en had idee dat ze me begreep.

Werd voor de uitslag gebeld door een collega van haar met de mededeling dat ze goed bericht had en over een half jaar controle.

Nu had ik zelf mijn uitslag vooraf al gezien : plaveiselepitheel CIN1/geringe dysplasie

cylinderepitheel geen dysplasie

Kreeg geen gelegenheid om vragen te stellen waardoor ik op dit moment nog niet het "goed bericht" gevoel ervaar....   

Gezien m'n uitslag gaat het naar mijn idee juist  verder achteruit. Wat ik dus vooral mis is de mogelijkheid om vragen te stellen. (half jaar PAP1 -> PAP 3a Cin1; toch aanwezig voorloperstadium; behandelmogelijkheden)

Van de gynaecoloog die me belde kan ik me niet voorstellen dat zij mijn voorgeschiedenis/dossier kent en weet dat ik al vanaf 2019 onder behandeling ben.

Ik hoop dat u me meer duidelijkheid kunt geven of dit echt zo'n goed bericht is of dat ik toch gelijk heb en  langzaam aan de verkeerde kant op ga.

Zo voelt het nu helaas voor mij.

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

CIN I is echt goed nieuws: dat is het allereerste begin van een afwijking en wordt door bijna alle vrouwen alsnog opgeruimd. Om te beoordelen of dat inderdaad zo is wordt er over een half haar een uitstrijkje herhaald. Denk dat je op zich wel gelijk hebt dat het 'achteruit gaat', maar het gaat zo langzaam dat dat een aanwijzing is dat de afweer hard bezig is en er 'bijna' in slaagt het virus op te ruimen. Er is meer tijd nodig. En die tijd is er.

met vriendelijk groet,

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Cor,

 

inmiddels weer een half jaar later en opnieuw uitstrijkje gehad.

Uitslag K4-O3-P2-A1-C1-B1

Pap2; aanwezig hoog risico HPV52

Ik begrijp dat van Pap3a/Cin1 naar Pap 2 een verbetering is. Maar kunt u me uitleggen waarom ik nu pas over een jaar een uitstrijkje hoef te laten maken terwijl ik vorige keer bij deze uitslag een colposcopie kreeg? En wat zegt dit over de aanwezige CIN1 van een half jaar geleden?

Is het gezien bovenstaande  niet verstandiger om gewoon een halfjaarlijkse controle te krijgen?

Alvast bedankt!

 

 

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Olliver,

Dat je nu een jaar kunt wachten is omdat de afgelopen jaren is gebleken dat de afwijkingen heel mild zijn en er geen verergering is. Dan kan de tijd tussen controle veilig verlengd. 
 

Met vriendelijke groet,

TEAM GYNAECOLOGIE

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46