Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Al 4 jaar PAP3B maar bij biopt nooit afwijkende cellen gevonden
Beste deskundige,
Sinds oktober 2018 wordt bij uitstrijkjes PAP3A en PAP3B gevonden, met HPV. CIN II. Ik heb meerdere keren een colposcopie en een lis-excisie gehad waarbij 'onrustig' weefsel werd weggenomen. Pathologisch onderzoek van dat weefsel liet steeds geen afwijkingen zien. Waarna bij een volgend uitstrijkje weer PAP3B werd gevonden. Nu stelt het gynaecologisch team voor om de baarmoeder en de baarmoederhals te verwijderen, omdat de onrustige cellen hogerop in de baarmoederhals zouden kunnen zitten. Let wel: het gaat om een vermoeden. Ik vind de ingreep vrij drastisch. Te meer omdat dit wéér een keer zou kunnen betekenen dat gezond weefsel wordt weggehaald. Zijn er geen manieren om eerst te kijken (met een cameraatje, bijvoorbeeld) of er hogerop in de baarmoederhals iets aan de hand is? Hoe is dit beeld verklaarbaar: bij een uitstrijkje PAP3B en HPV, maar bij een biopt wordt niets gevonden? Zien we iets over het hoofd? Kan er iets anders aan de hand zijn? (Voor mij is overigens elke keer schrapen, kijken of wegbranden een serieuze beproeving, want schending van mijn lichamelijke integriteit.Ja, trauma.)
Ik lees verhalen van vrouwen die alles hebben laten verwijderen en dan nog scoren met een PAP3B. Dan lijkt me een dergelijke zware ingreep waar herstel op een jaar staat geen goed plan. Te meer omdat ik vanwege een andere medische conditie (longen) veel moet bewegen en kracht training doe.
Graag uw idee en eventuele suggesties. Wordt op prijs gesteld.
Antwoord
Beste Syroya,
Wat een langslepend verhaal voor je. Vervelend.
Je zou kunnen vragen of de gynaecoloog een endocervicale curettage (weefsel wegschrapen uit de baarmoedermond) kan doen, dan heb je meer informatie over “hogerop”. Dat kan tijdens een colposcopie. Dan ook belangrijk dat er goed naar de wanden van de vagina en naar de schaamlippen wordt gekeken (soms komt de pap 3b daar vandaan, en dan is de baarmoeder verwijderen idd niet zinvol). Een conisatie zou ook een tussenstap kunnen zijn, daarmee haal je meer en dieper weefsel weg dan bij een LETZ. Dat moet wel onder narcose of onder een ruggenprik, maar is minder ingrijpend dan verwijderen van de hele baarmoeder.
succes
TEAM GYNAECOLOGIE
Beste team gynaecologie,
Zeer bedankt voor jullie antwoord.
De gynaecoloog vindt een endocervicale curettage niet zinvol, want als er geen onrustige cellen worden gevonden, wil dat niet automatisch zeggen dat ze er niet zijn; ze zouden kunnen zijn gemist tijdens het onderzoek. Worden er wél onrustige cellen gevonden, dan moet er ingegrepen worden en heb je wel een vervelend onderzoek ondergaan, is de redenering. De wanden van de vagina rondom de baarmoedermond zijn goed onderzocht met jodium. Ook de vulva en de schaamlippen zijn onderzocht. De pap3b komt steeds uit het gebied rondom de baarmoedermond. Kan het zijn dat onrustige cellen in plaat van hogerop in de baarmoederhals ook lager in de schede kunnen zitten?
Een conisatie kan niet bij mij, daar is mijn baarmoedermond te kort voor. Blijft over een hoge lisexisie of verwijdering van de baarmoederhals, de baarmoeder en de eileiders. Ik begrijp dat de baarmoeder ander weefsel is dan de baarmoederhals en dat daar de onrustige cellen niet vandaan kunnen komen. Is het zo dat het niet kan om alleen de baarmoederhals te verwijderen?
Heeft u nog aanvullingen of suggesties? Graag.
Met vriendelijke groet,
Syroya
Beste Syroya,
Klopt dat de cellen van de baarmoeder anders zijn dan die van de baarmoederhals dus dat het vaak goed te onderscheiden is waar de onrustige cellen vandaan komen.
Als een conisatie die kan, dan kan een baarmoederhalsverwijdering denk ik ook niet. Omdat er ook daarvoor voldoende weefsel van de baarmoedermond over moet zijn. Behalve als er een soort baarmoedermond amputatie verricht zou worden. Maar dat is meer een behandeling voor verzakking dan voor afwijkende uitstrijkjes.
Als de gynaecoloog goed naar de schede en de schaamlippen heeft gekeken dan zullen de afwijkende cellen in het uitstrijkje inderdaad waarschijnlijk van hogerop in de baarmoedermond komen. En dan is baarmoederverwijdering, als om wat voor reden conisatie niet mogelijk is, waarschijnlijk de enige optie. Maar goed, zoals ik al zei dat is echt iets om met het gynaecoloog te bespreken: die weet precies hoe groot de baarmoedermond nog is.
Hoop dat dit je helpt
TEAM GYNAECOLOGIE
Bedankt, TEAM GYNAECOLOGIE,
Een conisatie is niet mogelijk. Wel een hoge lisexcisie. Met een roesje. Dat is op zich fijn om te weten. Maar hoe zeker is het dat er bij een hoge lisexcisie afwijkende cellen worden aangetroffen? En zo ja, hoe zeker is dan dat die allemaal worden weggehaald met een hoge lisexcisie? En kans op nabloeding en hoe moet dat dan weer worden opgelost?
Weeg-Weeg.
Toch maar het zekere voor het onzekere nemen en baarmoeder, baarmoedermond en eileiders verwijderen? Ik vind mijn baarmoedermond voorlopig nog erg bijdragen aan mijn seksueel genot. Daarnaast heb ik links en rechts een hernia van Bochdalek in mijn middenrif (lucky me! dat had zeer fout kunnen gaan als kind) en ik vraag me af wat een Abdominale uterusextirpatie voor effect heeft op die hernia's, en dan met name wat het ingebrachte gas doet. Zeker richting longen, want ik heb COPD Gold fase III (41%) met een gahsuitwisselingsstoornis van nog maar 27%.
Twijfel-twijfel.
En niet te voorzien wat de impact van het een of het ander op mijn conditie heeft. Of mijn vermogen tot herstel.
Weeg-weeg. Twijfel-twijfel.
Graag nog een keertje uw reactie.
Met vriendelijke groet,
Syroya
Beste Syroya,
Veel sterkte met afwegen, ik heb helaas geen aanvullende informatie meer voor je om een keuze te maken. Meer dan dit weten we ook niet.
Heel veel sterkte met het maken van een keuze.
vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Hallo team en mee-lezende vrouwen en anderen,
Even een update, anders blijft dit zo'n onafgerond verhaal.
Ik heb twee weken geleden een uterus-extirpatie ondergaan waarbij baarmoeder, baarmoedermond en eileiders zijn weggenomen. De eierstokken konden behouden blijven. De ingreep heeft plaatsgevonden via een bikinisnede. Er waren geen complicaties en weinig bloedverlies. De patholoog heeft hogerop in de baarmoedermond cellen aangetroffen die overeenkomen met CIN2 tot CIN3.
Ik ben blij dat alles achter de rug is en dat ik nu schoon ben. Ik zet nu alles op alles om goed te herstellen van de ingreep en weer te werken aan de conditie van mijn longen.
Bedankt allemaal!
Syroya