Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Abdominale trachelectomie vs vaginale trachelectomie met chemo
Beste Cor,
Ik hoop dat mijn bericht u snel bereikt, want hoewel ik alle tijd krijg, zit er voor mij wel wat druk achter. Voornamelijk omdat ik die tumor er na al die maanden is uit wil hebben. (Heb al 7 maanden verloren door corona en zijn nu ook al 2 maanden verder sinds diagnose).
Waar ik mij eerst nog zorgen maakte over mijn lymfen, is er wederom een andere enorme tegenvallen. Ik snap niet hoe het St Jansdal & AvL er in eerste instantie zo naast hebben kunnen zitten. Iedereen dacht dat het alleen nog een kleine resttumor zat. Dus heb na de lis, en conis gehad. (Op MRI zag AvL blijkbaar niks).
Mijn tumor is niet te groot voor de vaginale trachel, wel zit hij verkeerd. Te hoog, te dicht tegen de baarmoeder. Ik ben er werkelijk kapot van.
Opties zijn nu abdominale trachel, of eerst 6 rondes chemo en dan vaginaal. Mijn voorkeur ging enorm uit naar vaginaal, omdat volgens Radboud de kansen op zwangerschap beter zijn. Plus, ik heb een enorm verstoord zelfbeeld, en ben bang dat ik mijzelf nog walgelijker ga vinden met gigantisch litteken. Plus, de abdominale operatie heeft ook weer nadelen ten opzichte van de vaginale toch? (Daarnaast heb ik ook hypermobiliteitsyndroom en ben ik wat bang voor herstel, al weet ik niet of dat een gegronde angst is).
Maar chemo, jemig. Chemo is ook onwijs pittig. Mijn moederwens is echt debiel sterk, we waren voor de diagnose al bezig. En ik was er emotioneel al 1.5 jaar mee bezig.
Natuurlijk is prioriteit #1, overleven. En daarna komt de wens om moeder te worden.
Klopt het volgens uw kennis dat de abdominale trachel minder zwangerschapskansen biedt dan de vaginale? Wat zijn volgens u de percentages? Deze schijnen overal anders te zijn.
Alvast bedankt,
Kathinka
Antwoord
Beste Kathinka,
Het klopt dat de getallen voor de vaginale trachelectomie beter zijn dan die van de abdominale. De chemo maakt die verschillen overigens wel kleiner. We gebruiken inderdaad allemaal andere getallen maar dat komt ook omdat iedereen er op een andere manier naar kijkt. Ik vind dat je alleen moet kijken naar de vrouwen die ook daadwerkelijk proberen zwanger te worden en naar de aantallen ' levend geboren kinderen' . De getallen die ik gebruik zijn eigenlijk vergelijkbaar voor vaginale en abdominale trachelectomie: 67% na vaginale en 68% na abdominale trachelectomie ( https://www.fertstert.org/article/S0015-0282(16)61387-0/pdf ). Na chemotherapie is dat percentage 76% maar bij veel vrouwen kon na de chemotherapie een conisatie worden verricht in plaats van een vaginale trachelectomie dus dat getal is te hoog in jouw situatie. Ander groot probleem is dat van de meeste patiënten waarbij een trachelectomie is verricht er geen getallen zijn over de zwangerschapskansen. Maar het idee is dat de kans na een vaginale trachelectomie iets groter is.
Maak me overigens wel zorgen over dat het ' zo hoog' zit: de vraag is of je dat met chemotherapie oplost. Want daardoor wordt de afwijking wel kleiner maar blijft dan nog wel steeds op dezelfde plek. Weet kortom niet of chemotherapie de oplossing is om een vaginale trachelectomie mogelijk te maken. Maar goed, daarvoor zou ik de MRI moeten zien.
Als het litteken zo'n grote impact heeft op je zelfbeeld is het denk ik heel belangrijk om daarmee aan de slag te gaan. Vooral ook omdat je, ook na een vaginale trachelectomie, zult moeten bevallen met een keizersnede dus dan krijg je sowieso een litteken op je buik.
Wat betreft de hypermobiliteit: denk niet dat je opknappen daar heel erg door zal worden beinvloed.
Hoop dat je hiermee verder kunt. Ingewikkelde keuzes. Veel sterkte.\
Cor de Kroon
Hallo Cor,
Bedankt voor je antwoord. Het litteken ben ik inderdaad al aan het loslaten. Het is moeilijk, maar hoe dieper je erin komt, hoe anders het weer wordt.
Ik vind de keus nog steeds enorm lastig. We hebben net gehoord dat chemo inderdaad ook eitjes kapot kan maken. Maar een second opinion bij u en het LUMC kost ook weer een paar weken denk ik? En die heb ik voor mijn gevoel niet meer. Want als we dan terug komen bij chemo, begint het hele wekenlange riedeltje met ivf en en chemo.
Maar u denkt dat er ook de optie is, dat alleen de wertheim mogelijk is? Vanwege de eventuele hoogte van de tumor?
Oftewel, ik weet niet meer zo goed wat verstandig is. Ik kan alleen maar hopen dat het goed gaat.
Groetjes
Beste Aurelia,
Een eerste blik op de MRI (of de abdominale trachelectomie mogelijk is) hoeft niet lang te duren. Als het mogelijk lijkt willen we natuurlijk wel de ins en outs uitleggen en is er ook enige wachttijd voordat je geopereerd kunt worden. Maar ik begreep dat je behandelaar de MRI al naar ons op aan het sturen is, toch?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Hallo Cor,
Ja dat klopt! Heb vorige week gesproken met mijn gynaecoloog van het AvL. We wachten het LUMC nog even af tot we een definitieve keuze gaan maken. Het is ons even iets teveel geworden, vooral mij.
In de tussentijd wel alvast gestart met spoed ivf zodat we in ieder geval niet nog meer tijd kwijt zullen zijn.
Ik hoor het!
Groetjes