Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
TRG3
Goedenavond,
In september ben ik geopereerd en zijn mijn darm tumor en de twee lever uitzaaiingen verwijderd. Yp T3N0M1
De tumor en uitzaaiingen hadden allen de TRG3 classificatie.
Ik begrijp dat dit betekent dat >50% van de kankercellen nog aanwezig was na de chemo. Het kan slechter, maar zeker ook beter ...
Wat ik mij afvraag is of dit ook iets zou kunnen zeggen over de eventuele rondzwervende ieniemienie celletjes. Ik kan mij voorstellen dat met TRG3 de kans groter is dat (als deze celletjes er waren ... helaas niet ondenkbaar) deze niet allemaal gekillt zijn.
Natuurlijk is hier niets met zekerheid over te zeggen en ook zeker niet voor mijn persoontje. Ik kan mij echter voorstellen dat hier op basis van wetenschappelijk onderzoek wel iets over bekend is.
Als dit zo is, waarom zou je dan preventief geen chemo pillen blijven slikken? Mijn behandeling met de chemo pomp zit er bijna op en ik zou graag doorgaan met een bepaalde vorm van behandeling om de kans dat het terugkomt zo klein mogelijk te maken. Ik snap dat dit niet gebeurd, maar waarom eigenlijk? Alleen om de eventuele bijwerkingen of zijn er nog andere redenen?
Ik hoor graag van u.
Bij voorbaat dank!
Antwoord
Beste mevrouw,
De TRG classificatie, ofwel de pathologische respons op chemotherapie, is in enige mate voorspellend gebleken voor de kans op terugkeer van ziekte en overlevingskansen voor patiënten met darmkanker en uitzaaiingen in de lever.
Uw vraag is of aanvullende chemotherapie na de operatie deze kansen kan verbeteren. U doet mee aan de PUMP studie en krijgt aanvullend chemotherapie in de lever. U had ook kunnen loten voor de controle arm waarin u geen aanvullende behandeling zou krijgen. Dat is momenteel de standaard. Eerder onderzoek heeft laten zien dat aanvullende (standaard) chemotherapie voor de overlevingskansen niet van toegevoegde waarde is (voor de patiënten die voldoen aan de criteria voor de PUMP studie). De PUMP studie onderzoekt of doelgerichte en hoog-gedoseerde chemotherapie in de lever wel van toegevoegde waarde is.
Dus om het antwoord samen te vatten: er is wel onderzoek gedaan naar aanvullende chemotherapie, maar dit is voor patiënten zoals u niet van toegevoegde waarde gebleken. En het kan natuurlijk wel bijwerkingen geven.
Hopelijk laat de PUMP studie wel toegevoegde waarde zien van de chemopomp!
Sterkte en groet
Goedemiddag, dank voor de reactie. Naast de TRG3 die niet super is, maak mij het meest zorgen om mijn longen. In eerste instantie werd verwacht dat een klein plekje van 3mm niks was, maar door de chemo werd het kleiner en daarna niet meer zichtbaar. Grote kans dus dat het chemogevoelig is/was en er meer uitzaaiingen zouden kunnen zijn. Ik zou denken, doe mij lekker zo’n chemo pilletje af en toe en dan blijft het weg. Ik snap dat het zo niet werkt en dat je misschien ook beter pas weer wat kan nemen als het zeker is dat dit nodig is? Maar toch … het voelt zo dubbel, niks doen terwijl je weet dat de kans groot is dat het ‘terugkomt’. Als u toch nog een tip heeft … ik houd mij aanbevolen!
Beste mevrouw,
Ik durf niet zo stellig te zeggen dat dat plekje van 3mm in de long daarmee heel verdacht is voor een uitzaaiing. En inderdaad, voordat je chemotherapie start wil je wel echt het idee hebben dat het wat kan toevoegen. Ik begrijp dat deze periode voor u en uw familie met veel onzekerheden en vraagtekens gepaard kan gaan, en het is soms verdraaid lastig om daarmee om te gaan. Ik adviseer u om dit aspect ook met uw specialist te bespreken, want er zijn best wat mogelijkheden om hier ondersteuning in te krijgen.
Hartelijke groet
Dank voor uw reactie. Helaas net gisteren gehoord dat het plekje terug is, samen met twee nieuwe. Alle te klein om iets te kunnen doen blijkbaar 🤔
Uiteraard ga ik met mijn arts overleggen, maar ik sta open voor suggesties.
Dank en vriendelijke groet, Ibsen