Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
De BROMAC-studie is onderdeel van een internationale studie, gecoördineerd vanuit Australië waarin een nieuwe, minimaal invasieve behandeling voor patiënten met PMP wordt onderzocht. Patiënten die voor deze studie in aanmerking komen zijn patiënten die al eerder een HIPEC-operatie hebben ondergaan als behandeling voor PMP, maar opnieuw PMP ontwikkeld hebben en nu niet meer in aanmerking komen voor operatie. Dit kan het gevolg zijn de uitgebreidheid van de ziekte of door de algehele conditie van de patiënt.
Deze nieuwe behandeling bestaat uit het plaatsen van een drain (slangetje) in de buikholte (door de interventieradioloog) waarna het medicijn via de drain rechtstreeks in de tumor(en) wordt ingebracht. Dit medicijn werkt doordat het de tumormassa weker en vloeibaarder maakt, zodat 24 uur later, via hetzelfde slangetje de tumormassa naar buiten gezogen kan worden.
Deze behandeling is een potentieel nieuwe oplossing voor patiënten met PMP om de tumormassa in de buik te verkleinen en daarmee gepaarde klachten te doen afnemen.
Op dit moment is de studie nog niet van start gegaan in Nederland of in een ander land in de EU. Voor het opstarten van deze studie met een nieuw medicijn gelden namelijk strenge (internationale) regels waardoor dit veel voorbereidingstijd vergt. De eerste stappen daarvoor zijn genomen maar het is nog niet duidelijk wanneer er definitieve toestemming is.
Wanneer de studie van start kan gaan in Nederland, zal dit gebeuren in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Vanzelfsprekend zal de patiëntenverening daarvan op de hoogte gesteld worden.