Spoedvraag
Beste meneer Ignace,
Welke ziekenhuis is gespecialiseerd in behandeling en het stellen van juiste diagnose betreffende verhoogde waarde CA125 en in CT-scan is gezien dat er meerdere nodili aanwezig in haar buik, buikvlies(?) (Het is uitgezaaid) en verdikte lymfe in buik. Leeftijd 52, vrouw. Recent CT: meerdere nieuwe kleine peritoneale noduli, verdacht voor peritoneale metastasen. Hernia cicatricalis (vanwege navelbreuk) met hierin is wat geïndireerd vet en wat wekedelen zichtbaar, cave omental cake. Verder talrijke mesenteriape lymekliertjes zijn thans wat volumieus/groter vergeleken met vorige CT-Scan. Voorgeschiedenis: 47 jaar, overium kanker, eierstokken en baarmoeder verwijderd operatief, kwaadaardig, stadium onbekend. 6 chemo's gehad, heeft BRCA1 genmutatie. (In systemen bekend als: pte met een overiumcarcinoom Chemo: 6 kuren carbotaxol) 1) Welk ziekenhuis is beter betreffende kanker in buik/vlies AMC of AVL? Of een ander ziekenhuis? Catherine Ziekenhuis Eindhoven? Wat raad u aan qua ziekenhuis? 2) Heeft u eventueel een naam van een goede arts die in X ziekenhuis werkt wat u kan aanraden? Maar in Nederland kun je als patient niet zeggen dat je per se door een bepaalde arts begandeld wilt worden, toch? 3) Bent u bekend met freeze (term weet ik niet meer) waarbij ze meteen checken of het kwaadaardig is tijdens de operatie? 4) en "warme chemo" (HIPEC). Krijg je na een HIPEC geen chemokuren meer of kan het ook allebei HIPEC en daarnaast de "reguliere" chemo behandelingen. Of is het een of het ander? Dus als patient alleen HIPEC krijgt geen chemokuren of andersom? Wat is dat het beste en geschikte? Of kan beide ook. 5) Stel mijn moeder besluit om in het buitenland (Turkije) geopereerd te worden en komt hierna terug naar Nederland voor de rest van haar behandeling (lees: chemokuren). Dan kan ze die hier gewoon krijgen toch? Of kan een arts of een ziekenhuis weigeren of moeilijk doen? Ze is gewoon een Nederlandse Staatsburger. 6) Ik weet niet wat onze rechten zijn als patienten. Maar stel ze komen met iets uit hun MDO waar wij het niet eens zijn, wat kan emag je als patient wensen, te willen hebben of vragen. Bijv. Als we toch chemo willen of al willen starten en zij niet of ... etc Bijna clean.. we hadden bijna 5 jaar erop zitten tot dat we dit slechte nieuws te horen kregen. We zijn teneergeslagen, wanhopig, radeloos. Ik wil niet dat ze opnieuw van kastje naar muur wordt gestuurd of nog grotere gezondheidsproblemen krijgt door wachtlijsten, ontwetendheid van artsen, slome processen en/of dat ze moer wachten of weer ik veel wat. We hebben een scala aan voorbeelden waarbij het misliep in het zoekenhuis afgezien van kanker, maar ook met 'simpelere' dingen. Echt ongelofelijk veel. Daarom hebben we moeite om de artsen hier te vertrouwen maar ook geen weet over wie en welke ziekenhuis het beste is. Laats kwam in AD naar voren dat weel ziekenhuizen geen weet hebben van bepaalde kankerziekten. En niet naar de juiste doorsturen. Ik hoop dat u tijd hebt om de vragen anders een paar te beantwoorden. Ik begrijp dat u geen uitspraken kunt doen, oat u haar niet hebt gezien en zij niet uw patient is. Maar misschien kunt u uw kennis over iig beste ziekenhuis of een naam van een arts op deze vlakken met ons delen en uw andere visie ten opzichte van dit weergegeven beeld. Alvast bedankt! Met vriendelijke groeten, Pelin Guner
Antwoord
Dag Meneer Guner,
Dank voor u vragen. Ik kan mij voorstellen dat u zich veel zorgen maakt over de gezondheid van uw moeder. Het is nu vooral van belang dat uw moeder van haar behandelend arts te horen krijgt wat de diagnose en het behandelvoorstel is. Dat zal dat door een multi-disciplinair team opgesteld worden waar in het geval van uw moeder ook een gynaecoloog met oncologische kennis aan deel zal nemen. Uiteraard kan uw moeder tijdens zo'n gesprek eigen ideeen en wensen uiten. In samenspraak met de behandelend arts kan dan besproken worden welke behandeling de beste kansen biedt. Dat verschilt van patient tot patient en hangt van heel veel factoren af die door patient en behandelend arts zorgvuldig moeten worden afgewogen.
Een HIPEC behandeling wordt over het algemeen niet geadviseerd als het om teruggekeerde eierstokkanker gaat. Er zijn namelijk geen aanwijzingen dat de resultaten in die situatie beter worden met een HIPEC operatie.
Ik hoop dat uw moeder op korte termijn duidelijkheid krijgt!
Ignace de Hingh
Bedankt voor uw snelle reactie. Ik begrijp het allemaal niet. Ze willen per se drie maanden wachten en dan opnieuw bloedprikken en een CT scan gaan maken. Hum uitleg vond ik niet bevredigend en duidelijk. Wij gaven aan dat het toch beter is om het te voorkomen dan te genezen. Nu is het niet uitgezaaid naar organen, dan is het beter om te helpen en te behandelen dat als het te laat is toch? Waarom doen ze dat niet? Ze gaven aan dat de lymfe is vergroot, dus im zei juist daarom zouden ze ook moeten gaan starten met de behandeling. Het gaat wel over mijn moeder die nog veelste jong is.
Ze hebben het niet eens over de behandelopties gehad dan behalve herhalen dat we moeten wachten. Iemand helpen voordat het verder is uitgezaaid lijkt me geschikter dan het te laat is. Ze spreken over aannames en wij denken dat erc., maar dat is allemaal niet zeker. Wij kunnen het ook fout hebben zei ze... moeten we echt een spelletje spelen over wie er gelijk heeft?
Ze noemde flaxemocol (als ik het goed typ) dat is een medicijn om de kankercellen te laten verkleinen? Dat ze dat eerst zouden willen proberen en als dat moet helpt dan chemo.. maar dit is ook een misschien. Eerst drie eeuwigeheden wachten, drie maanden.. deze ene week afwachten op het mdo duurde al een eeuwigheid.
Mijn moeder is geschrokken, ze had gehoopt dat ze meteen geholpen zou worden.. wij begrijpen ook niet per se waarom we drie maanden moeten wachten en geen 1 of 2 maanden. Daar hebben we maar geen antwoord op gekregen.
Mijn moeder moet letten op pijn in haar buik. Gisteren had ze veel last van haar buik, ze voelde aan de linkerkant boven in haar buik, onder de ribben pijnsteken (ze vergleek dat met 'mes steken') pijn 8/10) en daarna aan haar rechterkant in haar buik boven de lies, had ze oon pijn. Pijngevoel 7/10 (10 is niet uit te houden). Wij moesten hierop letten en anders op tijd aan de bel trekken, maar wat is per se.op tijd.
Ik begrijp nietbwaar we op moeten wachten, mijn excuses voor de herhaling, maar wat als het uitzaaid naar de organen of rest van het lichaam? Waar wachten z eop, dan is behandeling en overleving toch moeilijker dan nu het nog kan en niet is uitgezaaid? Moet je per se ziek in bed liggen? Nu kan ze fysiek ook de chemo beter aan dan als deze dingen gebeuren.
Ik wil geloven in wonderen. Denlt u dat een lichaam in staat is om deze kankercellen zelf op te ruimen, laten verdwijnen of dat ze kleiner worden en weggaan?
Heeft u een arts of een ziekenhuisn die nu aanraadt ondanks de expertise van de Ziekenhuizen.
Ps: wat kan de huisarts betekenen in het versnellen van een second opinion. De behandelende arts die was afwezig, de vervanger heeft een brief gemaakt, maar gaf aan dat zij daaron niet kan doen en wij alles moeten afwachten. Ik begreep van ervaringsdeskundigen dat artsen ook veel kunnen betekenen in second opinions, en spoeddiagnostiek en spoed second opinion. (Laatste twee hetzelfde?)
Als hipec alleen bij 1e keer kan, waarom doen ze dat alsnog niet bij mensen met een recedieve? Wie weet hpt dat ook, ook al hebben ze dat niet onderzocht? Misschien is er juist meer kan op een verbetering.. maar dan zij we afhankelijk van cijfers en onderzoeken, maar misschien is men er niet aan toegekomen om dat al te onderzoeken.
Oh meneer, ik heb zoveel vragen, zoveel stress, zoveel onzekerheid.. laat staan mijn moeder.
Nogmaals dank voor uw snelle reactie!! Deze zag ik helaas net vandaar mijn late reactie.
Met vriendelijke groeten,
Pelin Guner
Beste Pelin,
U maakt zich zorgen over uw moeder en zit met heel veel vragen. Dat is iets wat ik me goed kan voorstellen. Als u of uw moeder vragen heeft over of twijfelt aan het behandelvoorstel dan is dat iets wat u toch het beste kunt bespreken met de behandelaar van uw moeder of de huisarts. Uiteraard kan uw moeder een 2de mening elders vragen. Dat kan de huisarts regelen maar ook de behandelaar van uw moeder kan dat regelen.
Uw vraag over een HIPEC behandeling is beantwoord is hier beantwoord. Ik zag dat u uw vragen en zorgen ook bij een andere professional op de site heeft geplaatst. Ook deze professional heeft gereageerd op uw vragen.
Met vriendelijke groet,
Josje Voorlichter kanker.nl infolijn