epithelioid sarcoom

Openbaar gesprek
17 september 2015 om 13.31,
gewijzigd 25 september 2019 om 14.42
2388 x gelezen

Onze zoon is vorige week overleden aan ephithelioid sarcoom.Zijn er meer ervaringen met deze ziekte?
 

31 reacties

Hallo Timm,

Wat verschrikkelijk voor jullie om je zoon nu te moeten missen. Ik wens jullie heel veel kracht toe om dit verlies te kunnen dragen.

Er is een zeer beperkt aantal deelnemers hier op kankerNL die zelf een epitheloid sarcoom heeft.
Verder heeft één van de moderatoren in deze groep (Jasper) erg veel kennis over sarcomen in het algemeen.

Zou je kunnen toelichten waar je precies naar op zoek bent of wat je hierover zou willen weten nu je zoon is overleden?

-Otto-
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Op internet is er heel weinig te vinden over dit sarcoom.
Onze zoon krijgen we er niet mee terug, maar graag zou ik er meer over willen weten.
B.v. hoe dit kan ontstaan. De artsen hebben gezegd dat het niet erfelijk is, maar toch ben ik bang voor mijn andere 2 kinderen.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Timm,

Hartelijk dank voor deze verduidelijking.
Ik kan me je ongerustheid heel goed voorstellen en begrijp nu ook de reden van je vraag.

Zelf heb ik onvoldoende kennis over de oorzaken van het ontstaan van een epitheloid sarcoom dus ik hoop dat Jasper je hierover wat meer kan vertellen en daarmee hopelijk je zorgen grotendeels kan wegnemen. 

-Otto-
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
18 september 2015 om 20.02
Beste Timm, Vreselijk voor jullie!! Ik wens jullie van harte gecondoleerd met u zoon. Ik heb ook epithelioid sarcoom. Vorig jaar oktober ondekt...zoek op Asi( daar heb ik alles geschreven hoe het bij mij is gegaan. Momenteel is alles stabiel. Ik krijg volgende week thorax foto van mij longen. Bij mij ontstond de tumor bij mij lies. Ong 3cm. Bestraald... Maar nu voel ik weer klein bultje bij de zelfde plek en bang dat het weer terug is...volgendeweek hoor ik meer. Hoe is het bij jullie zoon ontstaan..en hoe is alles verlopen... Bij mij zeiden ze dat het om een agrasieve tumor gaat. Dus ben heel erg bang. M.vr.gr. Asi
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Asi,

Wat een spannende week voor jou met deze onzekerheid of de tumor opnieuw is gaan groeien. 
Een epitheloid sarcoom is al zeldzaam en een binnen de groep epitheloide sarcomen is het proximale type ook nog eens een keer zeldzaam. Dubbel pech dus om aan hierover gemakkelijk informatie, ervaringsverhalen of lotgenoten te vinden.
Ik hoop heel erg voor jou dat het nieuwe bultje iets onschuldigs blijkt te zijn.
Sterkte met het afwachten. Ik hoop dat je je gedachten wat kunt verzetten.
-Otto-
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Asi,
Je verhaal gelezen.
Juli 2014 werd deze tumor bij onze zoon (24) geconstateerd, in zijn onderarm.
Dit na een jaar onderzoeken dat ze niet wisten wat het was.
Opereren kon niet meer dan zou er teveel beschadigd worden.
De eerste prioriteit was zijn longen, want daar was het uitgezaaid. Na 6 zware chemo kuren was het stabiel. Daarna volgde bestraling. Tot april 2015 ging het redelijk. Daarna kreeg hij  2 x een klaplong en in juni waren er overal uitzaaïngen.
7 september is hij overleden.
Ik hoop voor jou dat er een goede afloop is. Heel veel sterkte.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
20 september 2015 om 20.12
Beste Timm,

wat erg allemaal om dit te lezen. Het is enorm snel gegaan bij u zoon. Welke ziekenhuis was hij in behandeling? Want niet alle ziekenhuizen weten hier iets van. Bij mij biopt onderzoek kwam uit dat het geen kwaadaardig tumor was, terwijl ze onder narcose biopt hebben afgenomen. Maar toen ik wilde dat het eruit moest, kwam het grote klap aan. Toch kwaadaardig!! Maar nog wisten ze niet dat het om een epithelioid sarcoom ging. Na vele patalogisch onderzoek wisten ze het pas. 
En nu zit ik hier met al die onzekerheid. Er zijn niet zoveel patienten die dit hebben gehad. 
Geen ervaringen. Heel erg jammer.

ik wens jullie nogmaals heel veel sterkte.
Asi
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Asi,

Onze zoon is behandeld in het Erasmus ziekenhuis te Rotterdam. De behandelend arts was Professor Stefan Sleifer. 
Toen we het net wisten, heeft hij ons gezegd, dat hij onze zoon niet kon genezen, maar wel stabiliseren.Dat heeft helaas maar een jaar geduurd. Hij had ook contacten in Amerika.
We wisten dat onze zoon niet te genezen was. Maar je wilt toch nog meer er over weten. Vandaar mijn zoektocht via internet.
Graag wil ik weten hoe het verder gaat met je, langs deze weg.
Hopelijk goed.

Timm.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
27 september 2015 om 19.52
Beste Timm, ik ben afgelopen vrijdag geweest voor uitslag. Gelukkig geen uitzaaingen op dit moment. Dat is een opluchtig. Maar de angst word daar niet minder van. Over de bult die ik zelf voel, zeggen ze dat een littekenweefsel is van de operatie. Maar zelf denk ik dat niet. Misschien wil ik hun niet meer geloven. Maar ik laat het even hierbij. Als de bult groter word neem ik contact met ze op. 
Blijft natuurlijk heel erg spannend. 

asi
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Timm,

Wat vreselijke gebeurtenis heeft zich vertrokken vorige week met jullie zoon, gecondoleerd vanuit mijn kant.
De sarcomen zijn nu eenmaal in de minderheid en er is buiten de centra ook weinig bekend over de ziektebeelden in het algemeen. Ik zelf ben nog niet in aanraking geweest van dit type sarcoom, alleen ervan gelezen en dat er bij het hoog risico groep geen overleving eigenlijk kan gegeven worden alleen chemo en bestralingen die pijn wat kan verlichten en natuurlijk de zaak wat kunnen rekken. prof. Slijfer is een kundige arts op gebied van sarcomen alle centra in Nederland hebben regelmatig overleg en ook wereldwijd hebben artsen veel contact met elkaar. Dus mocht een niet weet, weet de andere arts er wel wat vanaf. Maar er zijn geen goede behandeling voor dit scoort sarcomen, vooral als uitgezaaid is naar longen met name is er geen houden meer aan (tot nu toe). 

Wij als de contactgroep sarcoma zijn bezig de sarcomen in NL op de kaart aan het zetten en houden voor het eerst op 31 okt. een contactdag voor sarcoompatiënten en naasten. Dit geld ook voor nabestaanden. Mocht je specifieke informatie willen heb ik contact met collega organisaties om eventueel het in te winnen.

Nogmaals heel veel sterkte bij het verwerken bij het verdriet en hopelijk kun je zoon nog mooie eer bewijzen.

Groeten van
Jasper Smit
Contactgroep Sarcoma

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Timm
 Gecondoleerd met het verlies van jullie zoon dit is het ergste wat je als ouder kan overkomen ,wij zitten aan det begin van deze nachtmerrie.
Bij onze zoon is het zelfde vastgesteld als bij jullie zoon sarcoom epithelioid had al een jaar last van zijn nek dus fysio naar dokter en weer naar de fysio vervolgens ziekenhuis ,daar heeft men na zes weken deze tumor vastgesteld. Wij zijn nu in Nijmegen onder behandeling hij krijg deze week zijn eerste chemo.Wij hebben nog 2 second opinion open staan in Leiden en Leuven .Als je nog tips of suggesties heb naar aanleidingen dit verhaal meld het ons.Jullie heel veel sterkte toegewenst.

Rene
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo René,

Onze zoon was onder behandeling in het Erasmus ziekenhuis te Rotterdam. Behandelend arts was professor dr. Sleifer. Wij hebben geen secund opnium meer gedaan. Wel gevraagd, dat was begin juli. Onze zoon zag het niet meer zitten omdat hij al zo ziek was en moe. De behandelend arts antwoorde ons ook dat dit heel vee! energie voor hem zou kosten en het weinig zou uithalen.
Hij was afgelopen voorjaar nog in Amerika geweest daar had hij ook contacten. Vanaf het begin had hij ook al gezegd, ik kan je niet beter maken maar de ziekte wel uitstellen. Er is weinig over dit sarcoom te vinden, vandaar dat ik langs deze weg nog wat informatie probeer te krijgen.

Veel sterkte verder. Ik hoop dat je het verdere verloop ook meld. 
Hopelijk loopt het goed af.

Gr. Timm
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
27 september 2015 om 20.10
Hoi Rene,

ik wens jullie heel sterkte met jullie zoon. Het is echt een nachtmerrie wat jullie meemaken. Dat vond ik zelf ook. Ik heb de zelfde sarcoom als u zoon. Epithelioid sarcoom. Ik heb in mijn lies gehad. De biopt uitslag gaf geen kwaadaardig tumor aan. Na de operatie wisten ze het,mmaar heeft ook weken geduurd voordat ze echt wisten wat het was. Ik heb zelf geen chemo gehad omdat met dit sarcoom niets zou uitbrengen. Dus heb ik radiotherapie gekregen. 30x waarvan 27 kunnen doen. Laatste 3kon ik niet meer. Was echt klaar mee. Ik had veel pijn. Dus ben ik opgenomen geweest. 
Nu gaat het wel goed gelukkig met mij. Eind oktober vorig jaar geopereerd. De tumor bij was 3 cm.

Hoe is het bij u zoon gegaan. Had hij wel een bult dat je kon zien, of helemaal niet? Bij welke arts is hij in behandeling? Is hij al geopereerd? Hoeveel cm is de tumor?
aub vergeef mij als ik veel vraag, maar er zijn echt heel weinig mensen die dit hebben gehad. 

Nogmaals wens ik u jullie heel veel sterkte en succes met alles.

groetejs,
asi
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Asi

Onze zoon kreeg last van zijn nek en naar een tijd kon hij hem niet meer naar rechts draaien.Aan de buiten kant was niets te zien.Als hij bij de fysio was geweest ging het wel weer goed.hij zit op voetballen en voor de wedstrijd werd hij ook gemasseerd en dan had hij geen last,hij voetbal nog steeds,heeft nog voldoende conditie maar dat zal vanaf morgen wel anders worden dan krijg hij zijn eerste chemo.Het gebied waar de tumor zit is te groot om te kunnen opereren.verder heeft hij uitzaaiingen in de longen en lever. De arts dr.Kaal uit Nijmegen hoopt dat de tumor met de chemo word stopgezet en in het gunstigste geval kleiner word.
Het verhaal word vervolgd.

gr Rene
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
30 september 2015 om 19.54
Beste Rene,

dit is ook erg. Als je niets aan de buitenkant ziet, maar wel pijn doet. Het is een agrassieve tumor dit epithelioid sarcoom. U zoon krijgt chemo, ivm uitzaaiingen. Ik hoop dat de tumor hierdoor ook wat kleiner word. Zeker de moed niet opgeven, ik wens jullie heel veel sterkte en succes.
Groet, Asi
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Timm,

Allereerst gecondoleerd met het verlies. Mijn man (50) had ook ephithelioid sarcoom en is op 28 september overleden dmv euthanasie.
Bij hem is het in zijn lies ontstaan dmv een knobbel wat bleek te groeien, dit bleek een uitzaaiing naar zijn lymfeklieren. Na verloop van tijd is zijn lever en longen besmet. Na 3 chemo's ook uitzaaiingen naar zijn lymfevaten in zijn longen en ruggenwervel, dit is niet meer met bestraling of chemo te onderdrukken.
Hij at niet meer en dronk weinig, dit alles door de ziekte die zijn lichaam overnam.

Nu is mijn man eerst in het Hagaziekenhuis behandeld en daar zijn verschillende fouten gemaakt door gemakzucht.
In het Lumc is hij behandeld door Prof. Gelderblom, fijne arts met veel verstand van ephithelioid sarcomen.
Ze zijn bezig met een nieuwe behandeling d.m.v. immuuntherapie, maar wel in een experimentele stadium.
Er zijn maar enkele patiënten die hieraan mee kunnen doen.
In Leuven en Amerika zijn ze al verder met deze therapie. In Leuven hebben ze in het eerste halfjaar patiënten behandeld en ze wachten op het resultaat.

Mijn man heeft na het ontdekken van zijn knobbeltje in totaal 7 maanden geleefd en ze hebben zijn bron nooit kunnen vinden.
Dus een zware liesoperatie met een open wond, 2 ontstekingen, vacuumpomp, 3 zwaarste chemo's en een "kriebelhoest" (uitzaaiing longen), is deze vorm van kanker zeer agressief.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste TedHuub,
Bedankt voor je reactie. Bijzonder dat je man al 50 was. Meestal komt dit sarcoom bij jongere mensen voor. Onze zoon at de laatste maanden ook bijna niet meer. Drinken nog wel. Hij kon ook niet meer praten omdat hij ook uitzaaïngen in zijn keel had.
Onze zoon kon op het laatst niet meer en heeft uiteindelijk dezelfde weg als uw man gekozen.
Sterkte verder.
Gr.Timm.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Timm,

Mag ik u vragen hoelang uw zoon in totaal met deze ziekte heeft geleefd. Wat heeft hij allemaal ondergaan tijdens zijn ziekte?
Als u deze vragen niet wilt beantwoorden is dat geheel begrijpelijk.

Gr. Tedhuub


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Vorig jaar juli is na een jaar een pijnlijke onderarm deze tumor aan het licht gekomen. Na zware chemo tot december 2014 en in februari bestraling werd zijn arm steeds dikker. Hij had toen ook trombose in zijn arm. In april een klaplong en daarna allemaal uitzaaïngen. Het was een heel zwaar jaar vooral de laatste maanden.
Gr. Timm.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dit zal voor jullie en jullie zoon een ongelofelijke zwaar jaar zijn geweest.

Op internet lees je idd dat de tumor vaak voorkomt in de uiteinde van de ledematen en dat er soms gekozen wordt voor amputatie.
Hoe zijn ze er achter gekomen dat het om een tumor gaat die in zijn onderarm zat? Bij mijn man zijn ze er achter gekomen nadat ze zijn lymfeklieren hebben verwijderd en onderzocht.

Ik vraag u nl om alles omdat ik ook nog een een zoon en dochter heb van 25 en 19 jaar... weet nl niet of deze vorm van kanker erfelijk bepaald is.

Ook is het zo dat de artsen geen weet hebben omtrent deze vorm en hoe ze het op moeten sporen... niet alles is op een scan te zien. Pas na een grote van 0,5 cm wordt een tumor zichtbaar.


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Onze zoon had al meer dan een jaar last van zijn onderarm. Er zat een harde plek wat dus een tumor bleek te zijn. Eerst dachten ze aan vocht of een beklemde zenuw. Hij heeft hier lang pijnstillers voor geslikt. De arts uit het streekziekenhuis heeft toen contact met de artsen in Rotterdam gezocht en overlegd. Daar kwam aan het licht dat het deze tumor was. Eerst zou er geopereerd worden, maar na nog een x door de scan bleek het uitgezaaid in de longen.
Wij hebben ook nog 2 kinderen. Ons is gezegd dat dat het niet erfelijk is.
Inderdaad komt het zoals ik op internet lees vaker bij jongeren voor. Daarom vind ik het bijzonder dat uw man al 50 was.
M. VR. Gr. Timm
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Hallo, is dit nog steeds een lopend topic. Afgelopen maart heb ik te hifen gekregen dat ik de EHE sarcoom heb, inmiddels weet ik er veel van. Het is in ieder geval niet erfelijk. Bij mij wordt er gedacht dat ik de sarcoom heb opgelopen doordat er rontgenfoto's zijn gemaakt van mijn gebroken schouder. Maar zeker weten doen ze niet. Ontstaan van de kanker is dus onbekend. Ik heb inmiddels 85 vlekken, derde kuur al op zitten en het gaat naar omstandigheden goed. Ik heb weinig pijn dankzij pijnstillers. Wel voornamelijk pijn in mijn rugwervel. Ik ben 39 jaar, maar beweeg me als iemand van 80. Maar ik begin langzaam weer op krachten te komen. Verder wens ik al mijn lotgenoten, die er nog zijn veel beterschap, en van de nabestaanden die er niet meer zijn, veel sterkte. Het blijft een rotziekte. 

Laatst bewerkt: 31/05/2019 - 16:24

Hallo,is dit nog steeds een lopend gesprek ? Mijn zoon heeft op 1 april 2019 het verdict gekregen van dit kanker. Hij heeft al 6 zware chemo's die niet zijn aangeslagen en verscillende reeksen bestralingen achter de rug. Ook is de primaire tumor verwijderd in zijn been. De bestralingen waren op de uitzaaingen in de lymfenklieren in buikholte en borstholte. Vorige week een petscan met gemengde resultaten, de bestralingen hebben hun nut gedaan die klieren lichten niet meer op maar er zijn nieuwe vlekken te zien. 2 kleine tumor in zijn knie waar ze nu ook bestralingen gaan opstarten. Er zijn ook vlekken te zien op zijn longen waar ze nu nog niet duidelijk zijn als het kanker is of vlekken van corona. Ik als mama ben zeer bezorgt hoe het verder zal verlopen. Kunnen jullie mijn verhaal vergelijken met jullie ervaringen ? 

 

 

Laatst bewerkt: 01/05/2020 - 22:14
Beste Lotjan, Degene die het gesprek over epitheloïd sarcoom is gestart, heeft al meer dan een jaar niet ingelogd, dus het kan zijn dat je van die kant geen reactie krijgt. Ik begrijp heel goed dat je je veel zorgen maakt over je zoon en dat je graag de ervaringen van andere patiënten en/of ouders wilt horen. Hopelijk reageren die nog. Het gaat om een zeldzame tumor, dat maakt het moeilijk om in contact te komen met lotgenoten. Wat je ook nog kunt proberen is de site www.patientenplatformsarcomen.nl Ik wens jou, je zoon en alle andere betrokkenen heel veel sterkte! Een hartelijke groet van LouCa, moderator van de gespreksgroep Sarcomen.
Laatst bewerkt: 03/05/2020 - 11:24
Beste Lotjan, Ook onze zoon heeft in 2015 de diagnose epitheloid sarcoom gehad, de primaire tumor bevond zich in de wekedelen van zijn rug. Omdat er tevens uitzaaiingen werden geconstateerd kon hij niet geopereerd worden. Wel heeft hij 6 chemokuren en diverse bestralingen gehad, dit met doel om de groei van de tumoren onder controle te krijgen. Dit heeft echter niet het gewenste resultaat opgeleverd. Onze zoon heeft meegedaan aan een clinical trial Tazemetostat onder leiding van Prof. Schoffski werkzaam in UZ Leuven te België. Tazamatostat is een middel in studieverband wat specifiek is gericht op epitheloid sarcoom. Helaas heeft ook dit middel niets gedaan om de ziekte te remmen en is onze zoon anderhalf jaar na de diagnose overleden... Ik kan begrijpen dat u liever beter nieuws had gehoord, maar wil u eventueel de mogelijk en/of resultaten van de clinical trial niet ontnemen.. Ik hoop echter dat de deelname aan een studie niet nodig is en dat de bestralingen het gewenste resultaat opleveren. Verder wens ik u en uw zoon heel veel sterkte!
Laatst bewerkt: 04/05/2020 - 11:34

Dag Ziekte, mijn verwachtingen liggen niet hoog, ik ben blij met jou reactie. Gecondoleerd met het verlies van jullie zoon. Hoe oud was jullie zoon?Is jou zoon vlug verzwakt na zijn chemo en bestralingen? Hoe was zijn moraal? Er gingen bestralingen gestart worden op de 2 tumoren in zijn knie maar vandaag is de behandeling veranderd, ze gaan 1 tumor operatief verwijderen en de andere die te dicht tegen het bot zit bestralen. Eind juni terug een nieuwe petscan. Gelukkig heeft hij geen pijn en nu weinig energie omdat hij een zware longontsteking heeft gehad met een lichte variant van corona. . Hij is in behandeling in UZ Gent. 

Laatst bewerkt: 04/05/2020 - 22:32
Beste Lotjan, onze zoon was 22 jaar toen hij overleed. Hij heeft 6 chemokuren Doxorubicine gehad. Deze had hij goed doorstaan. Ging gewoon nog naar college, zijn vrienden, voetballen enz. kortom ' gewoon' verder met zijn leven. De chemo's hadden wel wat gedaan, echter na 3 maanden waren er weer meer uitzaaiingen zichtbaar op de scans.. Daarna meegedaan aan de trial Tazemetostat. Toen ook dat niet het gewenste resultaat gaf is hij gestart met Pazopanib en is hij tevens bestraald op zijn rug en nek. Door de bestralingen ontstond er een ulcus in zijn nek waar hij enorm veel pijn aan heeft gehad. Ook ontstonden er slikklachten t.g.v. de bestralingen waardoor hij niet meer kon eten. Vanaf dat moment ging het bergafwaarts. 3 maanden na het starten van de bestralingen is hij, tot ons grote verdriet, overleden. Zijn moraal was: incasseren, accepteren en weer doorgaan.. Ik hoop dat de operatie van jouw zoon snel wordt uitgevoerd en dat de tumor in zijn geheel kan worden uitgenomen zodat daarna de bestralingen kunnen starten. Hij moet hier natuurlijk wel sterk genoeg voor zijn. Hopelijk blijft het daarbij... het is een vreselijke ziekte. Hoe oud is jouw zoon? Ik wens jullie veel sterkte de komende tijd.
Laatst bewerkt: 06/05/2020 - 20:13
Mijn zoon is 37 jaar, de operatie in zijn knie zal maar over 2 weken plaats hebben. Er moet nu vrijdag eerst nog een scan genomen worden zodat de chirurg een beter zicht op heeft. Zijn longen kunnen niet meer bestraald worden. Hoop dat de operatie goed mag verlopen. Groeten
Laatst bewerkt: 11/05/2020 - 16:18

Onze zoon is overleden op 3 april 2021. Na een zware strijd van 2 jaar heeft het niet mogen zijn. Hij was zo verzwakt en pijn dat hij voor euthanatie heeft gekozen. Ik bewonder zijn strijdlus die hij had. 

 

Laatst bewerkt: 22/11/2021 - 11:52

Beste lotjan,

Wat een triest bericht. Je zoon was nog zo jong! Vreselijk om dat als ouder te moeten meemaken.

Zijn overlijden ligt nu een paar maanden achter je. Je denkt met bewondering aan hem terug. Mooi dat je afsluit met die positieve emotie. Een troost voor veel lezers die ook een dierbare hebben moeten verliezen.

We wensen je veel kracht en liefde toe.

Laatst bewerkt: 22/11/2021 - 16:58

Bedankt Louca,

Ik hoop dat er vlug goeie behandelingen komen die deze ziekte kan stabilieseren of zelfs genezen. Ik wens veel sterkte aan deze patiëten en familie die er nu mee te maken hebben. 

Veel dank voor het medeleven. 

Laatst bewerkt: 29/11/2021 - 09:34