Openbaar gesprek
22 april 2013 om 08.56,
gewijzigd 29 januari 2014 om 14.26
36099 x gelezen
Bij deze wil ik graag een eerste discussie starten, namelijk met een stelling.

De PSA waarde is een waardevolle indicatie die inzicht geeft over het verloop en het stadium van prostaatkanker.

15 reacties

Als helaas "ervaringsdeskundige", maar geen expert geef ik graag mijn opinie over de waarde van   PSA-metingen.
Mijn eerste ervaring met PSA-meting was in 2003. Ik had probleempjes met plassen, mijn huisarts liet mijn PSA meten, die was 14. Doorgestuurd naar een uroloog, volgende meting (korte tijd later) 23.
Daarmee begon mijn "ervaring" met prostaatkanker.
Het vervolg:
Anale touche, biopsie, botscan enz enz.
Radicale prostectomie, helaas, uit het kapsel gegroeid, dichtgemaakt. wel nog lympheklierenonderzoek, T3M0N0.
Vervolgens bestraling 37 * 2 Gray, daarna drie jaar hormoonbehandeling (per kwartaal Zodalex). 
Daarna 7 jaar PSA beneden 0,1 (jaarlijks gemeten).
In 2012 liep de PSA weer snel op. Botscan, geen uitzaaiing, maar ....
De "Oplossing": zorgen dat er geen testosteron aangemaakt wordt, want testosteron bevordert tumorgroei en mogelijke uitzaaiing. Dus, nieuwe hormoonbehandeling.
Keus Chemisch of radicaal, ander onderwerp.
Maar na de behandeling is mijn PSA weer bijna onmeetbaar.
IMHO: Ja, de PSA waarde is een waardevolle indicatie die inzicht geeft over het verloop en het stadium van prostaatkanker.

Maar:
Daarmee vind ik (persoonlijke mening) dat periodiek onderzoek bij mannen boven ? jaar op PSA niet verstandig is: "Er gaan meer mannen dood met prostaatkanker dan aan  prostaatkanker". Als je problemen hebt of erfelijk aanleg hebt, prima. Maar anders, mijn advies is een variant op: "Rustig afwachten".

Hou je veilig :-)
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
In de afgelopen 6 manden heb ik een ware haat-liefde verhouding met dat getal opgebouwd. Bij een routinecontrole bleek ie hoger dan het laboratorium kon bepalen, reden om linea recta door te gaan naar de uroloog en direct in te stappen in het voorlaatste hoofdstuk van het logboek prostaatkanker. De vliegende start bleek uiteindelijk 240 te zijn. Door hormoonkuur dramatisch gedaald, leek te stabiliseren rond de 30. De PSA gaf me toen de geruststelling dat ik goed bezig was.
Op dit moment is ie weer schrikbarend gestegen, ruim verdubbeld naar 74,5. En is het meer een haat-verhouding met het cijfertje. Dat ene gekke getal betekent namelijk dat er toch weer van alles gebeurt in mijn lijf waar ik geen grip op heb. Met andere woorden: dat ik goed ziek ben maar daar (behoudens dat cijfertje) verder niets van merk. Beter gezegd: nog niets van merk.
Ik moet het dus aannemen dat de PSA een graadmeter is voor die prostaatkanker, maar aan de andere kant laat ik me niet leven door een stom getal. En doe die dingen die nu belangrijk zijn en die ik (ook met een forse PSA) nog prima kan: op safari naar Oeganda.
Oftewel: een waardevolle indicatie die PSA maar het blijft maar een getalletje!
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Ik begrijp niets meer van de PSA waarden.
Bij mij was 4 normaal. 14 en 23 hoog. Nu lees ik bij Kostunix 240, stabiliseren rond 30 en weer omhoog.
Kan het zijn dat er ergens een factor 10 in het spel is? IMHO geeft de PSA-waarde nanogram per ml aan. Zie bijvoorbeeld Prostaat.nl: "PSA-waarden die liggen tussen 4 en 10 noemt men het 'grijze gebied"!
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Nee, helaas, die eenheden kloppen wel. De eerste meting was 150 maar dat kwam omdat het reguliere laboratorium geen hogere waarde aankon, de top van 240 is door lokaal ziekenhuis bepaald. Second opinions (na begin hormoonkuur) leverden ook hoge warden op in zowel NKI-AvL (57.48) als Radboud (32.5). Vervolgens alleen nog maar bij mijn eigen (lokale) ziekenhuis de PSA laten bepalen. Wordt ook aangeraden, altijd hetzelfde laboratorium de bepaling laten doen. Daar kwam twee keer iets rond die 32.5 van het Radboud uit maar de laatste keer dus ineens weer fors meer (74.5)
Waarbij ik denk ik een andere veel belangrijkere bepaling aan kan tippen: de verdubbelingstijd. Online makkelijk te berekenen op de volgende pagina: http://www.doubling-time.com/compute-PSA-doubling-time.php
Op enig moment is namelijk niet meer zozeer de absolute waarde van de PSA relevant maar meer de snelheid waarmee die stijgt. Dat tooltje voorspelt voor mijn volgende meting (13 mei) niet veel goeds (worst case rond de 93). Ver in het dieprode gevarengebied! Hopelijk heeft de Bicalutamide voor een trendbreuk gezorgd.

Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36

Beste Kostunix,

Je schrijft terecht: Wordt ook aangeraden, altijd hetzelfde laboratorium de bepaling laten doen.

Wat nu het vreemde is, ik heb nog geen een uroloog of dokter meegemaakt die dat dan zegt. Op prostaat.nl schrijft een Willem het volgende:

... Er zijn tal van leveranciers in deze markt aktief. Er is zijn verschillende manieren om PSA te meten. Bij de ene methode is de laagste PSA waarde die je nauwkeurig kan bepalen lager dan bij de andere methode. Ook het bereik van de metingen die als "normaal" voor analyse beschouwd worden zijn verschillend. Daarnaast zijn er PSA waarden die volgens de WHO norm bepaald worden en PSA waarden die gehanteerd worden door leveranciers verschillend. Er is sprake om tot een standaard vergelijkings protocol te komen. In hoeverre dat in de praktijk toegepast wordt weet ik niet. ...

... Voorbeeld: calibratie volgens WHO, levert PSA waarden op die ongeveer 0,8x van een leveranciers calibratie bedraagt. ...

Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Nieuwe bepaling van de PSA, en het blijft een raar getal.
Van weersomstuit is ie ineens weer gedaald, van 74,5 naar 47,9 (ng/ml, die eenheid klopt en dus is ie veel te hoog)
Daling komt door anti-androgeen (Bicalutamide). Hoeft dus niet noodzakelijkerwijs te betekenen dat de prostaatkanker minder actief is maar wel dat een substantieel deel van de receptoren van de PK is gebonden aan Bicalutamide.
Behalve de PSA is ook het testosteron-gehalte bepaald en die bleek veel belangrijker te zijn dan de PSA.
Scoorde 12,9 nmol/L (371,76 ng/dL) en dat was niet te verklaren. Gebruikte medicijn (Eligard) zou testosteron-produktie nagenoeg stil moeten leggen (verwachting 0,7 nmol/L !). Uitkomsten boven de 11 nmol/L worden als 'normaal' voor mannen ervaren. Voor vrouwen is maximaal 2 nmol/L normaal. Door de Eligard had ik moeten scoren alsof ik een vrouw was maar dat bleek dus niet zo te zijn.
Niet te verklaren waarom de waarde zo hoog is. Ga dat ook niet meer uitzoeken omdat ik er al voor had gekozen om de testosteron-aanmaak op een andere manier grondig onmogelijk te maken, namelijk door een (subcapsulaire) orchidectomie. Maar dat is een ander verhaal.
Terugkomend op de vraagstelling: de PSA waarde is wel degelijk een zeer goede indicatie van activiteit van PK maar niet allesbepalend.
De extra meting van testosteron bleek in dit geval heel verhelderend te zijn en ook een goede onderbouwing om de ingrijpende keuze voor orchidectomie te rechtvaardigen.


Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Ik heb zojuist de 7e chemo gehad. Daar aan vooraf gaand is er altijd een bloedonderzoek waarbij ook de PSA wordt gemeten. In de laatste 6 weken 134 - 190 - 194,5 oplopend. Maar goed toen ik in 2009 begon was mijn PSA 157 en was gaandeweg gedaald naar 17. Daarna weer constant oplopend tot de huidige waarde. Als ik dus afga op het bericht van Kostunix zou het na de voorlaatste chemo dus beter gaan omdat de stijging nu nog maar 4,5 is.  In mijn laatste gesprek met de uroloog heb ik gezegd me maar niet te veel meer van de PSA waarden aan te trekken omdat ik me prima kan functioneren en weinig last van mijn "kwaal" buiten de nimmer aflatende blaaskrampen, variërend van 1 á 2 tot meer dan 10 per dag. Ik kreeg daarop het antwoord dat het maar beter was me hier niet al te veel aan te trekken.

Verder hoop ik wel dat dit niet enkel een discussie wordt van ons moderatoren onderling en wil ik graag lotgenoten uitnodigen deel te nemen. Het is overigens ook mogelijk om zelf een discussie op te starten om op die manier antwoord op je vragen te vinden.
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Het grootste deel van je leven weet je niet waar PSAvoorstaat. Weet je het eenmaal wel dan gaat het je leven beheersen. Bij lot genoten is de eerste vraag  niet hoe gaat het maar meer hoe hoog is je PSA. Zoals uit de hierboven staande bijdragen blijkt zegt het getal voor ons op zich niet veel. Stabiliteit is belangrijk. Voor mij op het ogenblik als het maar kleiner 0,1 blijft en voor andere op veel grotere getallen. Het zij dus zo.
Hoewel ik het probeer van mij af te zetten betrap ik mij er iedere keer weer op als het aan de beurt is hoe hoog is het, 3 dagen spanning na het prikken.
PSA het gaat je leven bepalen als je niet oppast.
 
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Willem, ik ben het met je eens: "PSA gaat je leven bepalen"! Maar ook: als je een recidive krijgt, is het iedere keer opnieuw meten van jouw PSA waarde juist toch wel (een tikkie levensbepalend?) waardevol.
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Zolang er geen betere tumormarker bestaat moeten we varen op de PSA-waarden.Deze waarden zegt iets over de tumoractiviteit resp. reactie op de behandeling. Het geeft een houvast om door te gaan met de ingestelde behandeling òf een aanwijzing om over te stappen met stoppen van de behandeling resp. op een andere behandeling over te stappen. Het is niet het "getal" dat je leven bepaalt, maar de tumoractiviteit, die door dat getal wordt weergegeven. Het laboratorium resp. de boodschapper kun je niet de schuld geven.
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
BIJ MIJ ZIJN 1 MAAND NADAT IK TE HOREN KREEG DAT IK PROSTAAT KANKER HEB GELIJK MIJN BALLETJES ERUITGEHAALD OMDAT IK EEN PSA VAN 160 HAD EN EEN CLISON SCORE VAN 9. HAD MET OP 10 PLAATSEN UITZAAIING IN DE BOTTEN.KON NOG ALLEEN BESTRAALD WORDEN.NA DAT ALLES ZIT MIJN PSA NU AL 8 MAANDEN OP 25 EN KRIJG IK EEN MEDICIJN DIE OOK NOG EENS DE TESTERON VAN MIJN BIJNIEREN NAAR BENEDEN MOET BRENGEN.ZOLANG DIT WERKT ZAL OOK DE WAARDE BLIJVEN SCHOMMELEN MAAR ALS MUN LICHAAM HIER IMUUM VAN WORDT ZAL HET WEER HEEL SNEL OMHOOG SCHIETEN.DAN ZIJN ER NIET NOG VEEL MEDICIJNEN WAARVAN MEN WEET OF DIE OOK NOG RESULTAAT ZULLEN HEBBEN.DAT WORDT DAN EEN TIJD KIJKEN OFMET EEN VERVANGEND MIDDEL HET NOG RUSTIG GEHOUDEN KAN WORDEN.En anders enide verhaal op een paar pijn bestralingen na.dan in totaal misschien nog 2 en een halfe maand uitstel maar wel met bijwerkingen,en of ik daar voor ga kiezen weet ik nog niet.En dit alles doe ik samen met inloophuis VIORE IN HILVERSUM WAAR IK GEWOON EEN NIEUW LEVEN LEID MET ALLEMAAL HELE LIEVE MENSEN.
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Beste Johan,
Ik noem "Balletjes er uit halen" tegenwoordig "Orchideeën plukken", het is hetzelfde, maar klinkt iets vriendelijker? Is bij mij ook gebeurd :-(.
Verder wens ik je alle sterkte, met name ook bij de beslissing: "Hoe wil ik verder?".
Ik stond een paar dagen geleden voor een beslissing, niet zo drastisch als de jouwe, maar heb toch besloten om "door te gaan". "Take life the way it is, the way it comes".
Nogmaals, STERKTE.
Mvg, Dutch.
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
De PSA waarde zegt weliswaar niet alles maar is een redelijk goede indicatie.
Bij aanvan in 2000 was mijn waarde 98 na behandeling in 2001 en later in 2004 zit in nu rond 2.0. Zogenaamd uitbehandeld en met 1 Casodex per dag gelukkig nog steeds aan het werk. Heb ik de loop der jaren geleerd niet te leven met de hoogte van mijn PSA maar met het gevoel dat ik had op dat moment. Uiteraard elke half jaar wel benieuwd wat de PSA waarde is.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Verrassend dat er niet gesproken wordt over de P. H. I., de prostate health index, een veel betrouwbare meting die de totale PSA , de vrije PSA en pro PSA meet. Een phi index score van meer dan 40 geeft dan met 95% zekerheid aan dat u gemiddeld 44% kans op kanker heeft. 

Op basis daarvan heb ik woensdag een "multi parameter prostate mri scan" met contrast vloeistof. Dat geeft veel zekerheid mbt het verschil tussen onschuldige kankercellen en agressieve.

Er moet niet te snel naar een biopsie worden gegrepen want in geval van niet agressieve kankercellen kunnen deze uitwijken naar buiten de prostaat juist door de biopsie! Dan heb ik het nog niet over 5% ontstekings gevaar. 

 

Laatst bewerkt: 09/10/2018 - 10:52