Verwarring titel primaire tumor onbekend. Let op: Gaat het om de soort onbekend of om de plaats!

Openbaar gesprek
22 augustus 2014 om 10.20,
gewijzigd 3 september 2014 om 16.02
De term "primaire tumor onbekend" leidt tot veel verwarring en mensen omschrijven het vaak niet juist.
- er bestaat namelijk primaire tumorSOORT onbekend en dat wordt dus bedoeld met deze groep.
- er is ook PLAATS primaire tumor onbekend zoals bij neuro-endocriene kankers regelmatig voorkomt.

Deze verwarring ontstaat steeds omdat neuro-endocriene tumoren in het hele lichaam kunnen ontstaan, maar bij een deel van de neuro-endocriene tumoren worden de uitzaaiingen wel gevonden maar de primaire tumor niet gevonden. Als echter uit de uitzaaiingen blijkt dat de tumor een neuro-endocriene kankersoort is, dan wordt de patient behandeld voor een neur-endocriene kanker. Dit kan zijn een NET graad 1 & 2 of een NEC graad 3. Afhankelijk van de beoordeling van de patholoog.

Als de PLAATS van de primaire tumor dus niet bekend is maar er is WEL bekend dat je een neuro-endocriene tumor hebt (NET of NEC) dan moet je dus NIET in deze groep meediscussiëren. Want primaire tumor onbekend bij een neuro-endocriene kanker is dus echt iets heel anders dan hier wordt bedoeld. Als de plaats onbekend is, maar de tumor is wel herkend als een neuro-endocriene tumor, dan wordt de behandeling ingezet volgens de richtlijn neuro-endocriene tumor.

Als de SOORT van de primaire tumor onbekend is, dan wordt er behandeld volgens een andere richtlijn. En dan zit je hier wel op zijn plaats.

6 reacties

De term ' Primaire tumor onbekend' of 'Onbekende primaire tumor' wordt gehanteerd als er uitzaaiingen worden gevonden, maar de locatie van de primaire tumor niet bekend is. Over het algemeen kan onderzoek van de uitzaaiingen wel aantonen om wat voor soort kanker het gaat (sarcoom, adenoom, neuro-endocrien, etc.) maar is de plaats van de primaire tumor niet bekend (borst? prostaat? long? darm?). Het onderscheid tussen soort en plaats is dus niet zo zwart-wit als door Zebra gesteld wordt. 

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Dag LynetteW,
Wat je hierboven zegt is niet juist. Het is namelijk wel zwart/wit. Want als de SOORT namelijk onbekend is (en de primaire bron) dan wordt een patient behandeld volgens de richtlijn Primaire Tumor Onbekend.
Als de soort WEL bekend is, zoals bij neuro-endocriene tumoren, maar de PLAATS van de primaire tumor is  onbekend, dan wordt de patient behandeld volgens de richtlijn van de soort, dus bijvoorbeeld als neuro-endocriene tumor (NET of NEC).
Kortom, het is dus WEL zwart/wit en gelukkig want des te gerichter kan een patiënt worden behandeld.

Groeten zebra
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Ik snap hier niets van. Ik heb placeiselcarcinoom in de buik en en een gezwel op de lever. Waar de huidkanker vandaan komt, de longen, de slokdarm of de darmen is onbekend omdat er nooit een tumor is gevonden, maar enkel de uitzaaiingen. In welke groep hoor ik nu volgens ranoniem? 

Laatst bewerkt: 28/01/2020 - 18:01
Dag Renee, Ik ben Claire een vrouw van 63 jaar. Ik ben 2 keren opgenomen in het ziekenhuis. Ik heb pijn in mijn linkerlies en een opgezwollen bovenbeen en gezwollen lymfeklieren.De diagnose is plaveiselcelcarcinoom in de kleine bekken in de buik. De plaats van de tumor is niet te vinden. Wel al uitzaaiing in de lymfeklieren. Zoveel onderzoeken gehad de baarmoeder de darmen met als conclusie geen tumoren. Ook mijn bloedwaarden waren verhoogd maar de internist heeft geen diagnose kunnen vinden. Met een kijkoperatie hebben ze weefsel weggehaald rondom de lymfeklieren die was kankervrij. Echter de biopten van de lymfeklieren zeggen wel plaveiselcelcarcinoom dus uitzaaiing in de buik , de lymfeklieren geen orgaan. De petscan wijst ook niets aan, kan zijn dat de tumor te klein was of in een kronkel zit. Ik wacht tot volgend week dan ga ik naar een ander ziekenhuis, second opinie. Er is een arts Dr van der Gaats die bekend is met deze status. Hij werkt aan de Erasmus ziekenhuis in Rotterdam. De klok tikt verder natuurlijk wil je meer duidelijkheid. Ik heb lieve kinderen en kleinkinderen ik wil een behandelplan zo snel mogelijk ga dus verder met zoeken. Sterkte met alles en veel geluk verder.🌹
Laatst bewerkt: 19/02/2020 - 11:51
Lieve Agneslie, Ik heb ook een second opinion gekregen in het Erasmus. Zij vonden dat het AMC de juiste onderzoeken heeft uitgevoerd die zij ook zouden hebben gedaan. Als de tumor niet te vinden is ben je eigenlijk een buitenbeentje. Dan vindt het Erasmus de tumor ook niet werd er gezegd. Ik wil je hoop niet de grond in boren, maar dat was wat er bij mij gebeurde. Ik vond dat best wel teleurstellend. Ik had juist gehoopt dat zij zouden zeggen dat zij mogelijkheden hadden om beter te zoeken naar een onvindbare tumor. Nee dus... Ondertussen blijkt bij mij het gezwel op mijn lever geen uitzaaiing te zijn. Wat het wel is weten ze niet. A-specifiek heet dat dan. Stom woord voor een niet te benoemen gezwel op een plek waar die niet hoort. Geen uitzaaiing... ik geloof er zo langzamerhand geen zak meer van... Er zit iets en dat hoort er niet. Dat klopt volgens hun inderdaad. Maar wat het is weten ze niet. Net als dat ze de primaire tumor niet kunnen vinden... Gekmakend! ondertussen 2 weken in angst geleefd omdat het dossier zegt dat er een uitzaaiing is gevonden... Ik wens je sterkte met de onzekerheid. Dat is wat je nekt. Dat je niet weet waar de tumor zit. Dat ze geen duidelijke boosdoener hebben waardoor ze gericht kunnen behandelen als dat nodig is... onzekerheid is erg... Liefs, Renée.
Laatst bewerkt: 24/02/2020 - 18:16

Dag Renee,

Dank je voor je mail. Heel erg dit. Ik leef met je mee. Geef niet op. Bij mij is vorige week de tumor gevonden.  Ik ben 2 keren opgenomen in de Vu. Eerste keer hebben ze een kijkoperatie gedaan ze hebben toen oppervlakkige weefsel met een klier weggehaald de uitslag was geen kanker. Toch na 2e keer opname bopit van de diepgelegen  lymfeklieren weggehaald de uitslag is kanker. Wat ik wel had is af en toe bloed in de ontlasting.In het jaar 2016 en maart 2019 zijn er coloscopie de kijkonderzoek voor dikke darm gedaan bij mij. Resultaten geen kanker wel een fissuur. Zalf daarvoor gehad. Toen ik in het ziekenhuis  lag heb ik wel bijna ieder arts , 5 zaalartsen mijn eigen internist gezegd over mijn fissuur.  Het verslag van de coloscopiien had ik al bij de 1e opname 30 december aan ze gegeven. Ik moest me niet zo druk maken het is een fissuur.  Bij de 2e opname is een darmspecialist langs geweest heeft effe gevoeld en zei het is een fissuur heeft me zemelen voorgeschreven. Omdat de biopten plaveiscelcarcinoom heeft aangegeven moesten ze mij doorsturen naar een oncoloog. Mijn dossier is besproken in een Medischteam van artsen die gaven de oncoloog de opdracht te voelen in de anus en wel ets dieper. Ja hoor ze voelde een bobbel van 2 cm. Mijn tumor is dus niet meer onbekend. De uitslag was daarna heftig ik ben niet meer te genezen. Ik krijg nu een palliatieve behandeling om mijn leven te verlengen.

Renee heb je bloedverlies bij het poepen of heb je een rare afscheiding heeft de gynaecoloog al een onderzoek gedaan? Hebben ze het besproken in een medisch overleg? Hebben ze naar je darmen gekeken hebben ze in je anus gevoeld? Sommige mensen hebben geen bloedverlies wel druk in de anus of jeuk. Hoe langer ze wachten hoe erger de uitzaaiing kan worden. Bij mij zijn er fouten gemaakt de darmarts heeft op 4 maart 2019 de anus niet getoucheerd het is een protocol. Mijn huisarts en internist zijn van het rapport uitgegaan dat het een fissuur is en hebben daarom ook niet getoucheerd. Na 2.5 mnd is men er pas achter gekomen was mijn been niet dik geworden was men er nooit achtergekomen.  Een petscan heeft dit pleke ook niet aangegeven. Ik heb de laatste Stadium zal moeten vechten voor mijn leven. Maar heel erg dat alle artsen vanuit een rapport een conclusie zijn gaan maken. Mijn huisarts ook ze bleef zalfjes geven. Als de protocol bevolkingsdarmonderzoek goed was uitgevoerd hadden ze meer voor me kunnen doen dan nu nog alleen maar een zware chemokuur. Renee als men hier niets kan vinden laten ze je maar naar Duitsland sturen.

Ik hoop van harte dat in een teamoverleg adviezen of voorstellen van andere onderzoeken komen. Ze moeten gewoon overnieuw naar de petscan kijken met zijn allen. Misschien zelf een ander scan maken. Ik hoop echt dat ze het vinden er gaat zoveel mis. Succes ze gaan het vinden, ze moeten nog meer uit de kast trekken voor je.🌹🌹😢

 

.

 

 

Laatst bewerkt: 02/03/2020 - 11:13

Meer over Primaire tumor onbekend