Verslag van presentatie van neuroloog Johan Koekkoek (LUMC) over proactieve zorgplanning

Pro Actieve Zorgplanning

Zaterdag 8 november was neuroloog Johan Koekkoek van het LUMC bij ons te gast als spreker. Het onderwerp van de presentatie was Pro Actieve Zorgplanning. Op enthousiaste en inspirerende wijze met volop gelegenheid om vragen te stellen, nam hij ons mee in het onderwerp Pro Actieve Zorgplanning, dat hem duidelijk na aan het hart ligt. En voor een deel van de doelgroep belangrijk is, omdat in een latere fase van behandeling de zorg optimaal kan worden afgestemd op wat de patiënt en diens naasten qua kwaliteit van leven belangrijk vinden.

Pro Actieve Zorgplanning, wat is dat?

Proactieve zorgplanning is een proces van in gesprek gaan, vooruit denken, plannen en organiseren van passende zorg. 

Waarom Pro Actieve Zorgplanning?

Mensen met een kwaadaardige hersentumor, krijgen vaak te maken met achteruitgang op lichamelijk, psychisch, sociaal en/of communicatief gebied. Dit kan hun functioneren en kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. 

Johan pleit ervoor dat behandelaar en patiënt in een vroeg stadium van behandeling, de dialoog aangaan om in een latere fase van behandeling de  zorg te bieden die past bij wat de cliënt belangrijk vindt en bijdraagt aan kwaliteit van leven. 

Zelfs terwijl de focus van de behandeling nog ligt op bestrijding van de tumor en welke behandelingen daarbij zinvol en niet zinvol zijn met het oog op de kwaliteit van leven, zouden beide partijen hierover het gesprek aan moeten gaan. En de resultaten van het gesprek vastleggen.

Voorbeelden van zaken die je zou kunnen bespreken zijn, welke behandelingen wel en niet zou willen, kunstmatige beademing en reanimatie, wel of niet naar IC in geval van nood, de locatie van sterven , euthanasie wensen, pijnbestrijding e.d.

Johan licht dit toe met vier invalshoeken die in een gesprek aan de orde zouden moeten komen: lichamelijk, psychologisch, sociaal en/of communicatief, spiritueel. Mensen met een Glioom hebben niet alleen kanker, maar ook een hersenziekte. Wat alles zo onvoorspelbaar maakt. 

Waarom resultaten van de gesprekken vastleggen ?

Het is belangrijk om de resultaten van de gesprekken vast te leggen, zodat de patiënt en diens naasten zelf kunnen aangeven bij behandelaars wat de patiënt eventueel nog wel of niet wil. Wanneer de wensen vastliggen, kan ook geruzie onder de naasten worden voorkomen.

Het is belangrijk om gedurende het behandelproces regelmatig te bespreken of de vastgelegde wensen van de patiënt nog steeds overeenkomen met wat hij of zij wil.

Het ziekte verloop is onvoorspelbaar. Het kan ineens snel gaan, maar ook langer duren. En gedurende dat proces kunnen de patiënt en de naasten tot andere inzichten komen. Johan noemt het voorbeeld van iemand die tijdens de behandeling aangaf dat hij ondanks dat hij in een rolstoel terecht was, zijn kwaliteit van leven nog een hoge score gaf. Hoewel hij zich dat van tevoren ook niet kon voorstellen. Maar de liefde en zorg van anderen in zijn omgeving gaven hem zoveel positieve energie dat hij kon leven met de fysieke handicap, wat hem vooraf ondenkbaar leef.

Waarom is het goed dat de patiënt zelf zijn wensen vastlegt ?

Mensen met een hersentumor en hun naasten kunnen te maken krijgen met meerdere behandelaars op verschillende locaties, die allemaal werken met hun eigen administraties.

Omdat gegevens vaak niet gedeeld tussen de behandelaars worden, is het verstandig dat de patiënt zijn eigen wensen vastlegt en kan delen wanneer dat nodig is.

Er kan ook sprake zijn van een geval van spoed en een situatie waarin de patiënt zelf niet meer kan communiceren. 

Johan toont de resultaten van een onderzoek over de beperkingen in de laatste levensfase. Het steeds slaperiger worden, moeite met slikken en dus ook met communiceren, eten en drinken en in comateuze toestand wegglijden springen er uit. 

Dan is het goed dat de patiënt of diens naasten de meest actuele vastlegging kunnen delen met de behandelaars, zodat er passende zorg geboden kan worden zoals de patiënt dat zelf graag wil.

Met wie zouden de patiënt en diens naasten de wensen het beste kunnen bespreken?

De patiënt zou het gesprek aan kunnen gaan met de neuro oncoloog wanneer deze nog zijn primair behandelaar is of met de huisarts. Je ziet in de praktijk dat de primaire verantwoordelijkheid voor behandeling in de loop van de tijd en behandelfases verschuift van neuro oncoloog naar huisarts. In de zorg en behandeling in de terminale fase speelt de neuro oncoloog geen rol meer.

Maar de afspraken met eerstgenoemde zijn vaak te kort. En de meeste huisartsen zien zelden een patiënt met een hersentumor in hun praktijk. En weten dus vaak niet wat hun patiënt en diens naasten mogelijk te wachten staat.

De neuro oncologisch verpleegkundige of een andere centrale zorg coördinator zou qua tijd , kennis en laagdrempelige contacten nog de beste optie zijn. Maar Johan geeft ook aan dat ook zij niet altijd de contacten hebben met andere potentiële zorgverleners die een rol kunnen spelen in het behandeltraject. Dat heeft ook vooral te maken met die verschillende aspecten (fysiek, psychologisch, sociaal en zingeving) die een rol kunnen spelen.

De wensen ten aanzien van de nazorg mogen zeker niet vergeten worden. Soms hebben de naasten nog behoefte aan een gesprek. Dat licht Johan toe aan de hand van sheet met een handgeschreven briefje van 1 van de kinderen van een patiënt die overleden was. In een gesprek met de vrouw en haar twee kinderen had Johan de mogelijkheid om te kijken hoe het met het gezin ging en konden zij nog vragen stellen. 1 van de kinderen had al zijn vragen op een lijstje gezet.

Wat is de rol van de naasten?

Het Nederlandse zorgstelsel is erg gericht op de patiënt. Maar Johan vindt het erg belangrijk om de naasten goed te betrekken bij de gesprekken over hoe het met de patiënt gaat en de kwaliteit van leven.  Omdat patiënten soms last hebben van geheugenproblemen, zijn zij soms degenen die aan kunnen geven hoe het echt met de patiënt gaat. 

Het hangt van de individuele behandelcentra en artsen af, wanneer en in hoeverre naasten betrokken worden bij de palliatieve zorg. Johan doet dat zelf al vanaf het begin van het behandeltraject.

Deelnemers delen hun ervaringen op dit gebied. Het Helen Dowling Instituut en Inloophuizen (geen verzekerde zorg, dus laagdrempelig)  worden genoemd als instanties waar je als partner en naasten terecht kunt.

Is het nut van Pro Actieve Zorgplanning al eens onderzocht ?

Bij patiënten met longkanker is een keer onderzoek gedaan naar de effecten van Pro Actieve Zorgplanning. Het bleek dat de levensduur toenam, de kwaliteit van het leven als beter werd ervaren en dat mensen stabieler waren.

In de praktijk blijkt dat naarmate je minder kunt, de kwaliteit van leven als steeds belangrijker wordt ervaren. Omdat kwaliteit van het leven een subjectief begrip is, moeten behandelaars altijd door blijven vragen om te achterhalen wat voor de patiënt echt belangrijk is.  Daarbij wordt zoveel mogelijk gebruik gemaakt van vragenlijsten. Bij het LUMC probeert men vragenlijsten zoveel mogelijk te bundelen in verband met de belastbaarheid van de patiënt.  Er zijn vragenlijsten over het dagelijks functioneren, de beperkingen, het verloop in de tijd , et cetera.

Uit onderzoek onder nabestaanden is naar voren gekomen dat veel nabestaanden het achteraf gezien jammer hebben gevonden dat niet in een vroeger stadium van de behandeling gesprekken zijn gevoerd over de zorg die past bij wat de hun naaste belangrijk vond en welke zorg bij zou dragen aan de kwaliteit van leven.

Wat gebeurt er op het gebied van Pro Actie Zorgplanning binnen het LUMC? 

Binnen het LUMC wordt Pro Actieve Zorgplanning al zo vroeg mogelijk tijdens de behandeling besproken wanneer de patiënt en diens naasten daar aan toe zijn.

Er wordt een folder uitgereikt met onderwerpen die besproken kunnen worden.

Er zijn aparte consulten om de behandeling zelf en pro actieve zorgplanning te bespreken, zodat men zich volledig kan focussen op de behandeling of de passende zorg in een latere fase van behandeling.

Afspraken worden vastgelegd en regelmatig opnieuw beoordeeld en eventueel aangepast.

Er is onder andere met inbreng van de hersentumor contactgroep onderzoek gedaan naar mogelijkheden voor alternatieve bekostiging. Om na te gaan in hoeverre de mogelijkheden tot passende zorg kunnen worden verbeterd door behandelingen op een andere wijze te financieren dan gebruikelijk is.

Johan wijst op de informatiebrief van de LWNO voor mensen met een hersentumor en hun naasten wanneer geen ziektegerichte behandeling meer mogelijk is. In deze brief staat heel veel informatie die behandelaars en patiënten kunnen gebruiken om op een tijdige en goede wijze invulling te geven aan Pro Actieve Zorgplanning. Hij adviseert iedereen om eventueel de behandelaars te wijzen op het bestaan ervan.