Speciale website voor GBM (Graad IV)-patiënten
Beste allemaal,
September 2009 kreeg ik de diagnose glioblastoma multiforme (GBM). Na een wisselvallig verloop met nogal wat avontuur hoop ik komend najaar 5-jaars overlever te zijn. Dit geeft mij een bepaalde verantwoordelijkheid t.o.v. mijn lotgenoten, die ik graag met raad en daad terzijde wil staan. Met dat doel heb ik een website opgezet. Zie: www.glioblastoma.nl
Hierbij een oproep aan medepatiënten of verzorgenden: lees mijn verhaal op de website en laat mij weten wat ik voor je kan betekenen!
Hartelijke groet,
Harukichess
September 2009 kreeg ik de diagnose glioblastoma multiforme (GBM). Na een wisselvallig verloop met nogal wat avontuur hoop ik komend najaar 5-jaars overlever te zijn. Dit geeft mij een bepaalde verantwoordelijkheid t.o.v. mijn lotgenoten, die ik graag met raad en daad terzijde wil staan. Met dat doel heb ik een website opgezet. Zie: www.glioblastoma.nl
Hierbij een oproep aan medepatiënten of verzorgenden: lees mijn verhaal op de website en laat mij weten wat ik voor je kan betekenen!
Hartelijke groet,
Harukichess
23 reacties
Bedoel je lotgenoten van jezelf (partner van) of van je man? Als lotgenoot van jouw man ben ik beschikbaar. Januari diagnose, wat is nu de stand van zaken? Is er al geopereerd en zo ja hoe is dat verlopen. Bestraling, chemo?
Mijn verhaal staat eigenlijk al op mijn website. Als je liever niet in het openbaar reageert, kun je mij ook mailen glioblastoma2@gmail.com
Ik zou graag contact willen met partners van mensen met een GBM
Vijf jaar, dat is fantastisch, en ik kan me inderdaad voorstellen dat je je daardoor verantwoordelijk voelt voor lotgenoten. Het is natuurlijker erg fijn om te horen dat er ook mensen zijn die langer leven dan de statistieken. Ik ken overigens iemand in Nieuw Zeeland die inmiddels op 7 jaar zit (ik zou je met haar in contact kunnen brengen). Ik heb je bericht ook elders geplaatst, zou me niet verbazen dat je vandaag meer traffic ziet naar je website.
Gr. Jelle.
Wie is die NieuwZeelandse strijdster?
Dank voor de verspreiding, die is altijd erg welkom. Waar heb je het geplaatst?
Je noemt jezelf nabestaande, maar woont nog met een partner. Is een van je ouders aan GBM overleden?
Hartelijk gegroet,
Harukichess
Ik zal de Nieuw Zeelandse benaderen en vragen of ze interesse heeft in contact.
Gr. Jelle.
Mijn papa heeft net (deze maandag) de diagnose GBM gekregen. In april was het een erwtje groot. Nu is het drie cm ver. Donderdag, volgende week, gaan we op status bij radiotherapie. De tumor ligt in de fijne motoriek. Ze weten dus dat hij halfzijdig verlamd zal worden als ze hem opereren. Dus het zal radiotherapie worden met temodal( vermoed ik). Je verhaal geeft me hoop. Elk jaar dat we hebben met mijn papa, die overigens nog veel te jong is, is een goed jaar. Op het moment is de shock allemaal nog veel tegroot en de onzekerheid is om onozel van te worden. Hoe we dit gaan moeten doen, weet ik niet. MOet ik ook op zoek naar iemand die hem wil opereren? Moeten we de verlamming riskeren? Zoveel vragen en geen antwoorden.
Met een klein beetje wanhoop
Kattekop
Wat een slecht nieuws! Ik zou graag weten hoe oud je vader is, en in welk ziekenhuis hij wordt behandeld (en door wie). Verwacht niet van mij dat ik een goede afweging kan maken van de goede en kwade kansen bij operatie. Wat ik ervan weet is die verlamming geen zekerheid, alleen een risico als de operatie niet goed gaat.
Bestraling met temodal geeft enig uitstel, maar de overleving zal waarschijnlijk maar beperkt zijn.
Misschien is het beter per mail te communiceren? Mijn mailadres is te vinden op mijn website.
Veel sterkte!
Harukichess
sorry dat ik me in deze discussie meng maar er staat hier iets dat mijn aandacht trekt.
U zegt dat bestraling en Temodal slechts enig uitstel geeft... Mijn papa werd daar ook mee behandeld, zit nu in de eerste stop na deze behandeling. Ze geven hem slechts 6 maanden... Moeten we nu alle hoop verliezen?
Groetjes,
triestige Nanter
Hoe staat het er nu voor met je vader? Is hij/zijn jullie al tot een beslissing gekomen?
Groet,
Harukichess
Wat een fijn, vijf jaar! Geweldig.
Bij man (Joop) is vorig jaar augustus GBM IV vastgesteld. Er zat een gezwel van 6 cm in zijn hoofd. Tijdens een operatie hebben ze 4 cm weg kunnen halen. Na de operatie kreeg hij chemo in combinatie met bestraling en daarna een half jaar zwaardere chemo.
in mei is er een scan gemaakt en daaruit bleek dat de tumor waarschijnlijk iets was aangegroeid. Er werd Joop een drietal mogelijkheden geboden: een nieuwe chemo en bestralingsronde, meedoen met een studie of even niets. Joop wilde rust. Heerlijk die periode van geen chemo, iedere maand naar dat ziekenhuis. Het voelde weer een beetje als de tijd van voor de tumor.
In juli is weer een scan gemaakt en die gaf hetzelfde beeld als de scan van mei. Omdat hij last kreeg van spierkrampen en spiertrekkingen, werd die medicatie tegen epilepsie verhoogd. De spierkrampen, stijfheid en prikkelende vingers werd in mijn ogen erger. Gebeld met de neuroloog. Na bloedonderzoek en wederom een scan is de medicatie weer verlaagd. De klachten namen meteen af. De scan was wederom goed. Als je van goed kunt spreken natuurlijk. In ieder geval zijn wij er voor nu blij mee.
Joop heeft last van uitval aan zijn rechterbeen en rechterarm. Daarnaast heeft hij afasie gekregen. Voor mij geen probleem meer, maar voor het bezoek wel.
ondanks al zijn beperkingen, blijft hij vrolijk en wij lachen veel. Dat vinden veel mensen raar, maar het is zo heerlijk en we houden vol.
In november krijgt hij weer een scan.
Groeten,
Heleen Appelman
bij mijn man is sind 6 weken een GBM gr 4 gediagnostiseerd, helaas in centrum voor spraak en begrip wat hem langzaamaan een soort dementieel beeld geeft. We zijn net begonnen met chemoradiatie en ik hoop dat dit wat verbetering geeft. Herkenbaar wat je zegt over het goed hebben en lachen, als we dat niet doen is het niet vol te houden wat ons betreft...het voelt wel als een spagaat soms omdat hij lichamelijk heel goed is maar geestelijk in het moeras wegzinkt en dat maakt mij bij vlagen ontroostbaar. Hij voelt zich dan bijna schuldig over mijn verdriet....
Geen ziektebeeld is hetzelfde he? Ben op zoek naar lotgenoten...hartelijke groet, Maria
het is heel herkenbaar wat je schrijft. Joop had ook een soort dementioneel beeld. Alles voor zijn tumor wist hij, maar wat er na de tumor speelde vergat cq onthield hij niet. Joop is afgelopen oktober overleden, maar we hebben het goed gehad. Joop heeft niet veel last van de chemo en bestraling gehad. De zware chemokuren gaven wel,wat last bij hem. Hoe verder we in dat half jaar kwamen hoe zwaarder het werd. Het blijft toch rotzooi wat er geslikt wordt. Krijgt jouw man de chemo in pil vorm of via infuus? Ik voelde me zo machteloos en dacht wel eens, waar doen we het voor? Maar uiteindelijk heeft het ons veel opgeleverd. Naast het vele lachen wat we hebben gedaan, heb ik ook veel foto's gemaakt. Van ons beiden, van hem alleen en dat is nu zo fijn dat ik dat heb. Je leeft zo in een roes en die foto's helpen me nu ook.
ik heb je toch een vriendschapsverzoek gestuurd, want ik wil er best met je over praten. Ik had een collega die dit met haat moeder heeft meegemaakt. Haar kon ik dingen vragen die 'gewone' mensen niet begrepen en ze heeft me op dingen voorbereid. Als je geen contact wil prima.
wens jullie veel sterkte, hartelijke groe Heleen
Beste Heleen, humor is in deze zo belangrijk om te relativeren. Je krijgt ook vanzelf een zwartgalligere soort humor.Iets wat niet iedereen kan waarderen. Als we ons daar ook nog druk om moeten maken.....
Mijn vader is 14 dagen geleden geopereerd aan GBM, de arts in Tilburg heeft 60% van het weefsel weg kunnen nemen. we moeten wachten op een oproep voor radiotherapie, maar de wond moet eerst nog genezen zijn.
Of chemotherapie gestart kan worden wordt nog getest op het uitgenomen weefsel.
Ben zeer benieuwd of u, of een andere lezer op deze site, ons raad kunt geven.
Zoals we nu begrepen hebben zijn de vooruitzichten niet bijzonder.
met vriendelijke groet.
Hallo allemaal,
Mijn schoonzoon heeft een gbm. Ik heb al erg veel gelezen over dit onderwerp, maar kom er steeds meer achter dat er geen twee dezelfde verhalen zijn. Het doet me goed te lezen dat er zoveel longterm survivors zijn, terwijl de prognose toch heel anders is.
Veel sterkte voor iedereen die hiermee te maken heeft.
Kaatje.
Hoi Kaatje,
Het is inderdaad heel prettig om te lezen dat er ook mensen met een GBM langer leven dan de gemiddelde verwachting. En er zijn inderdaad bijna geen vergelijkbare verhalen, een tumor op exact dezelfde locatie kan een heel ander verloop hebben dan de andere. Ik wens jou en iedereen om je schoonzoon heen heel veel sterkte.
Han
Hallo allemaal,
Mijn schoonmoeder is 77 jaar en is in januari gevallen (achteraf zei ze dat haar linkerbeen onder haar vandaan sloeg tijdens het rennen voor de bus). Ze heeft hierbij haar ellepijp gebroken en haar rechterknie lag open. Schoonmoeder gaf tot vorig jaar zwemles, fietste overal nog heen en zat nooit stil en toen ineens moest ze rust houden door haar arm en been. Ze zat apatisch op de bank en had continue hoofdpijn (ze was niet op haar hoofd gevallen en zei dat het door de medicijnen kwam).
Begin februari stond ze op om naar het toilet te gaan en ik zag haar met haar linkerbeen mank lopen, wat vreemd was, aangezien ze op haar rechterknie was gevallen. Ze zei ook een aantal vreemde dingen, alsof ze dement aan het worden was en had geen focus in gesprekken en bleek achteraf ook last te hebben van incontinentie. Ze begon steeds slechter te lopen in die week. Einde van de week wilde ze naar het winkelcentrum en is daar in elkaar gezakt. Ze wilde geen ambulance en is naar huis gebracht. De huisarts kwam thuis en wilde dat ze meteen naar het ziekenhuis ging. CT-scan gemaakt en hierop werd al gauw duidelijk wat er aan de hand was. Een hersentumor en een best grote ook.
Ze werd aan de Dexamethason gezet om de druk weg te halen, waardoor ze minder hoofdpijn zou hebben. Na 2 dagen begon ze gekke dingen te zien (jonge poesjes om haar ziekenhuisbed, haar zus die gereanimeerd moest worden, mijn schoonvader die bleef slapen en de dokter zei elke dag dat ze naar huis mocht). De MRI liet zien dat er een hele grote tumor aan de rechterzijde zat die richting midden ging.
De opties die gegeven werden was opereren om te proberen de tumor te verwijderen of niks doen, wat de arts afraadde. De risico's werden besproken: kans op uitval van delen van haar lichaam, kans op epilepsie of zelfs kans de operatie niet te overleven. Na de operatie zou er dan bestraling en/of chemo gegeven gaan worden. Schoonmoeder koos voor de operatie en werd naar het Westeinde ziekenhuis in Den Haag gebracht om daar geopereerd te worden.
Ze zijn 5 uur bezig geweest en hebben heel veel weefsel kunnen verwijderen, echter niet alles. Het beloofde luikje wat in haar hoofd gemaakt zou worden, werd een ovale vorm ter grootte van de tumor, de tumor was zo'n 8 cm groot en er zijn delen achtergebleven in haarvaten waar ze niet bij konden komen. De tumor was heel groot en bloederig. Haar linkerzijde is sinds de operatie verlamd en ze weet ook gewoonweg niet dat ze een linkerkant heeft. Tijdens de operatie heeft ze of een beroerte gehad, of er is een haarvaatje doorgesneden die voor de bloedtoevoer naar het deel van de hersenen stuurt, die verantwoordelijk is voor de aansturing van de linkerzijde.
3 Dagen na de operatie kregen we de voorlopige uitslag van het weefselonderzoek: Een Glioom Blastoom, graad IV. En gelijk de boodschap dat er geen bestraling of chemo plaats zou vinden, ze is dus uitbehandeld. Dit mede gezien haar leeftijd en huidige conditie waarin zij verkeert. De prognose die er aan gehangen werd was "enkele maanden".
Ze is nu terug in haar eigen ziekenhuis, daar werd de prognose van "gemiddeld 14 maanden" gegeven, echter slaat dat natuurlijk nergens op, want dat is van toepassing als er bestraling of chemo wordt gegeven na de operatie. De Dexamethason wordt nu afgebouwd, ze ziet echter nog steeds dingen die er niet zijn, vermoedelijk door de Dexamethason of schade die de tumor aan haar hersenen heeft aangedaan. Vragen inhoudelijk beantwoorden gaat niet of moeizaam, zelfstandig slikken kan ze niet, dus ze blijft aan een sonde zitten met soms homogene voeding. Soms heeft ze zomaar paniek om bepaalde dingen. Haar zicht lijkt ook achteruit te gaan.
Beste Plopsie,
Wat een verhaal weer en wat een verandering in het leven van je schoonmoeder en iedereen om haar heen.
Han
Mijn schoonmoeder is 3 juni overleden. Zo snel kan het dus gaan. Voor haar beter dan de lijdensweg die het leek te worden.
Gecondoleerd voor jou en de jouwe met het verlies van je schoonmoeder, ondanks dat haar een lijdensweg bespaard is gebleven is er een gat ontstaan.
Sterkte,
Han