Ervaring bestraling hals/speekselklierkanker?
Hallo allemaal.
Iets meer dan 2 weken geleden kreeg ik de diagnose speekselklierkanker, na een lang traject van onderzoeken en operaties.
Nu weet ik dat kanker in de speekselklier op zichzelf al vrij zeldzaam is, maar het weefsel in mijn speekselklier is ook een hele zeldzame vorm van speekselklierkanker en ik vind het lastig dat ik zelf weinig informatie kan vinden over alles wat ik mee maak en wat me te wachten staat.
Volgende week beginnen mijn 7 weken bestraling en ik ben heel benieuwd of er hier aanwezigen zijn die ervaring hebben met deze behandeling in het hoofd/hals gebied.
Ik ben 29 jaar, kunstenaar en ik maak graag muziek. Zingen is mijn uitlaatklep en ik verwacht dat dit de komende tijd lastig gaat worden. Volgens de artsen zal er bijvoorbeeld keelpijn en schorheid optreden. Ik zou het heel fijn vinden om in contact te komen met mensen die ervaring hebben met bestraling en welke bijwerkingen er voor hen waren/zijn.
Ik realiseer me heel goed dat de ervaring voor iedereen anders is en dat de ervaring van een ander mij geen zekerheid geeft over wat me te wachten staat. Misschien zou alleen herkenning al heel fijn zijn. :)
Groetjes Danielle
13 reacties
Welke informatie heb je van de radioloog gekregen over de mogelijke gevolgen van bestraling Danielle? Ik heb het sterke vermoeden dat alles wat ik hier kan beschrijven over wat het met mij gedaan heeft jou ernstig bezorgd zou kunnen maken. Er zijn namelijk heel veel mogelijke bijwerkingen van bestraling in hals gebied. Afhankelijk van waar precies en hoeveel straling. Ik ben benieuwd wat jouw voorlichting is geweest. Persoonlijk dacht ik aan het begin van de bestraling (stembandkanker) dat ik wel smorgens om 8 uur kon laten bestralen, zodat ik daarna gewoon naar het werk zou kunnen.
Dat werd m dus echt niet.
Laat even van je horen, sterkte en groeten, John
Hallo John,
Bedankt voor je bericht!
Omdat ze denken dat de bestraling de enige effectieve oplossing is (het tumorweefsel is miniscuul, verspreid over een aantal centimeters en 'kleeft' aan de grote gezichtszenuw en speekselklier) kiezen ze daarvoor i.p.v. nog een operatie.
Het gebied dat bestraald wordt is vooral mijn rechterwang en oor, en een heel klein stukje van de hals (halve cm ongeveer) De arts vertelde me vrijdag dat de keelklachten waarschijnlijk erg mee zullen vallen. De bijwerkingen zijn voornamelijk moeilijk slikken/eten, droge mond, taai slijm en plaatselijke pijn. Ik wordt wekelijks begeleid door een diëtist en een mondhygiënist, en ik spreek mijn begeleidend arts ook elke week. :) Ik ben heel nieuwsgierig van aard dus ik stel heeel veel vragen haha!
Ik ben zzp-er en kan gelukkig momenteel mijn eigen werktijden goed bepalen. Ik neem veel vrij maar kan me goed voorstellen in dat het verleidelijk is zoveel mogelijk te blijven werken!
Ik hoop dat je genezen bent en dat het goed gaat!
Groetjes Danielle
Hallo Danielle
Het is een lastig traject. Ik ben 70 en al 12 jaar onder behandeling. 2 x geopereerd en 2 keer bestraald. Het kwam terug met uitzaaingen. Ik heb het geluk daarna bij professor Carla van Herpen in Nijmegen het Radboud terecht te zijn gekomen. Zij en haar team zochten uit welke soort speekselklier kanker ik had (heel belangrijk om te bepalen welk medicijn je nodig hebt). Door medicatie en een stuk vechtlust leef ik nu op geleende tijd. Blij met de 50 jaar huwelijk, die ik samen met mijn man heb gehaald. En natuurlijk zijn er bijwerkingen en die zijn vervelend. Smaak verandering, droge mond en zeer vermoeid, Ik ben blij met alle tijd die ik heb gehad en nog heb. Mijn voorzichtige advies laat jouw arts, of doe het zelf, contact opnemen met Dr van Herpen en leg het aan haar voor. Wat mij helpt tegen de pijn in mijn nek en gezicht is cbd olie en thc olie.
Met warme groet Anneke van der Hoek
Hoi Petra, dank je voor jouw reactie. Op 16 maart kreeg ik het onwerkelijke bericht dat ik speekselklierkanker had. Bij mij zit een bultje naast mijn neus. Ze wisten het niet dus doorgestuurd naar de tandarts nadat ik bij de kaakchirurg was geweest. Tandarts betwijfelde de diagnose van de kaakchirurg en heeft een wortelkanaalbehandeling gedaan in een tand ernaast. Hielp niets dus weken later in de tand welke de kaakchirurg aangaf. Ook geen resultaat dus weer terug naar kaakchirurg. Hij heeft het tandvlees opengemaakt omdat hij dacht aan een ontsteking aan de wortelpunt. Toen heeft hij wat weggehaald en opgestuurd naar het lab. Daar kwam het resultaat dat het kanker was. Doorgestuurd naar UMCG en daar kregen we te horen dat opereren niet meer kon en er werd ons verteld dat ik opgegeven was. Ga genieten zei hij, drink dat wijntje en heb lol ..... zo onwerkelijk. Hij geeft me 2/3 jaar en soms lukt 10 jaar zei hij. Gelukkig gaf de radioloog een lichtpuntje, hij ziet bestraling wel zitten. Dus 22 april eerste bestraling van de 35 in 6 weken. Ik weet niet wat me te wachten staat, misschien ook wel goed. Naar buiten toe ben ik altijd vrolijk en positief maar in mezelf ben ik best bang en verdrietig. Door de Corona mag ik geen contacten buitenshuis dus helaas niet naar mijn werk en verdere contacten dan bellen, appen enz. Nu zo dubbel maar niets aan te doen. Verder ben ik op zoek naar lotgenoten en heb me gisteren op advies mij hier aangemeld.
Sorry dat ik nu pas reageer. Ik zit sinds gisteren op de helft van mijn bestralingstraject van 35x. Het ging prima tot een paar dagen geleden. Neus aan de binnenkant kapot, tong doet pijn en nu blaren in gehemelte en tandvlees kapot. Vanaf vandaag eet ik geen vast voedsel meer. Zolang mogelijk doorgezet. Maandag hebben we een video-gesprek met Dr. Van Herpen van het Radboud Nijmegen.
Hoe gaat het met jou? Nu de tweede week erop zitten?
Jij ook veel succes en zet ‘m op.
Ik heb er “pas” 9 opzitten van de 33 en tot nu toe nog geen klachten. Ben gewaarschuwd dat dit vanaf bestraling 15 anders kan gaan worden. Bestralen zelf stelt niet veel voor hè, lig maar 5 minuten. Maar goed klachten kunnen dus echt vervelend zijn.
Wat fijn dat je maandag gesprek heb met dr v Herpen. Ben benieuwd of zij nog wat betekenen voor je. Denk aan je
Je bent bijna klaar met de bestraling, hoop dat je het nog een beetje trekt. Heb je nog iets aan gesprek gehad met Dr van Herpen?
Ik zit inmiddels op 19 bestralingen. Wat ongemakken in mond, binnenkant wang, tong en neus ..... eet nog wel maar ook flesjes bijvoeding er bij, gebruik er een per dag. Bljf nog op gewicht. Slik 4x 2 paracetamol pd. Nog 14 te gaan, vooral erg moe......
hou vol💪🏻