Behandeling gestopt door de arts: mag dat zonder overleg?
Na zes maanden chemo-immunotherapie voor uitgezaaide longkanker besloot de arts om de behandeling te stoppen. Want na aanvankelijke stilstand was alles toch weer gaan groeien. We hebben dit besluit in eerste instantie geaccepteerd. Maar nu is er toch twijfel, mede omdat er geen inspraak of overleg met ons is geweest. Eigenlijk weten we niet goed waarop dat besluit écht was gebaseerd, en waarom er geen alternatief is besproken.
Mag een arts zo'n besluit zelfstandig nemen, of pas na overleg in een team, en moet dat niet ook worden genomen in samenspraak met de patiënt? Zou een second opinion nog zin hebben?
19 reacties
Hallo verdrietige-wim,
Wat een akelige en moeilijke situatie.
Volgens mij is het minste dat je er bij betrokken wordt en dat je het kunt begrijpen. Wat waren de motieven, de afwegingen. Dat zou mijn eerste stap zijn. Volgens mij hebben we het veel over samen beslissen maar het lijkt zo te zijn dat niet elke arts daartoe bereid of in staat is. Zeker voor een arts ook niet gemakkelijk, noch dat hij de beslissing neemt noch dat hij of zij het met jullie bespreekt. Mijn tweede stap zou dan eventueel een second opinion zijn, dat kan ook soms met de arts besproken worden.
Veel liefs Loes
Loes: Dankjewel voor je reactie en je begrip. Hopelijk staat de arts open voor een persoonlijk gesprek. De mededeling "we stoppen met de behandeling" ging per telefoon, niet erg respectvol vond ik.
Hallo Wim,
Dat kan ik eigenlijk niet geloven. Een hele botte manier. Ik heb zelf al twee keer een brief aan een arts geschreven met een feedback over zijn/ haar gedrag en hoe ik het vond, hoe ik me voelde. Eén keer heeft de arts terug gebeld en had ik een goed gesprek. Maar dit slaat echt alles. Gewoon een gesprek EISEN. Dit soort gedrag heeft ook een negatief effect op de gezondheid!
Veel sterkte en laat het horen (als je zin hebt).
Liefs
Loes
Hallo Wim.
Ik vind ten 1e erg raar dat dit.per telefoon is gegaan en super lomp om dan ook zo hard te zeggen: we stoppen met de behandeling. Deze arts heeft dan totaal geen empathie naar zijn patienten toe want dit is een boodschap. Wij als K patienten hebben hoop en geloven dat er toch iets moet wezen wat zou kunnen helpen. Maar de artsen houden zich daar helaas niet mee bezig. Zou ZSM een secend opinie vragen bij collega arts en dit face to face bespreken. En dan wel.met iemand die empathie heeft. Of op ze minst een uitleg kan geven die misschien niet leuk is maar het toch liefdevol kan brengen. Wens jullie heel veel liefde en het beste voor jullie en rust en vrede van onze vader toegewenst. 🙏🙏🙏
Rob van Reenen
Ik geloof niet wat ik lees verdrietige-wim! Per telefoon?? Hoe was het contact gedurende die 6 maanden? Een second opinion zou ik zeker doen, al is het alleen al om rust/berusting te vinden. Heel veel sterkte in deze moeilijke situatie.
Hallo verdrietige Wim. Wat een vreselijke mededeling is dit en op een ongelofelijke onmenselijke manier gebracht.
Een second opinion aanvragen is altijd een optie. Of naar t buitenland gaan.
Maar het belangrijkste is dat jullie goed en rustig wordt uitgelegd wat precies de situatie is en waarom de opties voor behandeling niet aan de orde zijn. Het zou kunnen dat jullie in dat geval beter kunnen begrijpen en/of accepteren dat dit zo is. Ikzelf ben nooit zo van ‘eisen’, ook al omdat de woede je zelf zoveel energie kost. Een (laatste?) gesprek aanvragen moet zeker lukken. En voor een second opinion gaan zal vast ook helpen om meer zekerheid en rust te krijgen.
Hou je ons op de hoogte? Veel sterkte gewenst!
Is dit zijn eerste behandeling? Of heeft hij al andere soorten behandelingen ondergaan? Want je heb zoveel lijns behandelingen. Als die niet werkt, dan probeer je die, een bepaalde volgorde is dat die ze afwerken, volgens mij. Wij zitten nog in de eerste lijns.
Als er dingen onduidelijk zijn, moet je echt duidelijkheid vragen. De communicatie vanuit de artsen heeft mij vaak heel erg gestresseerd en vaak was de tijd te kort voor verdere vragen en stond je met onduidelijkheden buiten. Je kunt ook een extra lang consult aanvragen. Misschien hebben jullie wel een casemanager waar je ook vragen kunt stellen? Wij niet.
En ja, als dit het laatste is wat zij als ziekenhuis te bieden hebben, kun je altijd verder kijken, second opinion etc.
Ps Hebben ze nu echt aan de telefoon gezegd dat je uitbehandeld bent, want dat zou wel heel naar zijn. Of alleen gezegd, we stoppen met DEZE specifieke behandeling. En dat er nog een vervolg? kan komen. Duidelijk is het voor jullie in ieder geval niet, zo komt het over?
Ik geloof niet wat ik lees. Zou direct met arts in gesprek gaan en sowieso een second opinion aanvragen. Het gaat over jouw leven !
Ik kan me nauwelijks voorstellen dat de arts dit niet eerst in een MDO (multi disciplinair overleg) besproken heeft met andere artsen. Zo niet, is er altijd nog een optie voor een second opinion bij een andere arts (liefst in een ander ziekenhuis)
veel sterkte en succes!💪
Tuurlijk in overleg met de familie voor zoiets belangrijk iets
Ongelooflijk, wat ik hier lees. Je bent toch geen dossier nummer, potverdorie nog aan toe. Ik zou ook een second opinie aanvragen. Vecht voor je welzijn en geef nog niet op.
Sterkte
SHADDYLAIKA (Wilma)
Beste Wim,
Wat verdrietig en ongelofelijk. Ik zou direct een gesprek aanvragen en neem iemand mee die jullie kan ondersteunen en vragen stelt en/opmerkingen kan maken waar jullie in de emotie niet direct aan denken. Vraag direct een second opinion aan bij een ANDER ziekenhuis. Vervolgens een klacht bij het huidige ziekenhuis indienen over de werkwijze van deze arts. Vraag of iemand deze correspondentie kan opzetten en begeleiden. Laat je niet wegsturen.
Wens jullie veel kracht en liefde toe!
Natuurlijk zo snel mogelijk een SECOND opinion bij het Antonie van leeuwenhoek ziekenhuis.heel veel sterkte.
Mij is iets vergelijkbaars overkomen. Mijn eigen oncoloog stelde woordelijk: Mijnheer, het gaat goed komen, wij gaan u genezen. Eerst herstellen van de operatie waar mijn prostaat is verwijderd en daarna bestralen. Twee maanden later was er een brief naar mijn huisarts dat het MDO had besloten alleen palliatief verder te gaan. Toen bleek dat dit besluit uitsluitend op grond van de schriftelijke status was genomen omdat mijn arts met ruzie niet meer actief was. Ik ben daar fors tegenin gegaan en dankzij snel en adequaat handelen van de afdeling radiotherapie van een ander ziekenhuis leef ik nog. Laat het er dus niet bij zitten en zoek naar een ander ziekenhuis. In mijn geval heeft mijn huisarts daar een voortreffelijke rol in gespeeld. Ik heb mijn eerste ziekenhuis daar later nog op aangesproken en men heeft erkend dat dit zo nooit had mogen gaan, daarom zijn hun interne protocollen nu aangepast.
Hallo Wim
Wat een triest bericht. Ik heb ook een dergelijk bericht ontvangen . Ik zou resistent zijn voor de chemo. Helaas uitbehandeld. Heb de arts van alles aangedragen maar ik kwam nergens voor in aanmerking . Heb aangegeven her gaat wel om een mensenleven. Wat zou je doen als het een familielid is.Ik heb daarom een second opinion aangevraagd in duitsland. De arts , in nederland,wilde hier niet actief aan meewerken.
Duitsland telt iedere patiënt mee en gaan ze gelukkig weer verder.
Beste Wim, ongelooflijk dat dit jullie overkomen is! Mensonwaardig gedrag van deze arts, maar daar schieten jullie niets mee op. Het brengt alleen meer vragen met zich mee. Heb je iemand die met jullie mee kan gaan voor een gesprek met deze arts? Een second opinion zoals iedereen hier ook al zegt zou ik zeker doen. Helaas heb je hier wel de hulp van je behandelend arts bij nodig, anders kan de zorgverzekering moeilijk doen. Heb je een goed contact met jullie huisarts? Misschien een optie om eerst met hem in gesprek te gaan voor advies en neem alle gesprekken op.
Veel sterkte voor jullie
paar weken is mij hetzelfde overkomen echter ik liet meteen weten dat ik het niet accepteerde...
ik werd door een vervanger van mijn specialist gebeld dat de pembrolizumab niet werkte en er maar direct mee gestopt moest worden terwijl de eerste kuur goed aansloeg.
het had volgens hem geen zin om langer te wachten want dan zou er meer groei ontstaan.
Ik gaf aan dat ik diverse abcessen en ontstekingen heb gehad in die periode waardoor het immuun systeem welke andere dingen had te doen dan de kanker te bestrijden ...
Mijn specialist vond dat ik wel een punt had hiermee en besprak dit met het MDO waar het besluit uit rolde om 6 weken te verlengen .
nu maar afwachten tot 29 novemver als de scan bekend is en ik hopelijk inderdaad een punt had.
ik wil hiermee aangeven dat je vaak enorm voor jezelf op moet komen ...
soms zeg ik wel eens "ondanks de zorg sta ik nog overeind "
om misverstanden te voorkomen doel ik hiermee vooral op de specialisten
Hallo Alexander, ik ben benieuwd hoe het met jou is en hoe het is afgelopen met de scan
Hi,
Helaas was er toch meer groei ontstaan dus moet wel toegeven dat de specialist gelijk had .
Ben nu in aanmerking gekomen voor een beëindigde studie met Paclitaxel en Tremelimumab due ik wekelijks krijg . Als het aanslaat is het een traject van bijna een jaar .
Er is weer een beetje hoop !