DCIS graad 3 - Afwachten - geen operatie
Ik ben onlangs gediagnosticeerd met DCIS graad 3. Volgens de richtlijnen moet je dan geopereerd worden. Ik krijg nog aanvullend onderzoek, maar uit de biopt was geen aanwijzing voor invasieve cellen, al is dit natuurlijk erg plaatselijk.
Voorheen werd er bij laagrisico DCIS graad 1 en 2 ook geopereerd, maar daar wordt al meer een afwachtende houding aangenomen. De behandeling voor graad 3 bestaat nog steeds uit een operatie. Feit is echter dat er eigenlijk weinig bekend is over de mate van risico, juist omdat er altijd gelijk tot operatie werd/wordt overgegaan.
Graag zou ik in contact willen komen met vrouwen die ervoor gekozen hebben om zich niet te laten behandelen bij een DCIS graad 3. Wat was je motivatie, hoe ben je geïnformeerd, hoe ervaar je het, waar loop je tegenaan, hoe is het verloop e.d.
Alvast bedankt!
14 reacties
Hallo,
Het is me niet duidelijk of je zelf kiest voor het afwachten of als men dit van uit het ziekenhuis heeft beslist.
Ikzelf kreeg de eerste meldingen van microcalcificaties voor het eerst in 2017. Dit werd enkel vermeld, verder werd er niks mee gedaan. In 2020 (ik had blijkbaar een controle overgeslagen) werd dit weer gemeld, maar deze keer ook dat dit in de gaten moest worden gehouden en in 2021 had ik opnieuw een controle. Mededeling: er is niet veel veranderd, maar neem toch contact op met gynaecoloog. Die zal beslissen voor het wel of niet nemen van een biopt. Mijn borst zat vol graad 2 en ,3 en moest asap geamputeerd worden. Achteraf bleek dat de kanker op doorbreken stond.
Het is gelopen zoals het gelopen is, en dat is ok voor mij, maar soms stel ik me de vraag wat er was gebeurd als er niet gewacht was. Als we in 2017 al gekeken hadden wat de situatie was.
Het is dus niet helemaal een antwoord op je vraag, maar ik hoop dat je er iets mee kan.
Ik zou toch wel gaan voor operatie. Al zeggen ze dat het een voorloper van kanker is, het ís kanker. En al zeggen ze dat er geen uitzaaiingen kunnen zijn (Dcis wordt ook hier niet meegenomen in de herval berekeningen!): waarom moeten we dan aan de nolvadex voor 5 jaar? En hoe kan een kennis van me dan gestorven zijn aan uitgezaaide borstkanker terwijl ze 'maar Dcis' had? Ik wil niemand bang maken, maar men gaat zo licht over DCIS dat ik me daar wel makkelijk kwaad om kan maken, want het lijkt er dan op alsof men ons niet serieus neemt.
Succes,
Groetjes,
Christine
Beste Christine,
Dank je voor je reactie. Wat erg dat je kennis is gestorven aan uitgezaaide borstkanker en ook dat jouw kalkspatjes destijds niet nader onderzocht zijn.
Ik denk zeker niet licht over DCIS en heb meerdere verhalen gelezen van vrouwen bij wie na de operatie bleek dat er al kleine invasieve tumoren waren. Dan is het goed als je er al in dit voorstadium bij bent om erger te voorkomen. Het idee dat er nu cellen in mijn borst zitten die zo snel delen dat er necrose optreedt, is een angstige gedachte. Helemaal toen ik hoorde dat het 8cm groot is.
Mijn behandelaar stelt een operatie voor, conform de richtlijnen. Ik wil mij echter focussen op alle mogelijkheden, dus zowel operatie als afwachten. Ik probeer meer te weten te komen over DCIS en het valt mij op dat er eigenlijk heel weinig over bekend is. Niemand weet blijkbaar hoe groot de kans is dat DCIS wel invasief gaat worden, of hoe je dit kan voorspellen. Ik lees ‘iets verhoogd’, 20-30%, 25%, 20-60%. Dit zou inhouden dat een (groot?) deel van de vrouwen geen borstkanker zou krijgen, maar niemand weet dat echt. Vreemd eigenlijk, als je weet hoeveel vrouwen met DCIS gediagnosticeerd worden.
Bij een graad 3, wat toch hoog risico is, ga je uiteraard ook niet zomaar een afwachtend beleid houden als proef, om te kijken hoe het verloop is, met alle risico’s van dien.
Ik weet ook niet hoe reëel niets doen is, maar voor mijn gevoel wil ik naar alle opties gekeken hebben voordat ik mijn keuze maak. Ik wil niet alleen de keuze maken ‘omdat het protocol is’ en dan achteraf spijt krijgen als jaren later iets anders blijkt.
Misschien is deze verkenning voor mij een tijd die ik door moet om me bij de keuze van amputatie neer te moeten leggen. Want dat heb ik ondertussen wel duidelijk. Als ik voor operatie kies, dan wordt het amputatie zonder reconstructie.
Groetjes,
Mickej
Hoi hoi
Ja dat is het probleem dat men niet vsn te voren kan zeggen wanneer een dcis invasief kan worden
Er is recent een onderzoek gedaan met muizen om hier meer inzicht in te krijgen is. Als ik het mij goed herinner was het een onderzoek vanuit AVL . Misschien dat je het via google kan vinden en lezen. Het heeft dus wel de aandacht
Groet Fleur
Hoi Christine , je haald de woorden uit mijn mond over het licht doen over DCIS. Ik heb precies het zelfde probleem. Ik sta op overstappen naar een ander ziekenhuis, waar ook al moeilijk over gedaan word om mijn dossier over te zetten. ( lijkt wel of het niet kan) alle stress er omheen , ondraaglijk als je in dit gevecht zit. Ze wouden mij de lichte versie van chemo geven, al weet ik niet welke dat zou moeten zijn , en 5 jaar hormoontabletten. Er was een snijvlak niet schoon en dat hebben de schoongemaakt de 2e operatie nadat ze me 2 weken met een Hematoom hebben laten lopen. Nu afwachten wat ik voor chemo krijg, aangezien er ook een poortwachtersklier met micrometasstase was gevonden. Ze gaan er vanuit dat de rest schoon is . Heb rechts borst geamputeerd maar die blijft toch zeuren na de 2e operatie. Al met al, ik hoop dat mijn dossier snel word doorgestuurd want mijn vertrouwen is echt helemaal weg na dit gebeuren.
Hoi Poekkie
Dat lijkt mij heel vervelend als je geen vertrouwen hebt in de specialisten.
Wat bedoel jij met licht denken over Dcis in jouw geval?
Begrijp ik het goed dat bij jou Dcis is geconstateerd en daarbij een uitzaaiing in de klier hebben gevonden. Nu adviseren de artsen chemo en hormonen, begrijp ik dat goed?
Hebben zij uitgelegd waarom zij besloten hebben voor chemo en hormonen als behandeling?
Want ik denk dat jij daar naar zou kunnen vragen en dat jij dan kan begrijpen waarom zij dit adviseren. Duidelijkheid is zo belangrijk!
Diagnose Dcis is bij iedereen anders. Er zijn duidelijke behandelingsprotocollen bij de diagnose Dcis
Persoonlijk vind ik dat bij diagnose dcis niet te licht wordt gedacht in tegendeel zelfs. Ik vind dat daar heel secuur in een groot team met verschillende invalshoeken wordt gekeken naar de beste behandeling die past bij de diagnose. En daarnaast blijft er ook ruimte bestaan om mee te beslissen binnen wat mogelijk is. Heb jij dit tot nu toe niet zo ervaren dan hoop ik dat jij dit zal vinden bij een second opinion. Dat gun ik je, vooral ook omdat dat rust geeft om een juiste beslissing te nemen
Veel sterkte Fleur
Dag Fleur,
Wat ik alvast bedoel met dat men licht gaat over DCIS, is dat men gewoon vlakaf zegt dat het geen kanker is. Dat het een 'voorloper' is. Wel, dat klopt niet echt. Het zijn wel degelijk kankercellen, maar nog 'in situ', dus niet invasief. Doordat het epithelium dat de melkkanaaltjes omgeeft sterk is, en vooral doordat de basale membraan (lamina basalis) intact en sterk is, wordt deze kanker tegengehouden. Die basale membraan is de laag waar het epitheel op steunt en dat het epitheel dus letterlijk afscheidt van het daaronder liggende mesenchym. Daarom dat men die sterkte ook gaat onderzoeken. Indien daar gaten in gevonden worden, is de kans reëel dat er metastasen zijn en dat het geen 'in situ' kanker meer is.
Bij mijn eerste bezoek aan de plastisch chirurg (de dag voor de amputatie, notabene) kreeg ik te horen dat ik geluk had dat het geen kanker was: ik kon hem door het sleutelgat trekken! Maar ook hier zelf, wordt de DCIS geminimaliseerd. Ik ging hier even op zoek naar de kansen op herval en weet je, ook DCIS wordt hier niet in rekening gebracht, want: voorstadium, geen kanker, geen metastasen mogelijk, blablabla. Ik kan daar écht kwaad om worden... Al helpt het me geen stap verder.
Maar ik geef je gelijk: qua behandeling neemt men DCIS meestal dus wél serieus. En dat botst dus totaal tegen de houding dat het geen kanker is! Waarom moeten we dan 5 jaar nabehandeling hebben, en de vele controles, etc. als het geen kanker is?!
Soit, niet echt een paasonderwerp... Bij deze dus: vrolijk Pasen aan allen!
Christine
Hoi Christine
Dcis staat voor ductaal carcinoom in situ.
Carcinoom zegt genoeg in situ betekent dat de cellen niet doorgebroken zijn zoals jij ook uitlegt. Zolang deze cellen binnen de melkgangen blijven is het ok
Wanneer deze daarbuiten treden gaat de celdeling veel sneller en veranderen de cellen ook
Zelf had ik DCis graad 2 en werd afgegeven als borstkanker. Pas na de operatie en het onderzoeken van de dcis bleek dat het geen kanker was wel al meer en steeds minder goed te herkennen van de oorspronkelijke cellen. Geen uitzaaiingen klier was schoon. Met andere woorden ik was er op tijd bij.
Mij is meteen na eerste biopten verteld dat ik borstkanker had. Dat heb ik ook voor ogen gehouden met watvoor behandeling ik wilde en kon en wat chirurgisch kon en verantwoordelijk was .
Toen ik na de operatie voor de uitslag was en de chirurg de uitslag vertelde heb ik even gedacht mijn borst is voor niets geamputeerd🥴 want alles was weg wat dubieus was
De opmerking dat het goed is geweest dat alles is weggehaald en de uitleg over wat er wel gevonden was stelde mij gerust en bevestigde dat mijn/ onze keuze voor amputatie de enige juiste was. Geen chemo geen hormonen nodig
Ja het is een grote ingreep voor iets wat nog geen kanker was maar in mijn geval was als dit niet op tijd ontdekt was en niet geopereerd was kanker geworden.
Het is ook raar dat je eerst borstkanker hebt en dan plotseling niet meer maar beter zo dan andersom
Bij iedere vrouw is het anders
Dcis is een ruim begrip maar ik ben ervan overtuigd dat de protocollen behandeling Dcis heel goed zijn. Dat blijkt ook wel uit de cijfers.
Iedereen een fijne dag
Dag Poekkie,
ik wens je duidelijkheid en een geslaagde overstap naar een zorgverlening die je vertrouwen geeft en een vlotte behandeling en nog een lang en gezond leven!
Ik ben nu wel benieuwd naar hoe men in jouw dossier kijkt naar DCIS, maar dat zullen ze jou natuurlijk ook niet zeggen. Maar heb dan je nu plots wél kanker?
Knuffel,
Christine
Hoi Christine,
Ja zeker ( had ik ) kanker. Dcis een tumor van 1,3 invasief een tumor van 1,2 invasief en een haard van 7mm insti tu. Mijn rechter borst is geamputeerd. Ik zat zelf in een rollercoaster, dat ik niet eens besefte wat er allemaal gebeurde. Totaal van slag. Er is bij mij vanaf dag 1 al van alles fout gegaan, waardoor ik nu van ziekenhuis ben over gestapt. Ook dat ging met veel pijn en moeite! Want waar je bent behandeld moet je ook blijven. Was voor mij geen doen dat op en neer gerij. Ik krijg nu as Maandag 4 AC kuren om de 2 weken. Aangezien ik Her positief heb en ook nog hormoon gevoelig, krijg ik daarbij nog 12 weken lang Paclitaxel en daarbij 1x per 3 weken Immunotherapie voor een jaar. Daarna nog 5 jaar elke dag hormoontherapie. Ik had graad 2 van DCIS. Er was een snijvlak niet schoon en binnen 2 weken ben ik geopereerd aan een Hematoon en hebben ze het snijvlak nog een keer meegenomen wat nu wel schoon is. Heb geen bestraling nodig. Er is 1 poortwachter uitgehaald met micrometasrasse , verders geen andere klieren die aangetast waren. Hier hebben ze een echo van gemaakt . Nu weten ze niet of er een celletje mijn lichaam is ingedaald, en de artsen zeggen dat ik daarom een heel traject krijg. Beter zeker voor het onzekere. Dus ja, ik ga van de artsen maar uit, ik wil geen risico lopen dat het binnen de kortste keren weer terug is, want ook dat gebeurd snel. En ja de tumoren zaten bij mij ingekapseld nog.
Lieve groet Poekkie
Beste
Ik had ook dcis graad 3 en heb bp operatie gehad. Patholoog vond in weefsel na operatie toch een invadief tumoortje van minder dan 1mm dat met biopt en contrastmammografie gemist was. Ik ben zoo blij dat ik geopereerd ben ! Ik kreeg nog 15 bestralingen omdat zijranden niet vrij waren dus achteraf niet zo onschuldig allemaal. Mij is gezegd dat graad3 altijd invasief wordt alleen weten ze niet hoelang dat duurt.
Ik zou altijd voor opereren gaan als ik jou was
Groetjes en succes met je keuze
Nicole
Beste Nicole,
Ik kan me voorstellen dat je blij bent dat je geopereerd bent als je hoort dat er toch invasieve tumor was, hoe groot of klein dan ook! In mijn zoektocht naar meer informatie heb ik meer verhalen gelezen van vrouwen bij wie na de operatie bleek dat het om meer ging dan DCIS. Binnenkort krijg ik ook nog een mri, maar daar kunnen ze ook niet alles zien, dat blijkt ook weer uit jouw verhaal.
Als ik afwacht en later blijkt dat het toch mis was, dan kan ik mezelf wel voor mijn kop slaan dat ik niet eerder hebt ingegrepen, toen ik de kans had. Maar ik ben ook weer zo dat ik mezelf voor mijn kop kan slaan als ik nu kies voor opereren en jaren later blijkt dat dit onnodig was. Feit is, die kennis hebben we niet, en moet ik een keuze maken met de kennis die nú voorhanden is. Risico vermijden is dan waarschijnlijk toch het verstandigst, zeker ook met alle langlopende gevolgen die behandeling zou hebben.
Het onderzoeken van alle mogelijkheden, dus zowel opereren als afwachten, heb ik waarschijnlijk nodig om me neer te kunnen leggen bij mijn keuze, zonder achteraf spijt te krijgen, ongeacht alle kennis die nog gaat komen.
Ik kan geen informatie vinden over vrouwen die zich niet hebben laten opereren. Waarschijnlijk ook omdat die vrouwen er nauwelijks zijn. Iedereen kiest voor zekerheid. Als ik kies voor opereren, hoef ik me tenminste niet alleen te voelen en voel ik mij gesteund door mijn mede lotgenoten hier.
Groetjes,
Mickej
Beste Mickej,
Geen Dcis 3, maar ik wil toch even mijn verloop met je delen, misschien kun je iets met mijn ervaring.
Ik had Dcis 1, 7 mm, het voelde voor mij niet goed, borstsparend geopereerd en 20 bestralingen met boost.
4 jaar later een hard schijfje in dezelfde borst die heel hard groeide. Dit bleek Dcis graad 2, 4.9 cm. Na de amputatie bleek ik ook nog een tumor te hebben van 2.4 cm. Die was dus niet te zien op de mammo, echo,biopten, mri en ook niet visueel bij de patholoog. Pas microscopisch zichtbaar.
Heel veel sterkte met het nemen van jouw beslissing en deze heftige rollercoaster.
Beste VNS,
Jeetje, twee keer zo’n negatieve uitslag. Dat een tumor van 2,4cm zo over het hoofd gezien kan worden!
Dat is toch wel mijn grote angst, dat er toch iets zit waar ze zonder operatie nooit achter zouden komen, althans, niet op tijd.
Hoe meer ik lees en zoek, hoe minder ik weet omdat allerlei onderzoeken met andere getallen komen en wetenschappers toegeven dat ze er eigenlijk niet veel over weten over DCIS en het verloop. De verhalen van vrouwen zoals jij en de anderen die hier gereageerd hebben overtuigen me wel steeds meer dat ik voor zekerheid moet kiezen. Met een borst minder kan ik wel leven, maar het accepteren van die keuze kost me nog even wat moeite.
Groetjes,
Mickej
Ook ik werd in 2022 gediagnosticeerd met DCIS gr.3 rechterborst en linkerborst was minder, borstbesparende operatie gehad van de 2 borsten + 10 bestralingen. 9 maanden later knobbeltje rechterborst , biopsie, uitgezaaide kanker in de ganse borst en okselklieren. Chemo+doelgerichte therapie gehad met volledige respons, daarna amputatie van de borst en 15 bestralingen. Voor het moment ben ik kankervrij.