Nieuwe blogpoging
Gisteren immuno-infuus nummer drie gehad. L was meegegaan; vooraf hadden we samen geluncht, gezellig. Het infuus ging via de port-a-cath, echt een handig ding. Een klein prikje en de rest gaat vanzelf. Na afloop een pleister erop en het wondje is in de kortste keren weer dicht. Het regende niet toen ik wegging uit het ziekenhuis, dus ik kon lopend naar huis, een wandelingetje van een minuut of twintig. De dag ervoor had ik een 'echte' wandeling gemaakt. Weer eens een andere route gepakt, want telkens hetzelfde rondje vind ik saai. Zie ik onderweg zo'n groen Go Sharing-scootertje in een sloot liggen. Waarom, vraag ik me af. Wat is nou de lol van het moedwillig kapotmaken van een nuttig vervoermiddel?
Klus geklaard
's Avonds krijg ik de vraag of ik de nieuwsbrief van 040energie in elkaar kan zetten. Ik weet dat eigenlijk niemand anders binnen de club daar ervaring mee heeft, omdat ik het van het begin af aan gedaan heb. Alle artikelen zijn al redelijk voorbereid, al is het nu eens niet door mij, dus ik vind dat ik het maar gewoon moet doen. Het lukt me om de klus nog diezelfde avond te klaren en ik ben erg trots op mezelf :)
Ik merk weer niks van de immuno. Moe was ik al, de concentratie was al ver te zoeken en natuurlijk vergeet ik weer eens wat: ik zou L nog info doormailen over de feestvoorbereidingen. 's Nachts word ik even wakker maar ik val weer in slaap. Al voor de tweede dag achter elkaar word ik pas om 7 uur wakker! Een kleine week geleden is de dexamethason verder verlaagd van 2 naar 1,5 mg. Zou het punt bereikt zijn waarop het hypereffect zich niet meer voordoet en de vermoeidheid de overhand krijgt?
Verzakking :(
Gisteren was ik naar de huisarts gegaan omdat ik vond dat ik veel en vaak moest plassen en mijn glucose de laatste keer aan de hoge kant was bij de oncoverpleegkundige, ik dacht aan diabetes als bijwerking. Kom ik daar, is de glucose juist extreem laag! Lang verhaal kort: we komen tot de conclusie dat om de een of andere reden mijn oude verzakkingsklachten terug van weggeweest zijn waardoor mijn normale lichaamsfuncties de kluts kwijt zijn. Ik ben daar zeven jaar geleden al voor geopereerd. Nou, lekker dan. Ik heb weinig trek in weer een operatie en het is de vraag of die überhaupt zou helpen. En ook vraag ik me af of ik daar nog voor in aanmerking kom, ervan uitgaand dat de gemiddelde 62-jarige longkankerpatiënt in stadium IV B geen twintig jaar meer meegaat. Gezondheidszorg is duur.
Brabants gedoe
Gedoe hier met corona. Gelukkig kom ik niet zo heel veel onder de mensen. Ik doe mijn boodschapjes, ben naar de huisarts geweest en naar het oncologiecentrum in het MMC. Geen handen gegeven en zo veel mogelijk op veilige afstand gebleven. Oudste kwam terug van vakantie en kon meteen gaan thuiswerken. Jongste is maandag naar haar studiestad vertrokken en meldt dat ze verkouden is, ze moet niezen en hoesten. Morgen heeft ze een tentamen, maar volgens de coronaregels en haar huisarts zou ze als hoestende Brabander thuis moeten blijven. Ze heeft zich maar afgemeld. Haar scoutinggroepen komend weekend zijn door het verenigingsbestuur geannuleerd en ik zag vandaag opvallend veel schoolkinderen op straat.
Ondertussen ben ik bezig met het opnieuw verhuren van mijn appartement; morgen komen er twee kijkers. Zoals te verwachten zijn het expats, dus ik heb alleen de rental agreement geüpdatet en niet de huurovereenkomst. Er is een praktische clausule bijgekomen: twee maanden opzegtermijn als de landlady zou komen te overlijden gedurende de huur, want dan gaat het huis in de verkoop. Ge wit 't oit nooit nie, zeggen we hier in Brabant.
4 reacties
Hai Marian,
Ik lees je blogberichten (inclusief je theezakjes-met-grammaticale fouten :) ) al een tijdje. Wat me zo verbaast is dat je niet van je stuk lijkt te krijgen. Lopend naar huis na chemo, en 's avonds nog een klusje klaren, is voor mij sowieso al een wonder en jaloersmakend. Ik kom slechts strompelend het ziekenhuis uit en kan niet anders dan onder een warm dekbed gaan liggen om alle krampen en kou in mijn hele lijf te sussen. Ik besef me dat elke chemo anders is.
Wat niet anders is, is dat de meesten van ons toch geschrokken zijn danwel zorgen hebben nav de diagnose, de behandeling, de klachten, de onzekerheid, de uitslagen, de toekomst..
Jij klinkt onverzettelijk, alsof er geen wolkje aan de horizon is verschenen, terwijl je ziekteverloop toch ook best heftig was. Ik wil graag weten hoe je dat doet?! Is de onzekerheid er niet, of verstop je ze, of praat je daar liever niet over op je blogs, of nog anders.
Misschien kan ik daarvan leren want ik voel de diagnose kanker toch echt als een knip in het leven. Ongetwijfeld kan die knip herstellen maar da's even brug te ver op dit moment voor mij.
Joke
Hoi Joke,
Daar kom je toch wel met iets heel belangrijks en ik wil daar zeker over praten. Overigens heb ik geen chemo, alleen immunotherapie en een eenmalige bestraling van de hersentumor, dat scheelt al enorm in het effect op je lichaam, mijn behandeling is beslist minder heftig.
Verder ben ik officieel nu pas een dikke twee maanden ziek, daarvoor had ik alleen wat uiterst vage klachten. En eigenlijk ben ik nog steeds niet echt ziek, voor mijn gevoel. En behalve de eigenlijke diagnose heb ik nog geen echte tegenslagen ervaren zoals een heel slechte uitslag. Dat maakt het ziektebesef er ook niet echt duidelijker op. Maar ook bij mij zullen die tegenslagen nog komen (zo werkt het nu eenmaal met deze ziekte) en ik ben zelf ook benieuwd hoe ik daar dan op ga reageren.
Ik heb in korte tijd tig onderzoeken gehad, bestraling, gedeeltelijk haarverlies, hyperen van medicatie, vermoeidheid, concentratieverlies, dagelijkse dutjes, ik ben in twee maanden twee keer met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht en zit volkomen terecht in de ziektewet. En het lijkt inderdaad allemaal niet veel indruk op me te maken. Maar hoe zit het nu echt? Ik wou dat ik het je kon vertellen. Een aantal dingen kan ik wel benoemen.
- Ik denk dat ik genoeg ellende heb meegemaakt, deels door eigen schuld of stommiteit, om er min of meer op te rekenen dat er vroeg of laat wel weer iets dergelijks op mijn pad zou komen. En ik ben het allemaal te boven gekomen.
- Ik ben totaal niet bang om dood te gaan en het maakt mij persoonlijk niet uit wanneer het zover is. Het zou fijn zijn als het nog een hele tijd op zich laat wachten, vooral voor mijn kinderen, maar voor mezelf maakt het niet uit of ik dit jaar of over 10 of 20 jaar aan die kanker overlijd. Een lang leven is geen wens of streven op zich voor mij, met alle kwalen en aftakeling die daarbij horen. En of Jongste mij moet gaan missen als ze 21, 31 of 41 is: ze zal ermee leren leven, daar vertrouw ik op, daar heeft ze mij niet voor nodig.
- Ik heb geen prognose gevraagd of gekregen van de artsen. Dat kun je kop in het zand noemen, maar ik noem het go with the flow. Ik ben maar één keer even bang geweest, dat was toen ik na de bestraling weer epilepsie en een spraakstoornis kreeg en mezelf voelde wegzakken en het door me heen schoot: ik kan ook nu doodgaan, dat is wel heel erg snel.
- Je hebt het vast wel gelezen: mijn grote angst was dat ik dement zou worden en ik was werkelijk waar opgelucht dat dát niet de oorzaak van mijn wazige gedoe van de laatste maanden was - want dat was waarschijnlijk de hersenuitzaaiing. Van kanker heb ik het gevoel (misschien compleet ten onrechte, want ik moet het nog 'bewijzen') dat ik het stap voor stap kan 'handelen', van dementie niet.
- En dan nog een hele vreemde. Ik heb weer een doel in mijn leven: zo goed mogelijk omgaan met die kanker, zo goed mogelijk mijn laatste zoveel jaar doorbrengen en de boel netjes achterlaten voor de kinderen. Een jaar geleden vroeg ik me nog af wat ik na mijn pensioen moest gaan doen en 'is dit alles wat er is'.
- Nog iets wat ik niet eerder benoemd heb in blogs maar waar ik wel van overtuigd ben: hoe lager je de lat legt voor jezelf, hoe makkelijker het wordt. Ik streef geen onmogelijke dingen na. Dat heb ik vooral ervaren toen ik er tijdens mijn (niet erg gelukkige) huwelijk achter kwam dat je als het erop aankomt zelf je beste maatje bent. Misschien dat ik het daarom makkelijker los kan laten: ik heb er ongevraagd een maatje bij gekregen genaamd kanker, maar ik blijf zelf mijn eigen beste maatje.
Op de een of andere manier is dit niet echt overtuigend hè? En toch voelt het zo voor mij. Ik tel mijn relatieve mazzels, alles wat meezit: dat mijn kinderen volwassen zijn, dat ik al met deeltijdpensioen was toen ik de diagnose kreeg en dat ik het me kon veroorloven mijn bedrijf op te heffen, dat ik geen financiële zorgen heb.
In het begin verwachtte ik dat ik met een enorme klap tegen de grond zou smakken als de diagnose echt tot me door zou dringen. Dat is na ruim twee maanden nog steeds niet gebeurd. Hoe dan? Het kan me eigenlijk niet schelen. Kennelijk is het mijn manier om ermee om te gaan, go with the flow. Ik profiteer ervan zolang het kan.
Als je vragen hebt, stel ze gerust.
Liefs en sterkte, Marian
Ik herken hier veel in, ben ook niet bang voor de dood, maar zou wel heel graag nog heel lang leven omdat ik het zo naar m’n zin heb. Alleen...dat heb je niet voor het zeggen dus laat ik het over me heenkomen en deal ermee wanneer nodig. Hoe ik ermee omga als het echt serieus wordt, dat zie ik dan wel weer.
Ben ik uit het veld geslagen na een slechte uitslag, dan sluit ik me emotioneel af van alles en iedereen. Ik word vooral praktisch, dit duurt een paar uur tot max een dag, dan schud ik me uit en ga weer door. Het afsluiten is een oud mechanisme. Vroeger stond ik er veel alleen voor en leerde dat ik altijd van mezelf op aan kon en op mezelf kon en moest vertrouwen. Als ik iets wilde bereiken of ergens uit wilde komen moest ik het zelf doen. Het blijkt dat ik daar nu tijdens slechte uitslagen op terug val.
Dat je een lat niet te hoog moet leggen is er ook zo één. Geef jezelf haalbare doelen, dan voel je je ook niet gefrustreerd, maar ben je juist trots op jezelf.
Wat betreft chemo’s en andere behandelingen, echt ieder lichaam reageert hier anders op dus ik zou mezelf nooit afvragen waarom een ander meer kan, hiermee doe je jezelf te kort. Sowieso kost waarom heel veel onnodige energie. Als ik ergens iets niet mee kan laat ik het gaan. En ik weet ook dat dat een proces is en veel energie kan kosten. (Je moet consequent zijn om het jezelf aan te leren) maar het is zeer zeker de moeite waard. 😘
Ik lees zojuist je reactie op de reactie. Precies zoals ik je ken: nuchter verhaal, kraakhelder geschreven. Ondanks alle concentratie/geheugenzaken die je beschrijft in je blogs merk ik daar niets van als ik ze lees!