Met de beste bedoelingen, natuurlijk

Jouw nummer 1 heeft de gangbare nummer 1 van de plaats gestoten: IK KAN MORGEN WEL ONDER EEN BUS KOMEN. En een vriendin van me, die haar status als uitbehandelde kankerlijder regelmatig beschrijft en deelt op Facebook, waarschuwt vaak dat ze een hekel heeft aan de term TOPPER! Zelf kan ik van sommige mensen meer hebben dan van andere, die emoji's bijvoorbeeld. Maar dan wel graag om tekst kracht bij te zetten. En sommige uitspraken kunnen alleen als ik ze zèlf roep. 

Het zou fijn zijn, als het elke dag een klein beetje beter gaat! En je je niet meer zo labiel voelt (maar een keertje janken mag best). Blijf alsjeblieft eten, ook al heb je geen trek of geen smaak. Laat alles aanrukken waarvan je denkt dat je er misschien ooit trek in zou kunnen hebben. Dek de tafel en ga er voor zitten. 

Hang in there! (De variant op 'hou vol', 'sterkte', 'hou je haaks'. Engels bekt soms net wat beter.) Veel liefs en een dikke knuffel XXX

Aanvulling:

Strijd, ja, zo'n foute term. Suggereert dat er een eerlijk spel gespeeld wordt en dat je kunt winnen als je je best maar doet. Bah. Maar ik denk dat we er nooit vanaf komen. Bij mijn vaders overlijden stond het zelfs op de rouwkaart (rust nu maar uit, je hebt je strijd gestreden, enzovoort).

Hai Marian, 

Het lijstje 1-6 herkennen we, denk ik, allemaal. Mijn favoriet (not!) zijn vragen ala "verveel je je niet? mis je je werk niet? heb je al nieuwe hobbies? wanneer kom je naar ons op vakantie (dat was voor corona!), ...". Tja, liever zat ik op een tropisch eiland onbezorgd te zijn en te genieten van een welverdiende vakantie na mijn harde werken. Het lijkt bij sommigen niet door te dringen dat kanker hebben, de operaties, de chemo, het herstel, de moeheid .. een full-time baan en 20 hobbies tegelijk is. Verveling - als je je al goed genoeg voelt om eraan te denken - is de minste van alle bijwerkingen terwijl je jezelf staande probeert te houden. 

Maaaarrr zoals je zelf al zegt, mensen bedoelen het goed. Ik kreeg gisteren het bericht dat vrienden van mij corona hebben gehad, herstellende zijn, maar minder dan 50% energie/conditie over hebben. Wat zeg je daarop? Ik heb de heftigheid erkend, ze een goed herstel toegewenst, en nog wat lieflijkheden maar ik zal nooit echt recht kunnen doen aan wat zij hebben doorstaan, of de angst die ermee gepaard gaat. Helaas moet je het, vrees ik, zelf van dichtbij meemaken om je echt te verplaatsen in. 

Ik ben met je eens dat kanker niet bevochten kan worden met positiviteit, anders waren veel deelgenoten hier allang genezen (da's compliment naar velen). Je kan positiviteit ook niet opwekken met een toverstafje. Jij hebt nu een enorme dip, hopelijk nog steeds door dexa-afkick.  Hoe moeilijk ook, probeer je energie te geven aan dat afkickproces en elke-dag-misschien-een-beetje-beter (emotioneel danwel lichamelijk). Laat je niet verleiden aan het geven van energie aan negatieve zaken, anders wordt het een gevecht met jezelf en je omgeving. Die energie heb je nodig voor jezelf! En elk sprankje positiviteit geneest je misschien niet maar maakt je wel blijer of ietsjepietsje meer in balans met .. 

xx, Joke

Hoi Marian,

Alles van je lijstje komt me bekend voor, en ik denk dat we allemaal wel zo onze favorieten hebben. Ik kon aan het begin 'Je ziet er goed uit' en 'je moet van elke dag genieten' en 'positief blijven!' niet verdragen; hoorde dat continu en vond dat het volstrekt geen recht deed aan wat ik meemaakte.
Ik had het hier eens over met de psycholoog waar ik in de beginfase naar toe ging. Toen zei ze: "iedereen moet het goed doen van jou". Ik schoot in de lach en zei: "ja, en dat kan natuurlijk helemaal niet. En ik moet van mezelf ook nog de juiste reactie klaar hebben." Ze zei: "natuurlijk maken mensen foute opmerkingen, natuurlijk reageer jij niet altijd goed. Bullshit, probeer je er niet druk over te maken. Het is niet belangrijk."
Het was een goede les voor me. Bij elke situatie horen clichés, en de lijst van clichés bij kanker is eindeloos. Ik probeer me er zo min mogelijk aan te storen, want het is, zoals Joke schrijft, zonde van de beperkte energie. 
En net als Frie kan ik het van de één veel beter hebben dan van de ander. Nader gespecificeerd: van mensen die zelf kanker hebben, vooral als het ongeneeslijk is, kan ik zo'n beetje álles hebben. Ik ben gek op hun klavertjes vier en gespierde armpjes, want ik weet wat ze bedoelen en ik weet dat ze mij begrijpen. En ik ben van nature ook meer een talig dan 'beeldig'. Zij mogen me ook topper of kanjer noemen, terwijl ik dat van anderen ook tamelijk vreselijk vind.
Tegelijk besef ik dat dit niet helemaal eerlijk is, want de gezonden doen ook hun best.

Wat betreft: 'Het komt goed', ik weet niet of je van Reve houdt, maar ik mag hem dan graag citeren: " Er zijn twee mogelijkheden. Je blijft leven of je gaat dood. Dus het is altijd goed." 
Sorry als je deze misplaatst vindt.

Grappig trouwens dat je het halfvolle en halflege glas noemt. Die vind ik nou juist vrij erg.

Zo kan ik nog wel even doorgaan, maar dat zal ik je besparen.

Ik ben blij dat het vandaag wat beter met je gaat en dat je dit rake blog geschreven hebt. 

Liefs, Hanneke

Lieve Marian.  Ja de herkenning is er zeer zeker wat betreft de uitspraken en wat dit met je doet. Maar hoe dit binnen komt is sterk afhankelijk van het moment en wie het zegt.  De meeste van boven genoemde uitspraken moet je niet zo letterlijk nemen. Bijvoorbeeld: blijf gezond is een lastige als je weet dat je niet meer beter kan worden. Daar moet dan een wonder voor gebeuren als je dit letterlijk op pakt. Maar men hoopt dat het coronavirus of een ander virus je bespaart mag blijven. En dat je niet nog meer gaat inleveren.

En als er dan toch een uitspraak gedaan wordt, waar ik niets mee kan, zeg ik dat gewoon. Of kies er juist voor om dat niet te doen. En laat het los. Ik heb er namelijk geen zin in om mij steeds te moeten verdedigen.

Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺

Het is een feest der herkenning wat je schrijft maar hoe anders zou het zijn als men zegt: ik hoop dat je pijnloos dood mag gaan, of dat je sterfbed bedekt is met rode rozen, dat je graf niet morgen gegraven hoeft worden, dat je aan een hartstilstand mag sterven, of in een bad vol ezelinenmelk mag verdrinken. Dat van die dexa is bekend maar als je dip te lang duurt is het misschien een optie om antidepressiva te gaan gebruiken iets dat je serotonine aanvult waardoor je iets stabieler word.

Sterkte

Frie , ik herken die gevoelens heel goed bij dit soort uitspraken .Mijn echtgenoot , overleden aan nierkanker ,kreeg ook dergelijke uitspraken te horen , en dat raakte hem niet echt .  Ik daarentegen kon dit op de duur niet meer af , wetende dat genezing niet mogelijk was . En vechten tegen kanker kan je niet . Die cellen doen gewoon wat ze willen . Je kan alleen kiezen voor behandeling of niet .En idd de mensen bedoelen dit niet slecht , maar na een tijd reageerde ik er wel op omdat het me echt lastig maakte .

Fijn, al die verschillende reacties die er nog bij zijn gekomen terwijl ik - voormalig avondmens - al uren in bed lag. Ron, zoals gewoonlijk weet je het weer geweldig te brengen, ook al ben ik geen beeldmens, ik zag het voor me 😁 dat bed vol rozen en dat bad met ezelinnenmelk. 

Ik denk dat ik met deze blog iets zocht om tegenaan te trappen. Ik heb nu vier maanden deze diagnose en nu begint het pas echt te worden, nu ik alleen maar moe en gammel ben. De eerste ronde immuno had ik nul werking en nul bijwerking; stiekem hoop ik dat wat ik nu ervaar allemaal bijwerking is en dat de werking straks navenant blijkt te zijn. Afwachten.

En verder ben ik van mening dat artsen en casemanagers meer en betere info moeten geven over de effecten van dexamethason, tijdens en na gebruik. Ik weet inmiddels dat je als patiënt overal op moet letten maar je mag van zo'n behandelteam toch ook wel wat verwachten? 

Blijven eten dus. Hoeft maar weinig, maar wel een beetje. Doe het voor jezelf. 

Marian, hoe helder dat je dit eens duidelijk op je blog schrijft. Voor jou en voor ieder die alle varianten 'troost' mag incasseren. Woorden, die scherp binnenkomen hoe goed bedoeld ook. Strijdjargon die van mensen, die tot op het bot ervoor gaan verliezers maakt. Ben er met grote regelmaat getuige van. Jij hebt bijzondere taal om het in te vatten. Dank je wel daarvoor! Lieve groet, Lia 🌹🍀

Lieve Marian,

Herkenbare blog. Heb je ook dingen die je fijn vindt om te horen, die wel helpen? Het is ook best lastig wat je moet zeggen.

Liefs, Jenny 

Ik merk dat ik zelf erg veel moeite heb met de Corona crisis. Inderdaad uitspraken als "Blijf"  Gezond doen pijn. En het gaat er de hele dag over. Er mag wel wat meer aandacht naar mensen die het extra moeilijk hebben nu. Zoals kankerpatiënten. Zoals mijn vader. Ik heb het idee dat veel dingen in het diagnosetraject mede dankzij de corona drukte bij de ziekenhuizen/longartsen nu traag gaan en fout lopen. En oh wee durf maar eens te hoesten in het ziekenhuis, dan gaan meteen alle alarmbellen af en ondertussen schaamt mijn vader zich kapot. Dat soort dingen. Hoe schrijnend is het dat mijn ouders de hele dag thuis zitten met minimaal bezoek en enorme spanning en stress aan hun hoofd. Nee dat gezond blijven valt niet mee... 

Lieve Marian, wat prachtig en passend verwoord. Ik heb er in mijn boek een heel hoofdstuk aan besteed.... Ik heb veel tijd nodig gehad al deze 'binnenkomertjes' los te laten; mede omdat ik zelf zo helemaal niet ben. Heb blijkbaar altijd aangevoeld 'van de hoed en de rand' en daarbij de 'passende' opmerkingen gegeven. Zoals Ron verwoordt, dat 'gaat over mij'... zulke dingen - wellicht in iets andere bewoordingen - heb ik altijd gezegd. Juist niet 'nog vele jaren in goede gezondheid gewenst' voor mijn verjaardag als ik 'net' goed en wel Maastricht heb overleefd en vooral voor altijd ongeneselijk ziek zal blijven. Wat ze allemaal weten.....

Ik zou er nog een boek over kunnen schrijven; die van 'dat leuke leven van jullie zou ik ook wel willen leiden' bovenaan. Is geloof ik ook een blog geworden tijdje terug. Wil je me écht op de kast krijgen, beweer dan dat ik niet ongeneselijk ziek ben, maar dat ik slechts aan een chronische ziekte lijd. Ohhh grrrrrr... enz!!! Iets chronisch kun je eindeloos hebben, wat wij hebben zéker niet.........

Ik hou van emoticons als ze extra nadruk leggen op woorden zowel ge- als ongesproken. Behalve dat 'nanananana tongetje' als je weet welke ik bedoel. Die niet...

Fijn dat je weer jij kunt zijn. Is zó belangrijk! Maar af en toe een natte zakdoek is niks mis mee hoor!

Knuffels xxx Hebe

“Maar je bent er nog”, ook zo’n fijne. Over kwaliteit van leven heeft niemand het.

Spontane remissie bestaat wel !  Blijkt wel heel zeldzaam. Bij darmkanker 1 op de 5000 gevallen of zo. De statistieken voor longkanker waarschijnlijker nog kleiner kans. Kijk eens naar het geval van Joe Tippens. Geeft je misschien toch weer een beetje moed en hoop.