We noemen haar Phoebe.

Zoals elk verhaal start ook het mijne op een bepaald kruispunt. December 2018: we zijn even wat blut maar met een goede reden: we zijn zojuist getrouwd op 14 december en we hebben een ge-wel-dig feest achter de rug. We zijn al heel rijk op een heel ander gebied (because does money really matter? Nah) want we hebben een prachtige dochter van dan 2,5 jaar oud.  We overwegen nog een tweede hoopje mens - een zusje of broertje voor Ivy, nog een keer dat bewegen in m'n buik, nog een keer een kusjesketting op het shirt van papa op zoek naar een tepel die daar niet zit.  

Na de bruiloft gaan we weer "klussen" zoals dat oneerbiedig op verschillende forums wordt genoemd, en de tweede keer is het raak: om kwart over vier 's morgens, tja ik werd wakker en dat telt dan als mijn ochtendurine, sta ik met een positieve zwangerschapstest in mijn handen. Man is, gezien het tijdstip, wat minder enthousiast. Dat geeft niet. We gaan weer slapen. 

Het circus start weer: verloskundige, huisarts, Moeders voor Moeders, Blije Dozen en minder leuke telefoontjes van meerdere baby- en kind "wil je nog wat kopen" - instanties volgende in de weken erop. We vertellen het opa's, oma's, broer en zussen, en aan kleine Ivy. Maar na wat bloedverlies op onze "honeymoon" in Dublin, geef ik toe aan de neiging de eerste echo wat naar voren te schuiven. Ik vertrouw het niet. 
Begin februari blijkt het vruchtzakje leeg op de echo. "En je baarmoeder ziet er nogal rommelig uit," zegt de echoscopiste. Een lieve vrouw, maar ik weet niet zo goed hoe ik reageren moet. Het is duidelijk niet goed, er is geen embryo te zien of meer te zien. Ik en manlief gaan naar Noordwijk en eten een ijsje en zitten naast elkaar op het strand. Het is een prachtige dag maar ik voel me raar.
Er is een afspraak gemaakt bij de gynaecoloog in Leiden, zijn advies is Cytotec, pillen die de miskraam opwekken. Want ik wil geen weken afwachten tot ik iets baar waarvan ik al aan het houden was, waarover ik alweer droomde. Ik wacht vier dagen. Er gebeurt niks, dus op een zondagochtend neem ik de Cytotec. Wee-achtige krampen volgen, veel stolsels, iets wat op een vruchtzakje leek. Ik denk dat ik alles kwijt ben, maar bij de controle is dat helemaal niet zo. Ik word twee dagen later gecuretteerd en het verdriet gaat op in de medische molen. 

Herstel, vakantie met schoonfamilie volgt, een paar weken gaan voorbij, maar ik heb nog steeds veel pijn. Niet alleen fysiek, want ook als Ivy vraagt naar de baby in de buik en ik een kus erop krijg, schieten de tranen in m'n ogen. "Het was niet goed met de baby," hebben we haar verteld. "Mama heeft geen baby meer in de buik. Maar ik vind jouw kusjes wel heel fijn." 
Elke week bel ik één of twee keer naar gynaecologie in het Alrijne in Leiden. Is dit normaal? Is dat normaal? Dan blijft m'n menstruatie uit. Ik snap het niet. Ik doe een zwangerschapstest: die is positief. Even hang ik tussen hoop (wat tof, maar hoe dan?) en vrees (zit er dan nog iets?). Het is zes weken na de curettage. Wederom bel ik gynaecologie, deze keer voor een echo: zou ik dan toch in verwachting zijn?
De dag voor de echo word ik 's nachts wakker in een plas bloed. Het blijft maar lopen, stolsels, ik weet niet hoe ik het heb. Ik twijfel of we naar de Spoedeisende Hulp moeten. Zou dit dan toch m'n menstruatie zijn maar dan extreem heftig? Huilend hang ik aan Maurice z'n badjas. Het lijkt wel weer een miskraam. Uiteindelijk wordt het bloeden minder, maar slapen durf ik niet. 

Op de dag van de echo laat het ziekenhuis zien dat ze op momenten van spoed goed ingrijpt. Het is mis. De echoscopiste ziet allemaal blaasjes op de echo. Ga nog maar even zitten, zegt ze. Terwijl ik drie zenuwplasjes doe in de twintig minuutjes die we in de wachtkamer overbruggen totdat de gynaecoloog tijd heeft, wordt de steen die ik in m'n maag meedraag, al een tijdje, loodzwaar. Het is waarschijnlijk een mola-zwangerschap, legt de gynaecoloog uit, maar dat moet worden bevestigd door de patholoog als het weefsel weg is gehaald. Ze neemt de tijd voor ons. Een mola-zwangerschap is een verkeerd aangelegde zwangerschap. Het moet eruit. We weten nog niet of het optie 1 is: onstaat bij een nieuwe zwangerschap, of optie 2: het is door gaan groeien uit de resten van de eerste curettage. 
Als we daarna koffie drinken in het ziekenhuis, word gebeld door de planning afdeling: morgen eind van de middag wederom onder volledige narcose en een curettage. Ik moet de dag erna om half drie in het ziekenhuis, zijn, nuchter.

Zo gezegd, zo gedaan. Ivy ondergebracht bij opa en oma, wat wel vaker is gebeurd de laatste tijd. Weer word ik gecuretteerd. Blij dat de operatie begon, echt, want daarna mocht ik tenminste weer éten, de hele dag nuchter is niks voor mij. Na de curettage herstel ik relatief snel. Ik heb veel minder pijn en voelde me nog een soort fit ook. M'n HCG moet nu elke week worden bepaald, want het moet terug naar nul. Als het stagneert of niet hard genoeg daalt óf weer gaat stijgen dan word het een "persisterende trofoblast" (hardnekkig placentaweefsel zegmaar) en hangt me misschien wel een (lichte) chemo-kuur  boven het hoofd. Alles wat er op het internet te lezen valt over mola (en dat is niet veel) ken ik inmiddels by heart. Kennis is macht zeggen ze dan toch?
Maar het HCG daalt goed: voor de tweede curettage was het 233.000,  en in de opeenvolgende weken erna is het 7200 en 2400. Toch  ben ik ook achterdochtig, pessimistisch, verdrietig omdat ik dat nare voorgevoel niet kan afschudden. Om er nog een beetje een draai aan te geven noemen we de al-dan-niet-mola liefkozend Phoebe.

Na een paar weken komt uit het LUMC het verlossende woord van de patholoog: het is een complete mola-zwangerschap. Het weefsel van de eerste curettage is ook nog eens bekeken, ook dit was al een complete mola (er zijn twee soorten, een partiële en een complete). Even denk ik, verdorie, want bij een complete mola is de kans op een persisterende trofoblast veel groter... nog steeds wel klein.. maar wel groter. En helaas heb ik het bij het rechte eind... M'n HCG daalt niet hard genoeg en stijgt zelfs, waardoor het boven de 95e percentiellijn van de Nijmegen regressiecurve uitkomt.
Het bloed dat elke week geprikt wordt wordt niet alleen in het Alrijne bekeken, ook wordt er een buisje naar het Radboud in Nijmegen gestuurd. Zij bepalen het HCG op een andere manier, nauwkeuriger, en dat is uiteindelijk ook leidend voor de behandeling. En nu val ik buiten de regressiecurve. Na een periode van enorme onzekerheid komt er dan toch een beetje duidelijkheid, want ik moet starten met een lichte chemokuur, MTX. Injecties op dag 1,3,5,7 en folinezuur op dag 2,4,6,8 om de schadelijke werking van MTX (het doodt sneldelende cellen) tegen te gaan bij gezonde cellen. 

En daarmee zijn we afgelopen maandag dus gestart.... Het scherm danst een beetje voor m'n ogen, later vervolg. Eerst maar eens op jacht naar Elmex tandpasta, want m'n mond zit vol beginnende blaren. Zucht. Kinderwens komt wel met een prijs zullen we maar zeggen. I will keep you posted.