Op schema

Op 26 mei 2016 is het een jaar geleden dat het team van specialisten in het AMC het aan durfden om mij te opereren aan mijn Alvleesklier Tumor. Een 20% kans gaven zij mij op 7 mei 2015. Wat is 20%? toch besloot ik mij over te geven aan de expertise van het Team. Inmiddels ben ik bijna een jaar verder en wat ik nooit verwacht had op 26 mei 2015 is dat ik er nu in 2016 zo goed voor zou staan. Het is werkelijk een ECHT wonder

Op 12 mei moest ik voor mijn controle bezoek naar mijn chirurg prof. dr. Busch en hij vertelde mij lachend dat ik in de krant stond, nou niet echt met mijn naam maar als voorbeeld patiënt waar het artikel in de Volkskrant over gaat…
De laatste tijd wordt er erg veel geschreven over chemotherapie kuren op kanker.nl met als gevolg dat menig Kanker Patiënt die dit leest onrustig en angstig wordt en zich afvraagt “heb ik de juiste kuur of zit ik wel in het juiste ziekenhuis” voor iedereen die daaraan twijfelt zie bijgaand het artikel wat vandaag 12 mei 2016 verscheen in de Volkskrant

http://www.volkskrant.nl/wetenschap/nederlands-onderzoek-biedt-voor-het-eerst-hoop-bij-alvleesklierk... …mocht de link niet meer werken…onderstaand het artikel:

Artsen van het Rotterdamse Erasmus MC achterhaalden dat Folfirinox, een combinatie van vier bestaande chemo-medicijnen, bij patiënten zonder uitzaaiingen zeer effectief kan zijn. Deze week verschenen hun bevindingen op de site van vakblad The Lancet Oncology. De Rotterdammers zetten de gegevens uit elf internationale studies op een rijtje door bij de betrokken wetenschappers de patiëntengegevens op te vragen. Van de ruim 300 patiënten bleek de helft ruim twee jaar na de diagnose nog in leven. Hun overleving varieerde van 10 tot 33 maanden. Dat is volgens de onderzoekers twee keer langer dan na behandeling met de standaard chemo die nu wordt gebruikt. Ruim eenderde van alle patiënten met alvleesklierkanker heeft bij de diagnose geen uitzaaiingen. Bij patiënten met uitzaaiingen werkt het medicijn ook, maar biedt het minder overlevingswinst.

De Rotterdamse artsen ontdekten in de aangeleverde gegevens bovendien dat ruim een kwart van de patiënten na de kuur alsnog een operatie kon ondergaan terwijl dat vooraf niet mogelijk leek. Het gaat wel om een zware kuur, met veel bijwerkingen. Toch spreekt hoogleraar en chirurg Casper van Eijck, een van de onderzoekers, van 'een sprankje hoop'. Van de 2.800 mensen die jaarlijks in Nederland alvleesklierkanker krijgen, is na twee jaar nog maar 12 procent in leven. De studie wijst uit, zegt hij, hoe belangrijk het is dat wetenschappers onderling hun gegevens uitwisselen.

Zeer effectief


Chirurg Marc Besselink, niet betrokken bij de gegevensanalyse, is enthousiast over het Rotterdamse onderzoek. 'De studie laat zien dat deze chemokuur bij een bepaalde groep patiënten zeer effectief kan zijn.' Besselink, gespecialiseerd in de aanpak van alvleesklierkanker, ging met zijn team een stap verder door de behandeling met Folfirinox in het Amsterdamse AMC in praktijk te brengen. Dat gebeurde bij patiënten die niet konden worden geopereerd omdat de kanker te veel in de bloedvaten was ingegroeid. 'We vroegen ons af: als de chemokuur zo zwaar is, hoeveel patiënten houden dat dan vol? En als ze nadien alsnog kunnen worden geopereerd, hoeveel winst levert die ingreep dan op?' Drie weken geleden presenteerde hij de resultaten op een congres in Brazilië.

De Amsterdamse artsen pasten geen selectie toe: alle binnenkomende patiënten ('ook de 70-plusser') kregen de chemococktail aangeboden. Van de kuur zei een collega van Besselink vooraf dat die vanwege de enorme bijwerkingen alleen te volbrengen was 'door olympische sporters'. De artsen toonden echter aan dat het voor de overleving niet uitmaakt als de dosis snel wordt verlaagd. Daardoor verminderden of verdwenen de bijwerkingen waardoor 90 procent van de patiënten de chemokuur kon afmaken. Van die groep kon 20 procent alsnog worden geopereerd. De tumor, die vooraf niet weg te halen was, bleek door de kuur kleiner geworden. De operatie bood nog weer extra overlevingswinst: gerekend vanaf de diagnose leefde de groep geopereerde patiënten gemiddeld nog bijna drie jaar door.

Besselink: 'Tot voor kort konden we patiënten na de diagnose gemiddeld nog een half jaar geven, nu kunnen we een aantal van hen een paar jaar extra bieden. Dat is ongekend.’

Er is op dit moment nogal veel te doen over welke kuur wel of niet goed zou zijn voor je maar 
Ik ben het levende bewijs dat de Folfirinox kuur en de theorie van het AMC voor MIJ de juiste is gebleken

Het was geen gemakkelijke weg en mijn trouwe lezers van mijn blog's zullen dit weten, echter nu een jaar later hoop ik op 22 mei 2016 mee te doen aan de AMC loop met de finish in het AMC de hoofdingang.

Ik wilde hier aan meedoen omdat ik op alle manieren door het AMC ben gegaan, 
in een operatiebed, onder narcose terug naar de verkoeverruimte, in een rolstoel voor onderzoek, lopend met een chemopompje op mijn rug, strompelend over de gang aan het infuus na mijn Whipple operatie, tijdens mijn meest angstige momenten na de GIOCA dag in het persoonsvervoer karretje, met een Nefrodrain in mijn rug of onderweg naar een controle bezoek…maar al hardlopend heb ik het nog niet eerder gedaan en dit mag ook alleen op 22 mei 😊 2016

In januari ben ik begonnen met trainen voor deze uitdaging elke keer een stukje verder op de lopende band bij Big Gym, met een start schema van een fysio van het VU die bij Runnersworld werkt en met een compressieshirt aan vanwege de buikspieren die aan een dergelijke belasting moesten wennen. Inmiddels heb ik een aantal test 5 km's gelopen en dat ging goed, niet zo gemakkelijk als van vroeger maar dat mag ik ook niet verwachten…toen was het hardlopen nu is het toch wel werken 😀
maar dat geeft niet ik ben zo ontzettend dankbaar dat ik zo ver ben gekomen.

Ik draag mijn medaille dan ook graag op aan:

prof. dr. Busch (chirurg), dr. Besselink (chirurg), dr. Takkenberg (mdl arts), dr. Mekenkamp (oncoloog), dr. Beerepoot (oncoloog),
dr. Kiel (huisarts), J. Haver (diëtiste), verplegend personeel van F6zuid en de poli van Q2, mijn vrouw Lidy en mijn dochter Elles voor hun voortreffelijke zorg en ondersteuning wat een must is en Elles loopt ook met mij mee tijdens de AMC loop om er op toe te zien dat ik hem ook werkelijk loop 😄

Het thema van mijn meedoen op 22 mei 2016 is:

Giving Up is not an Option

en dit is dan ook de tekst op het T shirt wat ik tijdens de loop draag en herkenbaar aan ben


Ik hoop dat ik een voorbeeld mag zijn voor iedereen op kanker.nl die net als ik een tweede kans heeft gekregen
…het is pas klaar als het echt klaar is en tot die tijd geven wij het niet op

Goeds en Groet, Gerrit

ik hoop de volgende keer een finish foto te plaatsen